|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Cuba | Дата: 25.04.2020, 10:14 | Сообщение # 1176 |
Группа: Друзья
Сообщений: 195
Статус: Оффлайн
| Всем доброго утречка! Девочки, мы все переживем, мы сильные, нам некогда болеть, правда, иногда накрывает по полной (никто кроме нас самих и форумчан не понимает про болячку).
Мы все здесь друг за друга,поддержим,поговорим...
Вот только карантин нам все портит, больница закрыта, поликлиника закрыта, с нашей болезнью хоть можно было бы поблажку нам дать.
Т2N0M0,Люм А,KI67-18%,HER2n0+отриц,
золадекс+тамоксифен
|
| |
| |
| Олюшка | Дата: 25.04.2020, 10:31 | Сообщение # 1177 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
| Cuba, это точно. "Пандемия" почву из-под ног выбивает. Мне для химии доксорубицин пришлось покупать, в больнице его нет. Нашла только в одной аптеке Москвы. Лежит в холодильнике, ждёт. Я на первую химию на сутки ложусь, будут наблюдать, как организм себя поведет. Следующие уже одним днём делать будут. Что с собой нужно взять?
Мои показатели: T4bN2M0. инвазивный протоковый рак, ER 6б, PR 4б, HER2 +++,Ki-56, МТС в лимфоузлах. Назначено 4курса красной хт, далее 4курса белой вместе с таргетной терапией.
|
| |
| |
| Cuba | Дата: 25.04.2020, 10:38 | Сообщение # 1178 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 195
Статус: Оффлайн
| Олюшка, про химию тебе девочки ответят, у меня не было химии. Посмотри сообщение Мария _В, она пишет, что в платной клинике взяли по омс, может и тебя так возьмут, и не надо покупать.
Сохраняй все чеки, рецепты и все что связано с лечением, потом 2 ндфл возместишь.
Т2N0M0,Люм А,KI67-18%,HER2n0+отриц,
золадекс+тамоксифен
|
| |
| |
| Мария_Я | Дата: 25.04.2020, 12:12 | Сообщение # 1179 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| na12ta, у меня такая ситуация - в больнице, где я наблюдаюсь, отделение химии - стационар. Первая будет точно с госпитализацией. Затем, вроде как это отделение должно переехать на другой адрес и там уже делают исключительно на дневном стационаре. Но я наоборот как то рада, если так можно выразиться, что буду хотя бы пару дней там.
По поводу лечения - у меня был консилиум врачей, где решали какой план будет. И да, по итогу выдали лист с назначением и подписями всех членов консилиума. Вот с этим листом уже пошла к химику. Он записал мой телефон и велел ждать. Через неделю перезвонили, сказали приезжать в пн с вещами.
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
| |
| |
| VicaRo | Дата: 25.04.2020, 12:19 | Сообщение # 1180 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 44
Статус: Оффлайн
| Девочки ,всем привет ! Хотела спросить совета может кто знает. Мне после операции назначили ещё 4 курса паклитаксел и доксорубицин. Паклитаксел раньше покупала сама итальянский, вчера мне дали химию и дали паклитаксел индийский ( рада была что не надо покупать) Но задумалась хороший ли индийский ?
Инвазивная протоковая карцинома 3ст.Люминальный В, HER2 негативный,ki67-40%,PR-30%,ER-100%,G2. 3 курсаХТ(доксорубицин паклитаксел) мастектомия с одномоментной реконструкцией торакодорзальным лоскутом (13.03,20) ЛТ 20сеансов. Золодекс+фарестон.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 25.04.2020, 12:38 | Сообщение # 1181 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| VicaRo, Вика, я уже здесь поднимала этот вопрос. Лучше Эбеве, Австрия. Покупать. Дешевле в проверенных интернет аптеках, заказывать заранее.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 25.04.2020, 12:40 | Сообщение # 1182 |
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Девочки а есть здесь кто нибудь с Подмосковья? Я с города Фрязино.А если быть точнее кто нибудь проходил лечение в областном онкодиспансер г. Балашиха? Мне давали направления в центр им. Кулаковой в Москву и туда. Я выбрала Балашиху, так как там есть и центр химиотерапии(всё в одном месте) и вроде как ближе ехать. Но сейчас начала сомневаться в правильности выбора, может нужно было в Москву...
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| Cuba | Дата: 25.04.2020, 12:56 | Сообщение # 1183 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 195
Статус: Оффлайн
| Na12ta, я из Мытищи, мне не предлагали центр им. Кулакова, Моники и Балашиха. Я хотела направление в Москву и мне не дали, долгая у меня история. В Балашиху ездила после операции за протоколом, честно скажу, мне там не очень, врач вроде хороший...
Поменяй направление, уже нельзя?
Т2N0M0,Люм А,KI67-18%,HER2n0+отриц,
золадекс+тамоксифен
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 25.04.2020, 13:12 | Сообщение # 1184 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Cuba, я не знаю, думаю нельзя уже поменять. Сам диспансер с первого раза мне тоже очень не понравился. Старый корпус, безумно много народа. Стационар, отдельно стоящее здание, вроде новое. А ты в итоге где лечилась? Добавлено (25.04.2020, 13:16)
---------------------------------------------
Cuba, мне диагноз поставили в москве в белой розе, видимо поэтому они и предложили и по месту жительства и в Москву.
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 25.04.2020, 13:49 | Сообщение # 1185 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| na12ta, я из Красногорска. В Балашихе я не лечилась. Я оперировалась и проходила химиотерапию в Москве в Медси. Но мне кажется, что лечение везде одинаковое, и надо лечиться там, где раньше возможно начать. Мне кажется, что при нашем диагнозе важно как можно быстрее приступить к лечению. И в Балашихе, я слышала, современное оборудование для лучевой терапии - это хорошо!
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 25.04.2020, 15:08 | Сообщение # 1186 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Продолжаю в этой теме:) Плакалась я тут что болит под мышкой и мысли всякие ужасные МТС и рецидивы посещали..вся в нерве поехала на 3 химию. В результате сделала УЗИ в Блошке( спасибо доктору, организовала бесплатно, а то бы носилась ещё куда-то) Нашли скопление жидкости, в мешке, где мне откачку после операции делали. Последний раз это было 10 марта. И тогда там оставалась такая небольшая шишечка с половинку грецкого ореха, ну не толстенькая...Хирурги сказали жидкости мало, сама рассосется. Я за ней наблюдала, месяц она не менялась, а сейчас вроде меньше стала, может она и болела, потому что начала как-то дорогу себе искать. Но и узистка и химиотерапевт считают что лучше откачать. Я конечно позвонила хирургу, отправила ему УЗи п ватсап, но попасть к нему после химии уже сил не было. Буду на следующей недели разговаривать. Я собственно к чему так подробно, может кто-то из вас сталкивался с такой проблемой? Добавлено (25.04.2020, 15:14)
---------------------------------------------
na12ta, Мне кажется удобно когда все делаешь в одной больнице. И конечно смотрите что бы врач , ну хоть как-то был по сердцу, так бывает. А бояться не надо, хотя я тоже тряслась. Но мне кажется самое страшное это услышать диагноз и неделя после этого, потом когда уже попадаешь к врачам, просто идёшь и лечишься...Конечно страшновато и операция и наркоз и химия, но врачи дело своё всё таки знают. А нам надо обязательно вылечиться и так будет. Вот здесь девочки уже в ремиссии давно. Это ли не пример и не показатель для нас..
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Мария_В | Дата: 25.04.2020, 15:24 | Сообщение # 1187 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 85
Статус: Оффлайн
| Наш Подольский ОД дает направление на химию в Пэт-Технолоджи Подольск, вот они то нас и развернули, теперь только платно. Я так и не поняла есть ли в самом ОД стационар. Отделение диагностики в этом радиологическом центре уже неделю закрыто, врачи направлены по другим больницам. Что с Пэт Технолоджи Балашиха надо узнавать, я слышала вчера, что тоже разворачивают, но утверждать не буду. Так что кому в Балашиху звоните сами туда. Вот их сайт https://oncoart.ru/
Я просто вбила в поиск химиотерапия по омс подольск и первой в списке вылезла Онкология 21 века. Позвонила, они действительно принимают по ОМС, сразу записали и приняли, назначили поставить порт систему. Просто маме 56 и у нее плохие вены, сказали, что это ей необходимо, чтобы вообще можно было проводить лечение. Порт систему по ОМС тоже ставят, нашли вчера на Бауманке, делают без вопросов, только нужны все анализы и направление. А так это стоит 40 тысяч. Как я понимаю уже почти все городские на карантин переведены.
Ищите, это федеральный проект, возможность по ОМС лечиться.
Нам сказали, что изначально можно было обратиться в эту платную клинику и диагностику пройти там без всех этих поездок и прочего, все по ОМС.
Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 25.04.2020, 15:44 | Сообщение # 1188 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, я ложусь на 3 дня в стационар на АС,первый день поступаешь и сдаёшь анализы,на второй день капельница и до следующего дня наблюдают за тобой и на третий день домой отпускают.29 числа на 4 АС ложусь
|
| |
| |
| backs77 | Дата: 25.04.2020, 16:09 | Сообщение # 1189 |
Группа: Друзья
Сообщений: 139
Статус: Оффлайн
| Страх - это нормальное чувство, потому что страх- это инстинкт самосохранения. Мы все чего-то постоянно боимся, и это нас сохраняет. Чаще всего мы боимся неизвестности и неизвестного. И еще страх должен подталкивать к действию - болит, страх мтс - иди к врачу, делай узи кт и т.д. Страх химии - это тоже страх за свое здоровье. распроси врача или девочек здесь на форуме. Отнеситесь к страпху как к вашему другу - он предупреждает нас от опастности и безответственных шагов. Я тоже живой человек и я тоже ну капец как боюсь рецедива, но тут же себе проговариваю недавно было кт- все чисто! Болит, значит есть причина и ее надо выяснять!Самое главное не прятать от своего страха голову в песок как страус, а то можно получить красочный пендаль под зад! Кстати!!! А знаете как с франсузкого переводится пендоль? Толчок вперед! Может он нам всем иногда нужен?  
Анна Д.
T1N3M0, 3ст, 4AC, 25 лучей. Мастэктомия по Мадену 22.01.2019.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 25.04.2020, 16:44 | Сообщение # 1190 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Цитата backs77 (  ) А знаете как с франсузкого переводится пендоль? Толчок вперед! Может он нам всем иногда нужен? cool
Это да. Полностью согласна.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Мария_Я | Дата: 25.04.2020, 17:06 | Сообщение # 1191 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Olga19081983, спасибо большое за информацию. А подскажи пожалуйста, на счёт покушать что-то берешь с собой? Я лежала на сохранении в беременность и примерное меню больниц знаю. Но там меня полоскало так (токс был дичайший), что еда это вообще последнее о чем я думала. Муж говорит - собирай сумку, поесть надо что-то взять. А что именно я не могу сообразить. Кроме того чтоб взять с собой побольше воды, мне в голову ничего не приходит.
Девочки, огромное вам всем спасибо, за поддержку, за теплые слова! Мы все обязательно справимся!Добавлено (25.04.2020, 17:10)
---------------------------------------------
Мария_В, порт 40тр??? Ничего себе. А я наивная думала что это дёшево. Хотела напроситься на порт, если откажут, думала платно поставить. Но 40тр... С венами у меня конечно не всё так плохо, я надеюсь. Но любое взятие крови, любая капельница - и у меня тут же появляются синяки. Маловероятно что это повод для порта. Буду уточнять у врача в понедельник. Возможно ли мне его поставить или нет.
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 25.04.2020, 17:36 | Сообщение # 1192 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Я тоже смотрела информацию про порт. В Москве есть клиники где стявят порт по полису ОМС и по направлению врача. Но сама правда ещё не обращалась.
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| greseva80 | Дата: 25.04.2020, 18:15 | Сообщение # 1193 |
Группа: Друзья
Сообщений: 29
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, у меня операция была 17го марта. последняя откачка была 5го по моему апреля. шов и вокруг шва под мышкой до сих пор и на груди( два шва. органосохраняющая операция)твердое и тянет. на узи смотрели жидкость в груди есть немного, под мышкой нет, онколог спросила откачать или нет у меня))) говорит что жидкость сама найдёт дорогу и можно не откачивать. чем больше откачивать тем больше скапливается. Я не стала откачивать. чувство распирания и в груди и подмышкой..Но постепенно уменьшается. Под мышкой шов как бы образовал ямку- и вот это неприятное чувство, что шов прирос как бы к подкожным тканям и тянет. в свою очередь у меня встречный вопрос)) может было у кого то так же.. или шов сразу должен быть подвижным и если уж прирос, то ямка и дискомфорт так и останется? Добавлено (25.04.2020, 18:18)
---------------------------------------------
И ещё вопрос ко всем девочкам, которые проходили лучевую, какими средствами вы пользовались? может тут на форуме Марина или доктор Скворцов что то советовали, или из собственного опыта. Каким гелем для душа или натуральным мылом мыться? что лучше мазать после лучевой или пока не началось покраснение не трогать??? Поделитесь пожалуйста опытом))) 
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 25.04.2020, 18:32 | Сообщение # 1194 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, у меня на УЗИ 20 апреля тоже увидели, что жидкость скопилась в подмышечной области. Сказали, миллилитров 10. Пошла сразу же к хирургу (не к своему) платно. Он не смог ничего откачать. У него в перевязочной не было аппарата УЗИ. Зря только исколол меня. Маленькое количество сложно откачать без датчика. Так я и хожу сейчас с жидкостью.(
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Олюшка | Дата: 25.04.2020, 20:09 | Сообщение # 1195 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
| IrinaV495, Изначально говорили, что закрыли на 20 дней, у них на сайте в разделе новости написано "до особого распоряжения". Надеюсь, скоро откроют, хочу поехать проконсультироваться, правильную ли терапию мне назначили. Может, что-то подкорректируют.
Мои показатели: T4bN2M0. инвазивный протоковый рак, ER 6б, PR 4б, HER2 +++,Ki-56, МТС в лимфоузлах. Назначено 4курса красной хт, далее 4курса белой вместе с таргетной терапией.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 25.04.2020, 20:13 | Сообщение # 1196 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Цитата greseva80 ( ) Под мышкой шов как бы образовал ямку- и вот это неприятное чувство, что шов прирос как бы к подкожным тканям и тянет. в свою очередь у меня встречный вопрос)) может было у кого то так же.. или шов сразу должен быть подвижным и если уж прирос, то ямка и дискомфорт так и останется?
Вот тут не могу сказать у меня наоборот валик, но небольшой.Думаю что ещё уйдет постепенно.
Цитата greseva80 ( ) что лучше мазать после лучевой или пока не началось покраснение не трогать??? Поделитесь пожалуйста опытом)))
У меня лучевая ещё впереди. А на форуме девочки обсуждали. Пантенол. И детский и пенка.Добавлено (25.04.2020, 20:16)
---------------------------------------------
Цитата Lena0804 ( ) Так я и хожу сейчас с жидкостью.(
Да Лен, это , наверное не есть хорошо. Все таки очаг для инфекций всяких. Но моя бригада хирургов убеждена, что откачивать не надо, когда не много. Так меня и отправили на химию..но вот сейчас что-то мне тоже волнительно, что ничего особенно не меняется ..должно бы рассосаться тогда.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 25.04.2020, 20:31 | Сообщение # 1197 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| greseva80, у меня два таких шва, на груди и подмышкой, но проблем никаких не было с ними. Прошла 10 сеансов ЛТ, всё нормально на данный момент, после 3-го грудь сильно отекла и болела, но как теперь понимаю, из-за месячных, восстановились спустя 5 недель после последней химии. Использую свой обычный гель для душа, но перед ЛТ только водой. Радиолог прописала крем с гиалуроновой кислотой, массировать 2 раза в день. Отёк спал, кожа нормального цвета, болит намного меньше.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| greseva80 | Дата: 25.04.2020, 20:40 | Сообщение # 1198 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 29
Статус: Оффлайн
| Виктория, а что за крем?
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 25.04.2020, 21:20 | Сообщение # 1199 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| greseva80, я не знаю, если в России есть такой. Называется Ialuset.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Мария_В | Дата: 25.04.2020, 21:51 | Сообщение # 1200 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 85
Статус: Оффлайн
| Цитата na12ta ( ) Я тоже смотрела информацию про порт. В Москве есть клиники где стявят порт по полису ОМС и по направлению врача. Но сама правда ещё не обращалась.
Да, причем у мамы прописка область, а берет ее Московская клиника, совершенно бесплатно.
Цитата Мария_Я ( ) Мария_В, порт 40тр??? Ничего себе. А я наивная думала что это дёшево. Хотела напроситься на порт, если откажут, думала платно поставить. Но 40тр... С венами у меня конечно не всё так плохо, я надеюсь. Но любое взятие крови, любая капельница - и у меня тут же появляются синяки. Маловероятно что это повод для порта. Буду уточнять у врача в понедельник. Возможно ли мне его поставить или нет.
я сама так же отреагировала на цену, но я думаю, это вообще копейки в сравнении с тем, что могло бы быть. тем более по ОМС ставят. Я читала интервью врача из 62 больницы, говорит, что это вообще лучше всем ставить, кто на лечении более 3 месяцев. Еще он говорит, что мало кто о нем вообще знает и его необходимости, мы не знали. Как понимаю, в диспансере речь о нем не зашла бы.
Маша, я думаю, если бы речь шла о порте у тебя, тебе бы уже сказали, раз его не везде теперь можно поставить - это время. и там еще список анализов нужен, как мини операция под местным наркозом.
Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10
Сообщение отредактировал Мария_В - Сб, 25.04.2020, 21:53 |
| |
| |
