Трижды негативный рак молочной железы или трипл - Страница 34 - Форум РМЖ
Регистрация | Вход | Новые сообщения · Обновленные темы · Правила форума · Поиск · Подписки
Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Трижды негативный рак молочной железы или трипл
ТатьянаДата: 08.07.2019, 17:08 | Сообщение # 1
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Это активная ссылка на главную страницу форума, нажимаем ФОРУМ: ОСНОВНЫЕ ТЕМЫ

Здравствуйте, еще раз! Меня зовут Татьяна, 5 лет назад я узнала о диагнозе трижды негативный рак молочной железы.
Я сейчас на работе, постараюсь сегодня вечером написать все подробно, потому что понимаю как женщины напуганы именно этим типом опухоли. И как важно читать именно положительные примеры.


Все ХОРОШО!!! Трипл с 2014. ki67-90%
4AC+4T
 
МаруськаДата: 25.01.2022, 21:23 | Сообщение # 826
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, Олеся, сейчас какие то новые поправки! У моей сестры схема с карбоплатином и доцетакселом (+двойная таргетная), первые 2 курса лежала 10-12 дней и абсолютно те же пугачки про токсичность и прочее, а с нового года 2 дня в больнице, на третий домой! Понятно что все это токсично, не витамины колем, но в принципе не все так плохо!

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
 
PolikashДата: 25.01.2022, 22:59 | Сообщение # 827
Группа: Друзья
Сообщений: 3
Статус: Оффлайн
Здравствуйте ! В середине ноября обнаружила в левой МЖ уплотнение, помчалась на УЗИ, сделала ИГХ - трипл, стадия 2А Ki 70%, ЛУ чистые.
Консилиум назначил 4 красных (1/14) и 12 белых (Паклитаксел + карбоплатин 1/7).
Лечусь в МКНЦ Логинова в Москве
Завтра 4-я красная химия, потом УЗИ.
Химия переносится средне, падает давление, высокий пульс (до 150)
По ощущениям образование стало чуть больше и несколько дней легкое жжение в области подмышек и периодическое покалывание в области опухоли, наверное это МС появляютя , думаю, что ХТ неэффективна.
 
PolikashДата: 25.01.2022, 23:06 | Сообщение # 828
Группа: Друзья
Сообщений: 3
Статус: Оффлайн
Девочки, у кого так было - по утрам в глаза как перцу с солью насыпано, открываю их с трудом. Началось после 2й красной химии.
 
ЕленаКДата: 25.01.2022, 23:13 | Сообщение # 829
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
Polikash, У меня тоже глаза утром еле открывались. У меня было такое ощущение, что их силиконом замазали.Еле теплой водой промывала.

август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
 
NatkaДата: 25.01.2022, 23:33 | Сообщение # 830
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Статус: Оффлайн
Polikash,у меня тоже так было, иногда даже приходилось руками помогать чтобы их открыть. А на улице слёзы лились ручьем. Я ходила на приём к окулисту, он мне выписал капли против аллергии и гель для смазки тоже капать в глаза и стало гораздо легче. А когда красная ХТ закончилась, то стало глазам гораздо легче.
 
UNIVERSEДата: 25.01.2022, 23:51 | Сообщение # 831
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Цитата Маруська ()
У моей сестры схема с карбоплатином и доцетакселом (+двойная таргетная), первые 2 курса лежала 10-12 дней и абсолютно те же пугачки про токсичность и прочее, а с нового года 2 дня в больнице, на третий домой! Понятно что все это токсично, не витамины колем, но в принципе не все так плохо!
Просто очень страшно стало после слов врача. Зачем было так пугать - непонятно. Сижу сейчас трясусь в ожидании капельницы, вот-вот должны поставить. Буду просить какие-нибудь успокоительные, а то в панике ненароком сбегу посреди процедуры)))

Цитата Polikash ()
Девочки, у кого так было - по утрам в глаза как перцу с солью насыпано, открываю их с трудом. Началось после 2й красной химии
И у меня на красной так было. Глаза красные, щипало постоянно. Прошло после четвертого курса, недели через три.
Цитата Polikash ()
По ощущениям образование стало чуть больше и несколько дней легкое жжение в области подмышек и периодическое покалывание в области опухоли, наверное это МС появляютя , думаю, что ХТ неэффективна.
Опухоль и близлежащие ткани могут опухать и давать отек, поэтому может казаться, что она увеличилась. У меня так после первой красной химии было. Нужно УЗИ сделать, чтобы оценить размеры и эффективность ХТ.


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
NatkaДата: 25.01.2022, 23:58 | Сообщение # 832
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Статус: Оффлайн
Polikash, на ощущения полагаться нельзя, от страха всегда кажется, что опухоль растёт. Я тоже периодически паниковала, но потом увидела в Инстаграме доктора, который отвечал на волнующие вопросы, так вот он сказал,что если во время ХТ появляется дискомфорт в районе опухоли и лимфоузлов, то это наоборот ХТ таким образом действует на опухоль уничтожая её. У меня тоже болела шишка и довольно сильно. Но когда сделали УЗИ после 4 красной, то увидели, что опухоль сильно уменьшилась. Давление тоже было низкое, а сердце барабанило. Нужно провериться, сходить к кардиологу.
 
UNIVERSEДата: 26.01.2022, 01:37 | Сообщение # 833
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Ну вот, девочки, приплыли. У меня случилась паническая атака на капельнице, как только ее поставили. Через пять минут мне  ее сняли, потому что я сорвалась, начала плакать, меня трясло. Успокоительного не дали. Сказали успокоиться и через полчаса снова попробовать прокапаться. Капать 5 часов. Как это выдержать?

Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
svs7878Дата: 26.01.2022, 06:16 | Сообщение # 834
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Добрый день.
А у меня отложили карбоплатин + палитаксел 4й на неделю, кровь плохая. У ребёнка класс выведен на карантин, так что мб я подхватила простуду, вот чего я действительно не хочу!!!

UNIVERSE - Вам не с химией надо бороться, а со страхом, попробуйте все техники, которые когда-то видели, отдайте его врачу- пугателю - пусть он паникует))


Светлана
 
ЮляДата: 26.01.2022, 07:14 | Сообщение # 835
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, надо взять. Ебя в руки!!! И на химию идти как на праздник, тяжёлый, но праздник!!!

Есть препараты в наличии - уже повод для радости!!!
Не накручивайте сами себя!
Я капала совсем не лёгкую схему. Ту же что и у сестры Маруська. Капельницы по 5.5, иногда и больше часов у меня выходили. При этом вечером садилась в поезд часов в 21.00.утром приезжала в Москву, бегом в метро , чтоб успеть на капельницу. С капельницы бегом на вокзал, опять в поезд и домой. Ездила одна, без сопровождающих, так как некому меня сопровождать, да и средства экономить приходится.

При том как наблюдал форум, я по моему умудрилась собрать все побочки, какие можно было...

Возьмите себя в руки!!! Всё у вас будет хорошо!!! Вы сильная и все у вас получится!!!
 
МаруськаДата: 26.01.2022, 07:53 | Сообщение # 836
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, поддержу девочек! настраивайтесь на борьбу, в этих капельницах исцеление! А то что капают долго, это только плюс, возьмите с собой хорошую музыку или книжку, или фильм любимый! обязательно поесть, для рук и ног хладогенты (если правильно написала). капается сама схема хорошо, побочки в виде слабости и отсутствия аппетита с 3 по 5 день, дальше слизистая едет (корки в носу, стоматит, заеды, в случае моей сестры еще геморрой подъехал, после первого курса было подобие цистита, а ну еще понос, куда без него) НО все это корректируется, от поноса лоперамид, от геморроя свечи релиф, корки в носу и заеды - увлажнять, стоматит - травы и ополаскиватель для рта на травах, гель метродил дента, ну и выламывание костей как при гриппозном состоянии тоже хорошо снимает обычный парацетомол, дозировка 500. Т.е. да, это все не приятно, но жить можно, а гавное НУЖНО) все это совсем скоро закончится и организм восстановится  smile

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
 
МаруськаДата: 26.01.2022, 07:59 | Сообщение # 837
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, постарайтесь перенастроить себя! Сейчас вы туда идете как на каторгу, а нужно как на праздник)) ну и на врачей, которые несут всякую ахинею (а это так и есть) нужно смотреть с сожалением, что он вроде как врач, а мозгов нет совсем! Моей вообще говорили, что эта самая токсичная схема и вообще не все до конца доходят!

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
 
UNIVERSEДата: 26.01.2022, 09:59 | Сообщение # 838
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Цитата svs7878 ()
UNIVERSE - Вам не с химией надо бороться, а со страхом, попробуйте все техники, которые когда-то видели, отдайте его врачу- пугателю - пусть он паникует))
Он приходил, когда я в слезах была и знает, что это из-за его страшилок-рассказов. Но ничего, успокоилась и 7 часов пролежала под капельницей, читая форум)) У меня сразу на паклитаксел побочка вылезла, пульс упал до 50 ударов. У меня такого еще не было. 

Цитата Юля ()
UNIVERSE, надо взять. Ебя в руки!!!
Забавная опечатка))

Цитата Юля ()
Капельницы по 5.5, иногда и больше часов у меня выходили. При этом вечером садилась в поезд часов в 21.00.утром приезжала в Москву, бегом в метро , чтоб успеть на капельницу. С капельницы бегом на вокзал, опять в поезд и домой. Ездила одна, без сопровождающих, так как некому меня сопровождать, да и средства экономить приходится.
Ого! Я бы в метро уже в бессознательном состоянии валялась бы. Я после красной в обморок один раз падала. Каждый раз после очередной химии становилось плохо. Не рискнула бы одна ездить. Вы молодец! Спасибо за поддержку! Очень помогает.

Цитата Маруська ()
Т.е. да, это все не приятно, но жить можно, а гавное НУЖНО) все это совсем скоро закончится и организм восстановится
  Спасибо, я успокоилась наконец. Еще раз убеждаюсь, как важна поддержка.

Цитата Маруська ()
ну и на врачей, которые несут всякую ахинею (а это так и есть) нужно смотреть с сожалением, что он вроде как врач, а мозгов нет совсем! Моей вообще говорили, что эта самая токсичная схема и вообще не все до конца доходят!
Это точно! 

Спасибо огромное, девочки! Успокоили, настроили на хорошее. Какое счастье, что я нашла этот форум и вас!


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
МаруськаДата: 26.01.2022, 09:59 | Сообщение # 839
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
svs7878, какие показатели обвалились? что-нибудь посоветовали?

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
 
svs7878Дата: 26.01.2022, 12:34 | Сообщение # 840
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Маруська, лейкоциты и нейтрофилы не подошли.
Метилурацил +полиоксидоний, ну а если проявится простуда (или ) ингаверин.


Светлана
 
UNIVERSEДата: 26.01.2022, 12:40 | Сообщение # 841
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Цитата svs7878 ()
А у меня отложили карбоплатин + палитаксел 4й на неделю, кровь плохая.
У нас в больнице дают лейкостим, если лейкоциты и нейтрофилы низкие. Мне перед каждой химией укол делают. Бесплатно.  Это не есть хорошо, конечно, ведь кровь должна сама восстанавливаться, но у нас почему-то предпочитают стимуляторы, чтобы химию вовремя сделать.


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
МаруськаДата: 26.01.2022, 12:51 | Сообщение # 842
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
svs7878, сестре запретили любые имуномодуляторы!

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
 
МаруськаДата: 26.01.2022, 12:53 | Сообщение # 843
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, нам тоже давали, а сейчас сбой произошел с закупками( через неделю сказали экстренно доставят для моей дамы (мы в захолустье живем, поэтому неделя это экстренно) а так кровь тоже сама никак не хочет восстанавливаться(

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
 
svs7878Дата: 26.01.2022, 13:02 | Сообщение # 844
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Я сама себе колола zarsio на красной химии, тогда 0.8 лейкоциты были, а сейчас 2.8, надо 3 минимум.
Врач решила потянуть, ну и подстраховаться, тк не понятно по простуде болею или нет.
(у сына класс на карантине, вчера у него мазок взяли и я её тоже предупредила).
Вообще, я так поняла, что наши, если не меньше 1 лейкоциты, не дают колоностимуляторы. А может ещё почему то, ну в общем пока меня на метилурациле держат.


Светлана
 
NatkaДата: 26.01.2022, 13:23 | Сообщение # 845
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Статус: Оффлайн
svs7878, как я поняла, что врачи смотрят в основном на нейтрофилы и если больше 1,5, то меня брали на ХТ.А лейкоциты были от 2,5 до 3. Лично мне Метилурацил совсем незначительно повысил показатели. Тоже кололи лейкостим, но только на красной химии, на белой уже без него. Нужно кушать больше белка (мясо,рыбу, орехи и пр.) Еще врач посоветовал подключить лечебное питание Nutridrink 125 мл несколько раз в день. Он есть на Валберисе, Озоне, Яндекс. Он не очень приятный (есть с разными вкусами) но я его пила залпом и запивала водой.
 
PolikashДата: 26.01.2022, 16:38 | Сообщение # 846
Группа: Друзья
Сообщений: 3
Статус: Оффлайн
Цитата UNIVERSE ()
У нас в больнице дают лейкостим, если лейкоциты и нейтрофилы низкие. Мне перед каждой химией укол делают. Бесплатно.  Это не есть хорошо, конечно, ведь кровь должна сама восстанавливаться, но у нас почему-то предпочитают стимуляторы, чтобы химию вовремя сделать
А мне через 24 часа после каждой красной химии ставят неуластим (получаю бесплатно)
 
LaraДата: 26.01.2022, 18:49 | Сообщение # 847
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
У меня самый сильный страх был во время химии, что эта зараза сидит во мне всё это время. Я думала быстрей бы химию всю до конца доделать и скорей бы операция. Когда мне делали химию я всегда говорила про себя....,,Господи я всё выдержу,любую химию,любую операцию. Только бы я жила". Потому что моей дочери 11 лет. А вы там слёзы льёте из за ерунды какой то. Возьмите себя в руки. Ну тошнить будет, ну понос будет,ну запор будет. Сейчас таблеток всяких море. Со мной женщины ходили на химию с раком кишечника с четвёртой стадией. Так вот им потом и химию то перестали назначать,потому что было уже бесполезно. А они просили у врачей хоть чего то назначить

Лариса
 
Kla4766Дата: 26.01.2022, 19:12 | Сообщение # 848
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
Девочки, согласна с Ларисой. Я этой химии жду не дождусь никак. И на стол готова прям запрыгнуть операционный. Лишь бы вылечиться. У меня тоже дочь, 14 лет. И старушка мать, инвалид. Вот мой стимул все это перетерпеть. И Вас все будет хорошо, надо просто это пережить.
 
NatkaДата: 26.01.2022, 19:39 | Сообщение # 849
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Статус: Оффлайн
Девочки, вы молодцы, вы настоящие герои! А я объявила войну этой заразе. Сказала себе:"Война, так война!" Нужно твёрдо верить в свою победу и ни грамма сомнения не должно быть даже в мыслях!
Какое счастье просто жить!
Идти невзгодам всем навстречу
И побеждая их на вечно,
Какое счастье просто жить!
Все мы люди и у каждого могут быть минуты слабости. В такие моменты во мене просыпается другой человек , который осуждает мою слабость. Он говорит:"Ну хватит себя жалеть! Тебе ведь пытаются помочь и действительно не каждому уже можно помочь. Так что радуйся и будь благодарна за все что имеешь !" У меня тоже ребенку 11 лет и не хочется оставить его. А ещё, девочки, мы сами меняемся и на многие вещи уже смотрим по-другому.
 
ЮляДата: 26.01.2022, 20:00 | Сообщение # 850
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
Девочки, ну бывает у всех у нас, что и страх накатывает, и боевой настрой невесть куда девается...
У меня, часто бывает...
Но мы должны помнить что надо все это пройти, все преодолеть.
Нас тут много и по возможности все друг друга поддержим всем чем можем.. Прорвёмся... Так говорит моя сестра в минуты моего отчаяния...
 
Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Поиск: