Трижды негативный рак молочной железы или трипл - Страница 5 - Форум рак молочной железы
[ РЕГИСТРАЦИЯ · Вход · Новые сообщения в темах · Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Трижды негативный рак молочной железы или трипл
ТатьянаДата: 08.07.2019, 17:08 | Сообщение # 1
Группа: Друзья
Сообщений: 26
Статус: Оффлайн
Это активная ссылка на главную страницу форума, нажимаем ФОРУМ: ОСНОВНЫЕ ТЕМЫ

Здравствуйте, еще раз! Меня зовут Татьяна, 5 лет назад я узнала о диагнозе трижды негативный рак молочной железы.
Я сейчас на работе, постараюсь сегодня вечером написать все подробно, потому что понимаю как женщины напуганы именно этим типом опухоли. И как важно читать именно положительные примеры.


Все ХОРОШО!!!
 
МиланаДата: 18.01.2020, 20:01 | Сообщение # 101
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
28031958, Валентина, о себе я писала в сообщении 93, ситуация похожа, а расчет дозы АС разный.
Надо уточнять у доктора Скворцова и Марины, чтобы не допускать ошибок, просить помощи.Где Вы лечитесь?
В правильном варианте лечение надо было начинать с трипанбиопсии, хим. терапии - АС, паклетоксел, чтобы наблюдать реакцию опухоли на лечение, а так получается полная неопределенность и неизвестность. Не хочется дальнейших ошибок.


Qwertyuiop
 
ЛарисаДата: 20.01.2020, 11:44 | Сообщение # 102
Группа: Друзья
Сообщений: 288
Статус: Оффлайн
ula0602, "Лариса, добрый вечер! Лариса, я правильно поняла, что Вы вторую грудь удалили? Если да, то операция бесплатная или на коммерческой основе?"

Вторую грудь удалили в своем онкодиспансере бесплатно, мутация гена, трипл, наследственость, очаговые фиброаденомы -это всё послужило показанием. Также привезла рекомендацию с областного од Нижнего Новгорода, что есть показания для удаления. Врач моя вынесла на рассмотрение врачебной комиссии, единогласно было принято решение об удалении, хотя несколько раз переспросили, а вы точно решили. Да решила я, решила, режьте давайте )) Через 2 недели была операция
 
IrinaV495Дата: 20.01.2020, 14:13 | Сообщение # 103
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Оффлайн
Лариса, вот интересно, а почему в Москве только платно удаляют с мутацией? sad

Ирина (Москва,34г.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия: доцетаксел + карбоплатин 1/21
 
ЛарисаДата: 20.01.2020, 15:10 | Сообщение # 104
Группа: Друзья
Сообщений: 288
Статус: Оффлайн
IrinaV495, если это происходит одномоментно с мастоэктомией больной груди, то бесплатно в Москве удаляют. Девочка вот в ноябре в 62 удалила обе одновременно и больную и здоровую по омс.
Мне подвели под удаление очаговых фиброаденом, но учитывая мутацию и наследственность с моего согласия мастоэктомию провели. У нас регион и тут проще в этом плане
 
МиланаДата: 20.01.2020, 16:10 | Сообщение # 105
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
Девочки,дорогие,помогите!!!
Ки - высокий, на сколько,еще не знаю, будет известно только через 2 недели.ТРИПЛ.
18.12.19. была резекция квадратэктомия, первая АС была только 15.01.20.
Время потеряно, морфологический ответ - не узнаю.
Хочу капать АС через 14 дней, а не 21.Есть такая схема.
У нас в облдиспансере даже слушать не хотят, типа все будет плохо.
А так хорошего тоже мало.
Кто-нибудь так капал?
Что делать?


Qwertyuiop
 
ula0602Дата: 20.01.2020, 20:05 | Сообщение # 106
Группа: Друзья
Сообщений: 137
Статус: Оффлайн
Лариса, спасибо. Буду узнавать.

Юля, T1N0M0 трижды негативный, Кi67 90%, + мутация гена Мытищи
 
IrinaV495Дата: 20.01.2020, 20:35 | Сообщение # 107
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Оффлайн
Лариса, мне 220т.р. за вторую объявили...
Милана, у меня КI-95% и ничего, капаю раз в 21 день. После первой красной на день, опухоль начала уменьшаться...


Ирина (Москва,34г.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия: доцетаксел + карбоплатин 1/21
 
VictoriaДата: 20.01.2020, 20:38 | Сообщение # 108
Группа: Администраторы
Сообщений: 1517
Статус: Оффлайн
Цитата IrinaV495 ()
Лариса, мне 220т.р. за вторую объявили...

Ничего себе объявление.
Цитата Милана ()
Кто-нибудь так капал?

