|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 11.05.2020, 10:36 | Сообщение # 1476 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата elizmi (  ) где можно бесплатно получить психологическую помощь?
Лиза, на этом сайте yasnoeutro.ru
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 11.05.2020, 10:38 | Сообщение # 1477 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| elizmi, психологическую помощь можно бесплатно получить здесь: msph.ru/uslugi/distantsionnaya-psikhologicheskaya-pomoshch
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| elizmi | Дата: 11.05.2020, 12:02 | Сообщение # 1478 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 92
Статус: Оффлайн
| спасибо большое! Добавлено (11.05.2020, 12:05)
---------------------------------------------
девочки, расскажите, кто сколько лечился (имею в виду когда сказали, что у вас уже ремиссия)
и какая жизнь у вас сейчас? что изменилось в психологическом смысле?
я одного понять не могу, почему это хроническое заболевание? почему получаешь лечение как положено, затем ничего не находят, а потом - бац - рецидив
|
| |
| |
| Nadya300 | Дата: 11.05.2020, 12:24 | Сообщение # 1479 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 4
Статус: Оффлайн
| Всем привет. Маме поставили рмж, инфильтрующая протоковая карцинома, er 70%, pr отр, her2 1+, ki67 15%, G2, t2n0m0, 2a. Это по результатам трнпанбиопсии. Ей 62 года. Девчмт подскажите, расскажите. В интернете очень много информации.
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 11.05.2020, 12:27 | Сообщение # 1480 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| elizmi, 2 дня меня не было.Самое первое,что хочу сказать-не читать интернет однозначно! Я пока этот форум не нашла начиталась до нервного срыва!Потом социальный психолог только в поликлинике выйти из этого состояния.По химии-я побочку от неё сравниваю с токсикозом.))Но она не постоянная,а всего 3-4 дня после курса,если кто из близких умеет делать уколы,то ее вообще не будет.)Я пока прохожу химию,потом наверное будет операция (полную картину лечения мне не сказали,начали с химии),после 3 курсов химии на узи показало,что опухоль уменьшилась в 1,5 раза.
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 11.05.2020, 12:52 | Сообщение # 1481 |
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Nadya300, мне поставили инфильтрирующий протоковый рак Т1nomo это по трипанбиопсии. Er+ Pr+ her- ki67-10% по всем этим параметрам Люминальный А тип. Если честно то тоже особо ещё в этом не разбираюсь но у меня так: изначально врач сказал не нужна Химия, нужна операция, затем лучевая и гормонотерапия. Вот уже как три дня прошло после операции, сделали сохранную операцию и удалили лу. Сейчас жду гистологию. Если лу будут чистые то лечение останется как и предполагали, а если в лу обнаружат какие либо мтс то могут назначить и химию. Вот как то так! Но в любом случае нужно лечится, не падать духом. Вот у меня из груди вырезали эту гадость, и сразу как то полегчало. Буду бороться дальше! А вашей маме и всем девчонкам на этом сайте желаю здоровья!
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 11.05.2020, 12:55 | Сообщение # 1482 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Цитата девочки, расскажите, кто сколько лечился (имею в виду когда сказали, что у вас уже ремиссия)
и какая жизнь у вас сейчас? что изменилось в психологическом смысле?
У всех разное лечение , все зависит от ихг, со мной девушка лежала , ей вырезали, таблетки прописали и всё, не химий, не лучевой
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Nadya300 | Дата: 11.05.2020, 13:32 | Сообщение # 1483 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 4
Статус: Оффлайн
| na12ta, на 13.05 назначена госпитализация в маммологию. Скорее всего операция. Мама настроена на отлично, я сначала в истерике, потому что мы с ней близки, но потом вступила к девочкам в чат и немного успокоилась. Главное настрой и поддержка родных, да, будет тяжело, но ничего, справимся. Здоровья всем!!!
|
| |
| |
| Мария_В | Дата: 11.05.2020, 14:50 | Сообщение # 1484 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 85
Статус: Оффлайн
| na12ta, поздравляю с операцией! скорее поправляться!
Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 11.05.2020, 16:10 | Сообщение # 1485 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Мария_В, спасибо!
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| elizmi | Дата: 11.05.2020, 17:27 | Сообщение # 1486 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 92
Статус: Оффлайн
| Olga19081983, спасибо за обратную связь! Успехов в лечении и вечной ремиссии!
Я всё-таки читаю интернет. Не могу иначе. Но я это делаю с умом. Мне нужны только знания о типах, видах и протоколах. А также о предупреждении побочек (это уже с врачом индивидуально, конечно). Мне очень важно контролировать то, что делают со мной врачи. Так как вообще они изначально не доглядели, теперь я должна быть во всеоружии.
Zdorovee42, ничего себе. Не знала, что могут только таблетки назначить. Значит, всё не запущено у неё.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 11.05.2020, 18:25 | Сообщение # 1487 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 525
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Люда, а таблетки после лучей назначают уже пить? Я что-то до конца в голове не сложу дальнейшую последовательность действий после операции и химий)) вот я сейчас 17го еду на 5ую капельницу Гертикада (4 было с таксанами) и так каждый 21 день - это ясно, также в этот приезд врач будет направлять к радиологу за назначением на лучи, как раз шов подзаживет.. Я буду параллельно с гертикадом проходить лучевую. А твблетки когда? Для меня ж это до сих пор сложная тема, пить их или не пить..
По волосам у меня история такая же(( вот сейчас выходила на улицу в парике и вижу, что многие пялятся прям в пробор, парик-не парик.. Ну заметно это... И так мне не по себе.. Я как представлю,что еще лето впереди и как я буду.. Да, зимой было проще, я даже не всегда парик одевала, шапку натянул и вперёд)) И я понимаю, что жила бы я в другом месте где меня никто незнает, я бы отростила чуток ежик и плюнула бы, ходила так.. Но я ж всю жизнь с длинными волосами и вдруг знакомые/ соседи увидят меня такой мягко говоря короткостриженной)) удивление, вопросы, шушукания.. Брррр((
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Мария_В | Дата: 11.05.2020, 18:31 | Сообщение # 1488 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 85
Статус: Оффлайн
| elizmi, я правильно понимаю, что ждете результат ИГХ? от нее тогда и плясать уже. Я читала Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии, эти рекомендации выходят каждый год (легко можно найти). Там все по шагам написано и более менее понятно не медику. Как определяется стадия, какие могут быть варианты лечения (химия, операция, лучевая), схемы лекарств и т.д. при разных типах (как раз по результатам ИГХ) и стадиях.
Просто и информативно, без ужасов статистики и прочего негатива.
Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 11.05.2020, 20:23 | Сообщение # 1489 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| juliet007, привет, прочитала сейчас твое сообщение. Я начала пить тамоксифен до начала лучевой терапии, так мне врач мой сказал.
А по поводу волос - когда у меня после химии волосы начали выпадать , я их коротко подстригла и стала носить парик. Раньше у меня волосы были средней длины, я их всегда закалывала заколкой наверх .
А парик купила примерно такого же цвета, как мои , но прическа другая, каре с пробором посередине. Так вот, вспоминая время ,когда я одела парик в первый раз, мне тоже казалось, что все смотрят на меня , изучают мою прическу и видят пробор. Но это не так! Это самовнушение ! Так как для меня непривычно было в парике быть. А люди то этого не знают , что я в парике. Главное преодолеть внутренний барьер, не зацикливаться . Мне мои соседи , знакомые ( которые не знают о моем диагноза) говорили, что новая прическа мне идет . И я поняла, что никто о парике и не догадывается! Я с прошлого года с сентября ходила в парике и сейчас его еще ношу, уже привыкла , даже нравится мне эта прическа. Так что не думай о том, что другие люди думают. Если качественный парик, то никто и не догадается даже !
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 11.05.2020, 21:06 | Сообщение # 1490 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Цитата ничего себе. Не знала, что могут только таблетки назначить. Значит, всё не запущено у неё.
Цитата Люда, а таблетки после лучей назначают уже пить?
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 11.05.2020, 21:55 | Сообщение # 1491 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 525
Статус: Оффлайн
| Natalina, привет!)) Наташ, не кажется мне) когда в шапке ходила, такого же ощущения не возникало, поскольку пробор был закрыт, никто и не смотрел так) и конечно с одной стороны мне парик нравится, что волос прямой, под шапки смотрится красивее своих родных, которые конечно не были такими идеально прямыми)
А еще по поводу того,что мне кажется: зимой на работу я носила качественный парик, на тонкой сеточке и многие за парик и не подумали, тоже массу комплиментов получила, но были и пару особо бдительных и внимательных, которые не только откровенно пялились в мой пробор, но и комментировали этот момент при всем отделе. Тут уже никак "кажется" не получается)) так хотелось снять парик и ошарашить её, мол что, увидела и что дальше?! Просто люди есть разные, у меня даже подруги (кто не в курсе) не обратили внимание хотя мы стояли болтали, я и сама на такое не особо внимательна, а есть люди особо въедливые, которым до всего есть дело.. Но сейчас я ношу второй парик, на алике заказывала, он короче и легче первого, но пробор конечно палевный)) вот сегодня вечером крутилась перед зеркалом, подбирала повязку на голову чтобы его замаскировать.. Думаю, придумываю выходы, потому как понимаю что впереди лето и пока даже не представляю, что меня ждет с наступлением жары((
Кстати, большое спасибо за упры, я сегодня бегло просмотрела их, мне кажется что я с рукой такие акробатические этюды не осилю) ну потом в ватсапе по ним еще поспрашиваю)
Zdorovee42, Люд, расскажи, как ты Тамоксифен переносишь, что изменилось в самочувствии и вообще какие изменения ощущаешь после начала их принятия?! Цикл на них приостанавливается? У меня даже при химиях держится, слабо конечно,но не сдается...
Я просто панически боюсь их пить(((
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 11.05.2020, 23:07 | Сообщение # 1492 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| Всем доброй ночи!Вот и закончила я свои 4 красной химии.Сходила на прием к онкологу.Сдала УЗИ груди и УЗИ брюшной полости.В рекомендациях-пить тамоксифен 5 лет.Следующий прием через 3 месяца.Всё.теперь ищу информацию по реабилитации.Кто-то рекомендует пить полифан,полифепан.Девочки,как вы выходили из химии.Состояние "токсикоза"еще сильно.А может есть тема по реабилитации или сидеть молча и ждать у моря погоды.для меня.конечно отдушина -дача.Но,и с самоизоляцией -проблемы добираться.Да и силенок еще маловато.
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 12.05.2020, 03:38 | Сообщение # 1493 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| tatiana, привет!
Я тоже закончила химию и теперь только на Тамоксифене.
Я ничего реабилитационного не принимаю. Врачи ничего не назначали: то ли не надо принимать, то ли с этой пандемией не до нас им - но не пью ничего, в общем.
Я тоже на даче, и реабилитация для меня - это труд на свежем воздухе, полноценное питание и хорошее настроение. ) Чувствую себя хорошо!)
Кстати, руку нагружаю довольно прилично, не получается ее особо беречь на дачных работах. Но отёк не увеличивается - компрессионный трикотаж сдерживает.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 12.05.2020, 06:53 | Сообщение # 1494 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Цитата Люд, расскажи, как ты Тамоксифен переносишь, что изменилось в самочувствии и вообще какие изменения ощущаешь после начала их принятия?! Цикл на них приостанавливается?
А в еде себя ограничиваю, после 19.00 не ем , сладкого меньше ем , тётушка у нас на тамоксифене набрала
Девочки , а можно нам мазаться кремами подтягивающими кожу или антицеллюлитными? У меня есть один целлюлитный тайский , ну прям гори попа) и крем есть подтягивающий сиберика , им бы живот и под плёнку. И массаж щёткой можно ноги, попу и живот?
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.05.2020, 10:34 | Сообщение # 1495 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| tatiana, положительные эмоции. Если дача отдушина, то на дачу! Свежий воздух, правильное полноценное питание, физическая активность! А таблетки и витамины только по показаниям!!!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 12.05.2020, 12:51 | Сообщение # 1496 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| juliet007, гимнастику желательно каждый день делать. Упражнения не сложные! У тебя получится их делать! Будут вопросы- пиши здесь или вотсапп.
Тамоксифен я пью 2 месяца. Вначале приема первые 2-3 недели болели кости ( позвоночник, тазобедренные суставы), это побочки тамоксифена. Приливы есть, но они еще при таксанах начались. Сейчас приливов уже меньше. Кости перестали болеть. Месячных еще нет , не знаю будут ли они еще .
А по поводу парика - к сожалению не у всех людей есть чувство такта и культуры. Старайся не обращать на таких людей внимание , для тебя главное это твое здоровье и психологическое позитивное настроение!
Кстати , летом будет жарко в парике, я в прошлом году его носила , температура до 35 градусов была)) . Но ничего, выдержала !
|
| |
| |
| Мария_Я | Дата: 12.05.2020, 15:49 | Сообщение # 1497 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет. Ну вот и посыпались мои волосы. Сегодня прям клок сняла вместе с резинкой. Я конечно понимала что это не избежно. Но что-то прям разревелась... Вот думаю как действовать дальше? Боюсь что завтра встану утром, а вся моя красота останется на подушке. Парик так и не купила пока что. Вот думаю - бежать брится? Или подождать 2ю химию. Она у меня на 18 назначена. А после уже что-то думать с волосами. За 6 дней волосы не выпадут прям все. Ой не знаю. Пишу а сама реву. Не думала что так тяжело мне это будет видеть.
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 12.05.2020, 16:04 | Сообщение # 1498 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Мария_Я ( ) За 6 дней волосы не выпадут прям все
Маша, все не выпадут. Тему волос мы буквально перетёрли в разделе "Побочные действия химиотерапии". Можешь почитать там, кто как поступил с волосами. )
Я сейчас без волос уже привыкла. Вообще не думаю об этом. Хожу в бандане.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Inga | Дата: 12.05.2020, 16:13 | Сообщение # 1499 |
Группа: Друзья
Сообщений: 18
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, это надо просто пережить. Да конечно неприятно, но это все поправимо. Я парик заранее покупала, никто даже не заметил что у меня парик, куча комплиментов было каждый день. Даже интересовались как я успеваю укладку сделать утром. Кстати когда волосы отросли я не сняла парик, оказалось что очень много плюсов. Одела и уже с прической (особенно учитывая что кроме себя еще дочь надо было в дс одеть), не надо завиваться каждое утро, не надо тратиться на парикмахерскую, осенью можно хиповать без шапки. Главное почаще сеточки менять и все будет в порядке. Держись, сильно не надо расстраиваться.
|
| |
| |
| Мария_Я | Дата: 12.05.2020, 16:17 | Сообщение # 1500 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Lena0804, спасибо! Пойду почитаю. Я понимаю что это просто надо как то пережить и принять. И я знаю что справлюсь. Сегодня просто немного шокировал этот клок(( Добавлено (12.05.2020, 16:20)
---------------------------------------------
Inga, спасибо! Держаться да, надо конечно. Сейчас немного просто на панике. Что с этим делать как когда. Парик, бандана, кепка что? Брить не брить. Куча в голове мыслей. Надо просто собраться немного. Успокоится. Ты столько плюсов описала))). Я даже улыбнулась!)
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
| |
| |
