Трижды негативный рак молочной железы или трипл - Страница 32 - Форум рак молочной железы
[ РЕГИСТРАЦИЯ · Вход · Новые сообщения в темах · Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]

Приглашаю подписаться на наш блог в Инстаграме "МЕДИЦИНСКИЙ РЕПОРТЁР">ссылка>

Форум рак молочной железы » РМЖ лечится! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Трижды негативный рак молочной железы или трипл
ТатьянаДата: 08.07.2019, 17:08 | Сообщение # 1
Группа: Друзья
Сообщений: 32
Статус: Оффлайн
Это активная ссылка на главную страницу форума, нажимаем ФОРУМ: ОСНОВНЫЕ ТЕМЫ

Здравствуйте, еще раз! Меня зовут Татьяна, 5 лет назад я узнала о диагнозе трижды негативный рак молочной железы.
Я сейчас на работе, постараюсь сегодня вечером написать все подробно, потому что понимаю как женщины напуганы именно этим типом опухоли. И как важно читать именно положительные примеры.


Все ХОРОШО!!!
 
UNIVERSEДата: 13.01.2022, 08:11 | Сообщение # 776
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Онлайн
Цитата Evgeniyavl ()
Почему вам назначили платину? У вас мутация?
Да, мутация BRCA1


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
svs7878Дата: 13.01.2022, 08:59 | Сообщение # 777
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, добрый день.
Прошла 2 химии карбоплатин + палитаксел
ещё 10 осталось)
По ощущениям пока легче красной, хотя бы тошноты такой нет, после 2й шли мурашки по коже на 3й день, потом прошли. И вены уже побаливают- мажу троксевазином, гепаринкой, димексид ещё вчера добавила.
Ещё пью тиоктовую кислоту и железо. Всё с назначения врача.
Период между капельницами получался длиннее, тк кровь неподходила. Перед последней капельницей пила метилурацил, и сейчас пью до следующей, пробуем выйти на еженедельный период.
После красных химий опухоли тоже уменьшились в 2 раза, но не исчезли.
И тоже врачи сначала ставили мастопатию. потом фиброаденому, тк шарик ездил. Но пункция показала рак, а во 2й груди случайно нашли - там совсем маленькая была.
Вот такая это зараза противная.


Светлана
 
EvgeniyavlДата: 13.01.2022, 09:02 | Сообщение # 778
Группа: Друзья
Сообщений: 15
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, и у меня эта же мутация. Трижды негативный, ki -90%, мне назначено 4 красные химии с двухнедельным циклом и 12 паклитакселов еженедельно, платину врач назначать не стал, так как по исследованиям он не доказал свою эффективность, больше побочки и вреда организму чем пользы - так мне мой врач сказал.
 
UNIVERSEДата: 13.01.2022, 11:40 | Сообщение # 779
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Онлайн
Цитата svs7878 ()
По ощущениям пока легче красной, хотя бы тошноты такой нет, после 2й шли мурашки по коже на 3й день, потом прошли. И вены уже побаливают- мажу троксевазином, гепаринкой, димексид ещё вчера добавила.Ещё пью тиоктовую кислоту и железо. Всё с назначения врача.
Период между капельницами получался длиннее, тк кровь неподходила. Перед последней капельницей пила метилурацил, и сейчас пью до следующей, пробуем выйти на еженедельный период.
У меня после красной уже вены болят, но мне ничего врач не сказал по этому поводу. С кровью у меня тоже проблемы: низкий гемоглобин, нейтропения, лейкоцитопения, но у нас на химию берут с любыми показателями, колят стимуляторы и на следующий день химию. Никаких таблеток мне почему-то не выписывают... 
Спасибо, что поделились ощущениями. А то я тут начиталась, что побочки жесткие, и что некоторым плохо становится сразу на этапе ввода химии, и теперь очень переживаю, как мой слабенький организм отреагирует на новую химию, особенно на платину.