Милана, я не знаю тех, у кого был такой уплотненный режим.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
IrinaV495Дата: 20.01.2020, 21:03 | Сообщение # 109
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Оффлайн
Victoria, да, в Питере кажется 100 стоит....

Ирина (Москва,34г.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия: доцетаксел + карбоплатин 1/21
 
МиланаДата: 21.01.2020, 05:32 | Сообщение # 110
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
Victoria, IrinaV495,спасибо!
Девочки, поделитесь, плиз,своим опытом: выходить на работу во времени ХТ или нет?
Не хочется на работе своим видом вызывать жалость, любопытные взгляды.
Во время ХТ надо нормальное питание, отдых, что на работе не будет организовано как надо.
Не известны перспективы со здоровьем, может, надо просто больше отдыхать.
С другой стороны не хочется прерывать стаж, терять материальную основу, все равно у каждого человека должна быть надежда на благоприятный результат.
Сидеть дома тоже морально тяжело, в голову лезут плохие мысли.
Раз,и вся жизнь перевёрнутая, вроде земля ушла из под ног.
Как вы решаете этот вопрос для себя?


Qwertyuiop
 
ЛарисаДата: 21.01.2020, 14:49 | Сообщение # 111
Группа: Друзья
Сообщений: 288
Статус: Оффлайн
Милана, с чего вы взяли, что стаж прерывается. Вы находитесь на оплачиваемом больничном и можете находиться до 10 месяцев, а иногда и до года. Стаж не прерывается, больничный оплачивается.
Лично я работала на химии, за исключением одной недели, когда капалась. Моя жизнь никак не поменялась, а наоборот стала ярче и насыщеннее, радуюсь каждому мгновению. И да, у меня тоже трипл, ки 85, мутация гена и жуткая наследственность. И плевала я на какие либо взгялы. когда ходила на работу в хб бандане , без ресниц и бровей , и настолько все привыкли, что никто даже помыслить ни о какой жалости не мог
 
МиланаДата: 21.01.2020, 16:53 | Сообщение # 112
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
Лариса, Вы такая умница,спасибо огромное за поддержку,мне ее сейчас очень не хватает.
Если, можно на - ты.


Qwertyuiop
 
NatashaДата: 21.01.2020, 19:52 | Сообщение # 113
Группа: Друзья
Сообщений: 102
Статус: Оффлайн
Я всю химию просидела дома, но переносила я ее конечно плохо. После химии тоже была на больничном то с одним, то с другим, вышла на работу через 10 месяцев. И сейчас очень жалею, что столько времени провела дома. На работе отвлекаешься и забываешься. Когда я вышла на работу пальцем в меня не тыкали, все культурно все понимают. Дома у меня было много хандры, выйдя на работу у меня нет времени на это.
 
natasha_art_Дата: 21.01.2020, 23:00 | Сообщение # 114
Группа: Друзья
Сообщений: 98
Статус: Оффлайн
Согласна с Natasha. Я сейчас прохожу хт и нахожусь на больничном. С одной стороны отдыхаю от работы, она у меня нервная. С другой стороны я просто впадаю в депрессию, начинаю зацикливаться на болезни. Захожу иногда на работу по делу или просто так и отвлекаюсь, получаю моральную поддержку от девчонок, у нас женский коллектив. Все всё воспринимают адекватно. У всех есть друзья, родственники, знакомые, которые столкнулись с онкологией. Я при них не стесняюсь ни париков ни лысой головы своей, в этом плане меня больше напрягает общение с клиентами. Но конечно ориентироваться надо на свое самочувствие. Я химию переношу нормально и в принципе можно было бы выйти на работу, но впереди операция и лучи, все равно опять на больничный. И еще боюсь простуд, вирусов.
 
Zdorovee42Дата: 21.01.2020, 23:10 | Сообщение # 115
Группа: Друзья
Сообщений: 279
Статус: Оффлайн
Милана, я работаю и очень довольна , отвлекаешься и время быстрей идёт, мне это на руку, потому что остались две химии ещё, никто меня не жалеет, никому на работе не сказала, что все думают про мои больничные долгие и частые, на данный момент мало волнуют. На больничном долго была 92 дня , после операции и 4 красных прошла, и вышла, можно было б раньше , настраивалась, долгий перерыв был и как то не по себе , жалею , что раньше не вышла. Но кому как ну кому как у всех разная работа и каждый переносит по-разному.

Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
 
МиланаДата: 22.01.2020, 00:26 | Сообщение # 116
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
Девочки, спасибо большое за Ваши истории с работой. Появилась определенность в дальнейших действиях, но буду прежде всего ориентироваться на самочувствие.
Девочки, Поговорите со мной.
Ездила в диспансер, забрала больничный, У всех, кто лежал со мной гормональный тип А, мастектомия и гармоны.Я искренне всем желаю здоровья. Такой гадости как у меня нет не у кого, даже поговорить не с кем. Есть еще бабушки с хером.
Стараюсь держаться.
Как вы держитесь? Напишите.
natasha_art_,конечно, на мутацию надо сдать.
Напиши, пожалуйста, если удобно, свои данные по заболеванию и какое у тебя лечение. Про себя я писала выше.
Милана.


Qwertyuiop
 
KateДата: 23.01.2020, 11:19 | Сообщение # 117
Группа: Друзья
Сообщений: 34
Статус: Оффлайн
Милана, У меня тоже трипл. Но я стараюсь думать что все будет хорошо. Вообще надо сказать, что по моему без разницы трипл, хер или люминальный... нельзя думать что один рак хороший, а другой плохой. У меня есть пример. У Знакомой люминальный подтип, удаления груди не было, просто высечка, все вроде благоприятно, а через два года метастазы в кости. И какая разница что у нее не трипл...Я у своего онколога спрашивала про трипл, она мне сказала, что вас мол просто не будут лечить гормонами и на этом все "плюсы" заканчиваются. И надо сказать что трипл хорошо откликается на химию, и в этом можно найти положительный момент.
 
МиланаДата: 23.01.2020, 15:13 | Сообщение # 118
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
Kate,е сли не сложно, напиши, что у тебя по гистхимии и как ты лечишься.
Милана.


Qwertyuiop
 
Ксения0301Дата: 23.01.2020, 15:20 | Сообщение # 119
Группа: Друзья
Сообщений: 18
Статус: Оффлайн
Добрый день,девочки! У меня тоже трижды негативный РМЖ. Завтра 3 курс химиотерапии, всего 8 курсов, потом операция, химия, лучевая терапия.
Меня беспокоит, что ki -40, невысокий для трипла. Хотя ИГХ делала в двух местах центре Логинова и в Блохина
 
natasha_art_Дата: 23.01.2020, 15:39 | Сообщение # 120
Группа: Друзья
Сообщений: 98
Статус: Оффлайн
Ксения0301, у тебя химия и до и после операции?
 
МаринаДата: 23.01.2020, 15:55 | Сообщение # 121
Группа: Модератор
Сообщений: 471
Статус: Оффлайн
Цитата Ксения0301 ()
Меня беспокоит, что ki -40, невысокий для трипла.

Ксения, а почему Вас это беспокоит? Это же хорошо, что невысокий. И это не редкость.
Цитата Kate ()
нельзя думать что один рак хороший, а другой плохой.

Абсолютно согласна, не зацикливайтесь вы на фенотипе опухоли.


Я рада ответить на ваши вопросы!
 
KateДата: 23.01.2020, 16:43 | Сообщение # 122
Группа: Друзья
Сообщений: 34
Статус: Оффлайн
Милана, по гистохимии у меня вообще все по нолям (никакой окраски нет). ки 67 -70%. Сейчас перед операцией прохожу химию. 4 АС (красных) и 4 паклитаксел. потом операция ну и наверное лучевая. Я пока и не загадываю дальше операции) у меня сейчас уже 7 курс.
 
IrinaV495Дата: 23.01.2020, 20:21 | Сообщение # 123
Группа: Друзья
Сообщений: 215
Статус: Оффлайн
Ксения0301, а ты где проходишь лечение? ИГХ в Логинова и Блохина отличались?

Ирина (Москва,34г.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия: доцетаксел + карбоплатин 1/21
 
МиланаДата: 23.01.2020, 20:46 | Сообщение # 124
Группа: Друзья
Сообщений: 398
Статус: Оффлайн
Kate, у меня Ки такой же.
Хорошо, что ХТ до операции, хоть ясность есть.
Девочки, Вы и этот форум для меня единственный лучик надежды.
В интернете по нашему диагнозу одни кошмары,волосы становятся дыбом и вылазят.
Я хочу сейчас сделать все возможное, чтобы повысить шансы на жизнь.
Из положительных примеров нашла только блогера Женю в ютубе и девочек, что родила через 5 лет после трипла.
Если есть напишите еще положителье примери.
Очень жду!!!


Qwertyuiop
 
KateДата: 25.01.2020, 06:05 | Сообщение # 125
Группа: Друзья
Сообщений: 34
Статус: Оффлайн
Милана, у меня соседка три года поле трипла. жива здорова. Надежда есть всегда. Я стараюсь не читать негатив в интернете. Милана, у тебя какой протокол лечения?

Сообщение отредактировал Kate - Сб, 25.01.2020, 06:06
 
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Поиск: