Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Lena0804 | Дата: 12.05.2020, 16:23 | Сообщение # 1501 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Машенька, конечно, это неприятно, что там говорить. Я после того, как волосы состригла под машинку, несколько дней в шапочке спала, да и сейчас, когда прохладно, в ней сплю - иначе неуютно, будто голая)
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95% Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19 Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан Тамоксифен на 10 лет.
|
|
| |
Мария_Я | Дата: 12.05.2020, 18:28 | Сообщение # 1502 |
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Lena0804, я теперь каждую минуту подхожу к зеркалу и смотрю на себя. Не видно ли уже залысин. Ой все. Девочки. Это клиника))) и смешно и плакать хочется. Ладно. Прорвёмся)
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
|
| |
juliet007 | Дата: 12.05.2020, 19:29 | Сообщение # 1503 |
Группа: Друзья
Сообщений: 525
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Маша, мы все через это прошли)) и залысины свои было дико видеть, и клоки волос)) и вообще не верилось, что они выпадут)) мне думалось, что у всех выпадают, а мои будут держаться! смешно вспоминать,но доксорубицинчик не щадит ничьи волосики))) потом это как-то воспринимается как данность. От себя могу сказать, что я не стриглась до последнего, пока не увидела что всё, волосы не мои, солома, гнездо и тогда спокойно состригла, т.е. подходила к этому вопросу постепенно и поэтому ни разу по-моему из-за волос вот точно не плакала)) а заранее обриваться как некоторые девчонки мне было сложно...
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
Мария_Я | Дата: 12.05.2020, 20:58 | Сообщение # 1504 |
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| juliet007, поняла. Мне парикмахер моя тоже говорит - не спеши. Будем решать проблемы по мере поступления. Если сегодня выпал клок, то это не значит что нужно бегом братья за машинку. Так что я наверное тоже пока подожду. Надо для себя внутренне как то с этим смириться. Хотя я думала что готова морально к этому. А как оказалось... Готова не совсем. Спасибо девочки что выслушали!
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
|
| |
LeonukNata | Дата: 12.05.2020, 21:10 | Сообщение # 1505 |
Группа: Друзья
Сообщений: 74
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, а я не смогла ждать, для меня бОльшим шоком было видеть везде свои вылезшие волосы. И волосы по ощущению не мои, не живые и болят и лезут. На третий день мне сестра побрила как только полезли, поревели конечно, как без этого, но щас я над ней прям прикалываюсь, она собирается так полчаса с утюжком для волос стоит, а я платочек накрутила- 2 минутки и красавица. Но если честно, сама себя лысой не приняла и всегда в платочке или шапочке, накупила их заранее, парик почему-то не хочу и даже сплю в тонюсенькой шапочке. Вот как-то так.
Леонюк
|
|
| |
Мария_Я | Дата: 12.05.2020, 21:47 | Сообщение # 1506 |
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| LeonukNata, спасибо тебе, мне сейчас интерсно любое мнение на эту тему. Я пока в растерянности. Что делать. У меня ни шапок, ни платочков нет, ещё и пандемия. Ничего не работает. Примерить что-то и купить проблемно. Смотрю интернет магазины, может быть получится что-то заказать. Хотя бы какую нибудь банданку на первое время. И буду смотреть по обстоятельствам уже. Брить или не брить, вот в чем вопрос)))
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
|
| |
Олюшка | Дата: 12.05.2020, 23:26 | Сообщение # 1507 |
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, я постриглась и купила шампунь и лосьон с биотином, мой парикмахер говорит, что это продлит жизнь моих волос. О результатах пока говорить рано, две недели как прошла первый курс красной хт. Заранее купила пару вискозных шапочек через интернет на сайте http://tina.by (ни в коем случае не реклама). Я понимаю, что волос не будет, вроде пытаюсь осознать, но пока безрезультатно
Мои показатели: T4bN2M0. инвазивный протоковый рак, ER 6б, PR 4б, HER2 +++,Ki-56, МТС в лимфоузлах. Назначено 4курса красной хт, далее 4курса белой вместе с таргетной терапией.
|
|
| |
Мария_Я | Дата: 12.05.2020, 23:32 | Сообщение # 1508 |
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Олюшка, вот и у меня чуть больше 14ти дней прошло после 1й красной химии и сегодня вот такой "сюрприз". Посмотрю что будет дальше. Но головной убор присматриваю.
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
|
| |
Милана | Дата: 12.05.2020, 23:50 | Сообщение # 1509 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Девочки, поделитесь пожалуйста опытом, как лучше следить за натуральным париком? Мыть и т.д.,чтобы дольше сохранить. Сначала он меня раздражал, а теперь как-то отношения сложились, хочется за ним правильно ухаживать.
Qwertyuiop
|
|
| |
Виктория | Дата: 13.05.2020, 01:28 | Сообщение # 1510 |
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Милана, у меня натуральный. Только, к счастью, он мне не понадобился. Когда покупала, консультант сказала, лучше ей относить для мытья. Но видела, что существуют средства для ухода за натур.париком. Добавлено (13.05.2020, 01:29) --------------------------------------------- Может, тебе обрвтиться туда, где покупала? Подскажут.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
|
| |
Милана | Дата: 13.05.2020, 05:54 | Сообщение # 1511 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Виктория, покупала в спец. магазине, сейчас он закрыт. Хозяйка говорила как ухаживать, я уже не помню. Спасибо!
Qwertyuiop
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 13.05.2020, 06:25 | Сообщение # 1512 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Милана, я находила на ютубе, как мыть. В тазик налить тёплой воды, добавить шампунь и подержать там , затем в ополаскиватель и на банку или если есть приспособление, то на него надеть и пусть сохнет. Натуральные можно и феном, и всем что угодно. Я свой так стирала
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Inga | Дата: 13.05.2020, 07:53 | Сообщение # 1513 |
Группа: Друзья
Сообщений: 18
Статус: Оффлайн
| Милана, я тоже свой в тазике шампунем стираю с кондиционером и на банку. Уход несложный. Главное каждый день стирать сеточки.
Сообщение отредактировал Inga - Ср, 13.05.2020, 07:53 |
|
| |
Margo88 | Дата: 13.05.2020, 08:35 | Сообщение # 1514 |
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| А сеточки обязательно надо пододевать? Я даже не знала и в магазине не предложили.
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
|
| |
Милана | Дата: 13.05.2020, 08:37 | Сообщение # 1515 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Девочки, спасибо! Попробую постирать в тазике. Может ещё надо купить один, все равно волосы не скоро отрастут как надо.Добавлено (13.05.2020, 08:40) --------------------------------------------- Margo88, мне дали с сеточками,но мне в них не удобно.
Qwertyuiop
|
|
| |
Inga | Дата: 13.05.2020, 08:42 | Сообщение # 1516 |
Группа: Друзья
Сообщений: 18
Статус: Оффлайн
| Margo88,Мне кажется без сеточки парик и держаться не будет,сеточка не дает парику двигаться по голове.
|
|
| |
Margo88 | Дата: 13.05.2020, 09:48 | Сообщение # 1517 |
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| У меня сейчас без сеточки хорошо держится, но когда свои подлиннее отрастут, наверное, будет скользить. Надо себе тоже приобрести, когда откроют магазины.
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
|
| |
Мария_Я | Дата: 13.05.2020, 12:31 | Сообщение # 1518 |
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Девочки. Подскажите пожалуйста, по парикам. Натуральный парик может стоить 15-20тр? Мне моя парикмахер говорит что натуральный стоит раза в 2 дороже как минимум. А тут сайты смотрю так прям за 20тр можно купить. Сомнения берут что это натуральный. В общем, кто что брал, может фирмы посоветуете? Нашла один сайт, утверждают что натур, но примерки нет, доставка транспортной компанией. Оплати, а потом делай что хочешь. Если не понравится или не подойдёт - вернуть нельзя. В общем кот в мешке.
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
|
| |
Милана | Дата: 13.05.2020, 12:49 | Сообщение # 1519 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, покупать надо с примерной. Думаю, что хороший парик от 300$Добавлено (13.05.2020, 12:50) --------------------------------------------- С примеркой то есть.
Qwertyuiop
|
|
| |
Margo88 | Дата: 13.05.2020, 13:02 | Сообщение # 1520 |
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, я покупала из каникалона, очень похож на натуральный, можешь о нем почитать. Единственное нельзя нагревать (плойка,фен). Сейчас хожу в нем и никто не догадывается, что парик(а кто знает, говорит, что не подумали бы, что не настоящие). У меня фирмы perucci change Германия. На сайтах сейчас вижу его в районе 10-15т. Натуральный мне не понравился, т.к. они очень короткие и лохматые), а подлиннее, сказали, не возят, т.к. плохой спрос-очень дорого(больше 30 точно). Добавлено (13.05.2020, 13:04) --------------------------------------------- Только цвет у меня не как на фото, а темный шоколад
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
|
| |
Мария_Я | Дата: 13.05.2020, 13:09 | Сообщение # 1521 |
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Margo88, спасибо тебе дорогая!!! Я про них читала. Тоже к ним присматриваюсь. Ну и цена конечно привлекает.
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
|
| |
Olga19081983 | Дата: 13.05.2020, 13:21 | Сообщение # 1522 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, у меня после первой красной полезли,но не сильно.После второй прям в больнице полезли клоками и я после больницы прямиком в парикмахерскую под единичку стричься.Ревела 2 дня тк волосы всю жизнь до пояса были.Успокаивала себя со словами-хоть теперь понимаю какой у меня череп
Olga19081983, парик пока ношу без сеточек тк мои только начинают рости.Причем в детстве я была блонди,лет в 14 потемнели,сейчас опять растут блонди и их не видно совсем не голове
Olga19081983, парик пока ношу без сеточек тк мои только начинают рости.Причем в детстве я была блонди,лет в 14 потемнели,сейчас опять растут блонди и их не видно совсем не голове
|
|
| |
Мария_В | Дата: 13.05.2020, 15:12 | Сообщение # 1523 |
Группа: Друзья
Сообщений: 85
Статус: Оффлайн
| У мамы сегодня 2 недели после первой химии, волосы полезли. Стрижка у нее короткая, парик не планирует. Только негде пока постричься под машинку хоть. Но ладно говорит...
У нас в близком кругу есть женщина с РМЖ, носит парик. Если бы я не знала, то никогда бы в жизни не сказала, что это он.
Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10
|
|
| |
Natalina | Дата: 13.05.2020, 19:40 | Сообщение # 1524 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет ! Информация для тех, кто капает трастузумаб и пертузумаб. Обязательно проверяйте сердце (экг и эхо сердца) желательно каждые 3-4 месяца во время лечения этими медикаментами. Они влияют на сердечную мышцу, а веонее на на функцию левого желудочка сердца. Поэтому надо обязательно проверяться у кардиолога!!! В редких случаях ( 2% пациентов) вынуждены отказаться от этих капельниц, т к фунции сердца были нарушены. Желаю вам здоровья и удачного лечения с минимум побочных эффектов!!!
|
|
| |
Виктория | Дата: 13.05.2020, 20:46 | Сообщение # 1525 |
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, у меня немецкой фирмы Ellen Wille. Натуральный волос, длина каре по плечи 1200€
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
|
| |