Цитата Evgeniyavl ()
платину врач назначать не стал, так как по исследованиям он не доказал свою эффективность, больше побочки и вреда организму чем пользы - так мне мой врач сказал.
Спасибо за ответ! Я читала, что препараты платины на несколько процентов увеличивают шансы на ремиссию. В НМИЦ Петрова в Питере всем у кого мутация добавляют к паклитакселу платину.


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
EvgeniyavlДата: 13.01.2022, 11:49 | Сообщение # 780
Группа: Друзья
Сообщений: 15
Статус: Оффлайн
UNIVERSE, наш диспансер работает по протоколу Блохина, там перестали ее назначать
 
Kla4766Дата: 13.01.2022, 12:28 | Сообщение # 781
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
Здравствуйте, уважаемые форумчанки. Вот и я присоединяюсь к Вам. У меня трипл, G9, ki67 - 80 %, стадия 2b. Спасибо, что Вы есть на этом форуме. Почитала Ваши сообщения и поняла, что все не так плохо smile а то после посещения врача и консилиума прямо хоть в гроб ложись..
 
EvgeniyavlДата: 13.01.2022, 12:46 | Сообщение # 782
Группа: Друзья
Сообщений: 15
Статус: Оффлайн
Kla4766, здравствуйте, как узнали про болезнь? Есть ли в лимфаузлах метастазы? Какое лечение назначено? G9 разве бывает такое, может, вы цифру перепутали?
 
Kla4766Дата: 13.01.2022, 14:42 | Сообщение # 783
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
Evgeniyavl,в декабре нашла сама у себя шишку на груди, сразу понеслась к маммолог, на пункции подозрение на рак, затем маммография и биопсия. Мурыжили меня месяц, праздники сыграли свою роль, вчера юсл консилиум, и вот трижды негативный рак мж, g3, 9 баллов. Про лимфоузлы на узи только смотрели, под подозрением 1. Сказали химия, потом операция. Но у нас в г. УЛЬЯНОВСК это все было с таким подтекстом.. Типо статистика плохая, и тд. 20 января сказали ложиться, предварительно сдатб тест на мутацию. Сейчас поехала в республиканский центр Казани, все мои знакомые лечатся именно там. Тоже надеюсь что буду у них лечиться, так как в родном городе на мне уже поставили крест.
 
ElenДата: 13.01.2022, 18:36 | Сообщение # 784
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
Добрый вечер)
А мне назначили с паклитакселом не карбоплатин,а цисплатин. Это нормальная схема начала лечения?
"Красную" хт не озвучивали.


11-12/2021 обслд и диагноз:
ТНРМЖ Т2N1fM0G3 IIВ КI 78%
ВRCA1мутация
С середины января 2022 назначено 6ХТ
Цсплтн+Пклтксл;Пклтксл.
После и по результатам ХТ операция.
 
Kla4766Дата: 13.01.2022, 18:59 | Сообщение # 785
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
Девочки. Кто уже прошёл через все это, отзовитесь, как вы себя чувствуете? Принимаете ли что то из бад для профилактики? Многие в интернете пишут про грибы шиитаке,есть ли тут такие?
 
UNIVERSEДата: 13.01.2022, 23:41 | Сообщение # 786
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Онлайн
Цитата Elen ()
А мне назначили с паклитакселом не карбоплатин,а цисплатин. Это нормальная схема начала лечения?"Красную" хт не озвучивали.
Карбоплатин вроде как менее токсичен, мне тоже его назначили, но врач сказал, что есть в наличии только цисплатин (его и будут капать), и что он по действию такой же как карбоплатин.


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
Olga-golovlДата: 13.01.2022, 23:56 | Сообщение # 787
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Elen, Карбоплатин — химиопрепарат из группы препаратов платины второго поколения. Карбоплатин является хорошей альтернативой цисплатину и не дает многих побочных явлений, связанных с цисплатином.
Но это «вторая линия» химиотерапии. Может зададите этот вопрос нашим врачам?
Kla4766, в феврале пойду на первое обследование после операции.
Чувствую себя с каждым днем лучше)))
Дополнительно, для профилактики ничего не принимаю!


ТНРМЖ G3, KI-26%, T2bN0M0
На что настроишься — так и зазвучишь…)))
 
UNIVERSEДата: 13.01.2022, 23:59 | Сообщение # 788
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Онлайн
Цитата svs7878 ()
Прошла 2 химии карбоплатин + палитаксел
А в больнице на химии вы сколько дней лежали? И по времени подскажите, пожалуйста, сколько химия капается?


Олеся, 37 лет. Трижды негативный метапластический РМЖ T3N0M0 Ki - 97%, BRCA1 мутация
4AC, 12Паклитаксел+карбоплатин еженедельно, последующая двойная мастэктомия.
 
SelivriДата: 14.01.2022, 06:35 | Сообщение # 789
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
Kla4766, очень хороший вопрос! Я уже давно хочу попросить Елену создать темку: типа Когда все позади и собрать в одно место все советы по оздоровлению после основного лечения. Сама я пью постоянно метморфин( узнала о нем здесь, спасибо форуму) Куркумин,иногда пью чагу. Про шиитаке тоже слышала. Еще, где то здесь девочки писали про вытяжку из морских ежей. Было бы очень хорошо собрать подобные советы и обсуждения в одно место. Можно также зафиксировать там обследования , кот-е рекомендует др. Скворцов. Они самые оптимальные!

рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
 
EvgeniyavlДата: 14.01.2022, 07:57 | Сообщение # 790
Группа: Друзья
Сообщений: 15
Статус: Оффлайн
Добрый день. Хотела бы поднять тему портов, интересно, почему его врачи не предлагают тем, у кого делительная химия, я прошла 16 курсов химии, вен не осталось , все сгорели и , как врач озвучил, уже не восстановятся. Те, кто все же поставил порт, поделитесь информацией, врач порекомендовал или сами решили, и насколько это опасная процедура? Спрашивает моя знакомая, у неё химия только началась, а врач от порта отговаривает, говорит, у многих не приживается.
 
ElenДата: 14.01.2022, 09:52 | Сообщение # 791
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
Доброе утро)
Врачи сказали,что ,да,не успели начать до НГ,но успели оформить на цисплатин.
Что мне повезло,что он достался.
А цисплатин я по помню ещё подростком,когда тетя лечилась, мы искали и покупали ,если не ошибаюсь Платидиам.
Возможно,конечно,что цисплатин у них "горит" подходит срок годности.
Но будем надеяться,что именно он мне подходит.


11-12/2021 обслд и диагноз:
ТНРМЖ Т2N1fM0G3 IIВ КI 78%
ВRCA1мутация
С середины января 2022 назначено 6ХТ
Цсплтн+Пклтксл;Пклтксл.
После и по результатам ХТ операция.
 
ElenДата: 14.01.2022, 11:30 | Сообщение # 792
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
Спросила,сказали есть такой протокол при мутации.
При трипле наверно дай бог чтобы подействовала ХТ , наверно будут подбирать,конечно лучше бы и первым курсом. На что я и настраиваюсь.


11-12/2021 обслд и диагноз:
ТНРМЖ Т2N1fM0G3 IIВ КI 78%
ВRCA1мутация
С середины января 2022 назначено 6ХТ
Цсплтн+Пклтксл;Пклтксл.
После и по результатам ХТ операция.
 
ElenДата: 14.01.2022, 11:32 | Сообщение # 793
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
Спросила,сказали есть такой протокол при мутации.
При трипле наверно дай бог чтобы подействовала ХТ , наверно будут подбирать,конечно лучше бы и первым курсом. На что я и настраиваюсь.


11-12/2021 обслд и диагноз:
ТНРМЖ Т2N1fM0G3 IIВ КI 78%
ВRCA1мутация
С середины января 2022 назначено 6ХТ
Цсплтн+Пклтксл;Пклтксл.
После и по результатам ХТ операция.
 
ElenДата: 14.01.2022, 11:35 | Сообщение # 794
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
Только почему-то то больничный только на 14 дней могут,остальное по месту жительства в поликлинику или ЦОАП. А поликлиника уже сказала к нам не ходите.

11-12/2021 обслд и диагноз:
ТНРМЖ Т2N1fM0G3 IIВ КI 78%
ВRCA1мутация
С середины января 2022 назначено 6ХТ
Цсплтн+Пклтксл;Пклтксл.
После и по результатам ХТ операция.
 
svs7878Дата: 14.01.2022, 11:47 | Сообщение # 795
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
Selivri, да, очень нужно такую страничку.
А то иногда кажется, что это последний этап жизни и зачем все эти мучительные лечения ...


Светлана
 
Olga-golovlДата: 14.01.2022, 12:07 | Сообщение # 796
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Evgeniyavl, добрый день. Я поставила себе порт перед началом химиотерапии. Тоже врачи сами не предлагали. Записалась к хирургу и озвучила свои "хотелки" сам порт платный + 15-20 минутная операция ( тоже платно) под местным наркозом. Операция началась в 9:15, а в 10:30 я уже ехала на работу. Перевязки делала сама и швы мне сняли на 7 день на работе мои медсестры. Хирургу отправила фото шва, что всё ок. В первые дни после установки чуть-чуть был дискомфорт в этом месте и подключичкой. Сейчас я его вообще не ощущаю. Когда делала химию, перед и после процедуры промывали порт. Сейчас, когда всё закончилось, промываю его сама один раз в 4-6 недель. Я не пожалела, что его поставила))) Так что смело могу рекомендовать другим!

ТНРМЖ G3, KI-26%, T2bN0M0
На что настроишься — так и зазвучишь…)))
 
Kla4766Дата: 14.01.2022, 12:21 | Сообщение # 797
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
Olga-golovl, уточните, пожалуйста, получается порт надо ставить за неделю минимум получается?
 
Olga-golovlДата: 14.01.2022, 21:11 | Сообщение # 798
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Kla4766, на 7 день мне сняли швы, но у всех по разному, кому-то снимут на 10й-14й день. Все индивидуально. Есть косметические и саморассасывающиеся швы. Надо уточнить у хирурга, который будет ставить порт. Вводить химиопрепараты можно уже на 2-3 день, это не зависит от снятия швов.
Вовремя прохождения химии приходилось очень часто сдавать анализы крови, брали опять же через порт. В дальнейшем порт можно использовать для введения контрастных препаратов при проведении компьютерной томографии, что тоже очень удобно)))


ТНРМЖ G3, KI-26%, T2bN0M0
На что настроишься — так и зазвучишь…)))
 
18061974Дата: 16.01.2022, 22:23 | Сообщение # 799
Группа: Друзья
Сообщений: 17
Статус: Оффлайн
Kla4766, Ничего не бойтесь, и никакой не крест. Мне диагноз поставили в Самаре. Трипл, стадия 3с. Сказали - все плохо, идите, закапывайтесь. Лечилась я в Москве в 62й больнице. Там мой лечащий врач на мои слезы сказал мне:"Никак помирать собралась? Да,заболела, да,тяжело, да,лечение непростое. Но! Лечиться и жить!" А тем, кто сказал, что все плохо, велел сообщить, что я всех их переживу.
С теми мыслями и лечилась. И вам желаю только таких мыслей в голове!


Татьяна. T1N3M0 триждынегативный. Пройдены 4 курса Паклитаксела с Карбоплатином и 4 курса Доксорубицина с Циклофосфаном. Мастэктомия по Мадден 10.06.2020. Лучевая терапия - август 2020.
 
Kla4766Дата: 17.01.2022, 00:55 | Сообщение # 800
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
18061974. Спасибо большое за поддержку. Хорошо, что есть этот форум. Читаю истории девочек и как по спокойнее стало smile
 
Форум рак молочной железы » РМЖ лечится! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Поиск: