|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 06.11.2020, 18:47 | Сообщение # 5301 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, Маша, привет! Да странное чувство, не понятно чего ждать. после капельницы руки ноги горели, в ледяной воде держала первые сутки, потом полегче стало:) препарат лили через отдельную капельницу, когда промывку стали лить такое чувство будто ледяную воду подключили-заледенела рука сразу, почему так не наю:) может там же масляный раствор и этил.спирт, а потом водичка пошла:)
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 06.11.2020, 18:50 | Сообщение # 5302 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, и снова одолевает грусть, думки разные лезут, как на красной:(( большая доза дексы не улучшает мое настроение, а угрущает:) как представлю сколько их еще впереди  жуть
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Тарка | Дата: 06.11.2020, 19:35 | Сообщение # 5303 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Статус: Оффлайн
| lowesha, у меня второй раз красной будет 11 числа. Два дня назад полезли волосы, сходила в парикмахерскую, остригла машинкой. Сегодня хожу уже с проплешинами. Грустно. Но унывать не могу, дома дети 9 и 4 лет, им смешно)) На работу вышла в понедельник, у нас коллектив маленький, все всё знают, сижу в тонкой шапке последние два дня. И да, трудно представить, сколько ещё впереди. Ещё этот ковид. Вокруг столько знакомых болеет.
Екатерина. Тринегатив, St:2a,T2N0M0,G2, Ki67-90-100%, радикальная резекция 09.10, Назначены после операции: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 06.11.2020, 20:08 | Сообщение # 5304 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Девочки привет!
У меня вчера были первые таксаны. Гремучая смесь из 4-х компонентов (трастозумаб+пертозумаб+доцетаксел+карбоплатин). Жесть! Вчера и сегодня еще кушала 16 таблеток дексаметозона дважды в день. Сегодня вечером наверное не буду. Сегодня утром после них что-то как прилил жар к щекам,лицу, еле прошло часа через 2. Не понравилось мне это.
Раньше на красной только в капельницах давали, и то один раз врач был другой, сказал, не надо мне.
Есть у кого такой опыт с данным коктейлем?
Спросила у врача насчет побочек от такой прелести, говорит, не должно, если только тошнота и пр. Как-то я ей не поверила.
Но пока вроде ничего. Наверное на 3-4 день вылезают.
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 06.11.2020, 20:39 | Сообщение # 5305 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Светлана, у меня начинается ломата в теле, как гриппозный синдром. Диарея, корки в носу, нет аппетита, слабость. Первые дни более менее нормально, а потом, видимо, когда предмедикаметация заканчивается, начинается. Где- то на 9-10 день отпускает.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 06.11.2020, 20:49 | Сообщение # 5306 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Natalja, Я читала, что у тебя тот же коктейль.
Спасибо за информацию. Я тоже готовлюсь, даже таблетками запаслась.Особо пугают слезшие ногти и онемение ступней. И конечно ломота.
Ты где лечишься?
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 06.11.2020, 22:01 | Сообщение # 5307 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Olgaja, Оля, написала тебе мой номер на эмэл, пиши мне на вотсапп, пообщаемся .
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.11.2020, 23:56 | Сообщение # 5308 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha, Алена,набирайся терпения и отставить грустить!) Таксаны тоже обязательно закончатся, уже такой огромный путь в лечении проделан,считай,что финишная прямая! К сожалению,одно из побочных явлений химии-это снижение настроение.
Сама себя всё время ловила на мысли,что настроение паршивое,старалась рассуждать рационально,что закончатся капельницы и станет легче. Когда у тебя последняя будет?
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.11.2020, 05:32 | Сообщение # 5309 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| sveta155, у меня было такое лечение. В первый курс ломало кости как при гриппе, боли то там, то там. Потом все гораздо легче пошло. Но появилась дикая слабость в ногах, я не могла подняться на несколько ступенек. Может это от того, что всю жизнь за рулём, ноги слабые стали
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 07.11.2020, 08:55 | Сообщение # 5310 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Цитата Да странное чувство, не понятно чего ждать. после капельницы руки ноги горели,
Алена, привет. А у меня вообще никаких ощущений, как воду льют уже 7 раз. Сплю даже иногда. Я с собой хладогенты 3 штуки беру, один на пальцы ног, а две на руки.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 07.11.2020, 08:57 | Сообщение # 5311 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, главное не ощущения во время ХТ, а побочки после нее.
Я тебе желаю, чтобы у тебя их не было. Держись. Все будет хорошо.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 07.11.2020, 09:57 | Сообщение # 5312 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Девчули-красотули, привет! Три дня подряд ходила к кардиологу. Узи сердца в норме. Но давление скачет. Навесили на сутки холтер. Кардиолог говорит, что всё хорошо. Но... давление поднимается, когда в клинике. На двух последних герцах 150 было. И когда холтер установили, замерили, 170. Доктор говорит это "синдром белых блузок", не уверена, что правильно перевожу с французского. Типа, боязнь врачей, больниц, и т.д. Через две недели идти на узи, маммо-, остео-. Уже не сплю. Там врач, которая мне год назад сообщила о диагнозе. Я не знаю, как заставить себя туда пойти. 
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 07.11.2020, 10:06 | Сообщение # 5313 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Евгения, привет. Как сейчас себя чувствуешь?
|
| |
| |
| Karina | Дата: 07.11.2020, 10:12 | Сообщение # 5314 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Виктория, привет.
У нас это называют синдром белых халатов. У моего мужа и подруги также:дома замеряем давление все в норме, а у врача очень высокое, причем они его чувствовать начинают, как только в кабинет заходят.
А на счёт обследований, не переживай, все хорошо будет.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 07.11.2020, 11:02 | Сообщение # 5315 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Karina, спасибо, Кариш! Только как-то не получается не переживать.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 07.11.2020, 11:03 | Сообщение # 5316 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, Karina, девочки, спасибо, вам за поддержку! Мне и поговорить особо не с кем, родителей уже нет, муж в припрыжку ускакал к другой, подругам то о нормальном не рассказать вечно завидуют, а о таком не говорю-боюсь помрут от радости, а тут накрывает хоть волком вой:( не хватает поддержки, понимания, опоры, а рядом никого, как блуждающий атом какой то:((
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 07.11.2020, 11:17 | Сообщение # 5317 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, у меня хоть и муж и родители и подруга отличная, но тоже особо не поговоришь. Боюсь надоесть им со своими болячка и и побочками. Родителям не сказала, не хочу расстраивать.
Только здесь и находишь понимание и поддержку. Правильно говорят, кто через это не прошел, не поймет.
Держись Аленка, все у нас будет отлично.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 07.11.2020, 11:49 | Сообщение # 5318 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Алёнка, Кариш, так и есть. Кто не прошёл ад онкологии, никогда не поймёт. Мой благоверный высказал, что его достала моя болезнь. А я не могу делать вид, что жизнь прекрасна. Развожусь.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.11.2020, 13:34 | Сообщение # 5319 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Natalja, 15 июля была последняя химия. Где-то в середине августа я нормально стала ходить, в сентябре уже поднималась по лестницам
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.11.2020, 13:45 | Сообщение # 5320 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Виктория, я мужу сказала-все, я вылечилась. Сейчас пройду ещё 12 таргетов для профилактики и наведу красоту с обеими грудями. У моего мужа 2 смерти в семье от рака. И я вижу, как он переживает, что опять все это проходит,поэтому лишний раз умолчу про болячку, все её нет. Единственное - на работу летом надо выходить, а мне не хочется, хочу детей растить, видеть их, а не сидеть с утра до вечера на работе
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 07.11.2020, 16:11 | Сообщение # 5321 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Victoria, Питер. На Приморском пр.:)
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| musya977 | Дата: 07.11.2020, 16:42 | Сообщение # 5322 |
Группа: Друзья
Сообщений: 99
Статус: Оффлайн
| lowesha, добрый день,не сожалейте о тех людях которые вас предали, они бы все равно это сделали рано или поздно.Наверное наша болезнь нам даётся, чтобы мы что-то изменили в своей жизни,радовались мелочам,то чего раньше не замечали.У вас обязательно все будет хорошо и на вашем пути встретятся люди преданные и не завистливые.Здоровья Вам
T1N1M0 ИГХ от 01.2020- ЛюминальныйВ,ER-70%,PR-70%,HER2/new-(0),Ki67-35%.Лечение4АС+4Т.20.08 ПМЭ с одномоментной реконструкцией,удаление 10 л/у,в3 метастазы,Тамоксифен 5 лет+Золадекс,протонная терапия в МИБС
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.11.2020, 16:59 | Сообщение # 5323 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата musya977 (  ) добрый день,не сожалейте о тех людях которые вас предали
Абсолютно согласна.
Цитата lowesha ( ) Victoria, Питер. На Приморском пр.:)
Точно, точно, точно)))), вспомнила!!! Аленка! Девочки из Питера!!! Давайте встречаться.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.11.2020, 17:43 | Сообщение # 5324 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки,добрый вечер! Может быть мы для этого и есть друг у друга,чтобы поддержать, когда надо, похондрить и пожаловаться немного, а потом снова вселить надежду,что лечение это кошмарное закончится и всё нормально будет?Конечно же надо,просто необходимо иногда разговаривать,о самочувствии,диагнозе и еще чаще говорить о жизни,о радостях,увлечениях,планах. Страшно,дико страшно бывает,каждая понимает,о чем я сейчас пишу, каждый шаг, каждое новое утро даётся с трудом,но на это надо время,чтобы все неприятные моменты остались позади. Невозможно жить,как ни в чем не бывало,после такого,но я очень надеюсь,что эти события останутся в прошлом.
Виктория, Викуль,а нас-то как достала наша болезнь, до сих пор по утрам вскакиваю с постели от осознания,что всё это на самом деле произошло! В отпуске уехала отдохнуть на несколько дней, красота кругом,жизнерадостные люди, а у меня в висках стучит "я серьёзно заболела", с подружкой болтаюсь по магазинам, столько всего,а купить ничего не хочется "я же черт знает на кого сейчас похожа"))), неправильно это всё и так нельзя! Можно теперь всю себя и все силы подчинить тому,чтобы жить в болезни,которой,кстати уже у большинства из нас уже нет,а можно сделать шаг дальше.Выбор ведь за нами)
Всё наладится,правда, как бы сложно сейчас не было в это поверить, надо принять за веру,что всё встанет на свои места и будет так,как мы сами того захотим.
Я, безусловно, понимаю, принимаю и разделяю,мнение,что роль мужчины в жизни женщины одна из самых важных, но не стоит тратить свою жизнь не на того человека, всё таки свой человек должен быть в душу. lowesha, Victoria, а что если нам придумать клуб по интересам? Например встречаться раз в месяц? Живём ведь в одном городе)))
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 07.11.2020, 18:27 | Сообщение # 5325 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет) а я могу радоваться) я о болезни и не думаю, химии , как будто в далёком прошлом были и не со мной, осталось 2 таргента, живу как и прежде и с мужем всё хорошо , как и было, но я не говорю о болезни(лысиной немного подоставала) и не говорила особо , когда проходила лечение , ни с кем , не хочу о ней говорить , да и что толку перетирать одно и тоже, меня одно напрягает , что бабушкой стала в 43(климакс) , но про это я даже близкому человеку не скажу, меня это сильно тронуло, что сны снятся , что пришли месячные, хотя нет приливов , чисто моё переживание, всё таки ещё лет 10 я должна была быть молодой
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
