|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3961
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 17:40 | Сообщение # 5176 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, узнав, что я лечусь в Петрова меня теперь готовы на химию взять все  , только я теперь не готова, одни предлагают сменить с каждой недели на раз в три, другие препарат поменять нужно-он лучше будет, на приморском советуют пить воду теплую перед химией( крутая предмедикоментация) и зальют за полтора часа, еще и говорят -препарат не причем, он хороший, просто к нам кто то приходит ничего, а другие ели ноги волочат, так химия по разному действует!, недавно узистом в новокузнецке была, а теперь химичит у нас.... аж страшно стало от такого карьерного роста. В частную тоже берут, но прикрепиться за город надо- без проблем и препарат импорт., но каждую неделю анализы сдавать за город и направление там брать 057. Да еще и всем ковид каждую неделю носить надо, у меня уже волосы дыбом от советчиков, боюсь, что-нибудь нахимичат по своему:( Наверное в Петрова поеду:( от добра добра не ищут, да и народа там уже мало-карантин.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 18:21 | Сообщение # 5177 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha, Алена,ты просто сделала мой вечер! С нашим глобальным поиском вспомнилась старая шутка "Я,как на банкете: что предлагают -не хочу,что хочу-попросить стесняюсь,вот и приходится делать вид,что не голодная". С тёплой водой,это нечто...21 век на дворе вообще-то, все 2 см моей "копны" на голове возмущённо зашевелились!Как у тебя,кстати,с шевелюрой?!)
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 18:39 | Сообщение # 5178 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Алена, привет
Цитата Как твои дела? Как пакля, действует
Плохо дела, пакля не действует.
После второй платной в Питере опухоль заметно уменьшилась. Сейчас все опять вернулось как было. Но самое страшное, что заболели лимфоузлы везде и сразу: подмышкой (теперь я их очень хорошо прощупываю), над и подключицей причем с обоих сторон, внизу у шеи припухлость и шея болит.
Реву каждый день как все это началось.
Цитата Тебе паклю через капельницу с фильтром капают?
Не знаю. В Питере в Петрова говорили две капельницы покупать, а у нас все через одну капают темножелтого цвета.
Цитата А на ковид каждую неделю сдаешь? И так куча всего еще и ковид этот все усложняет:(
И на ковид и две крови, моча, ЭКГ и терапевт еженедельно, все по кругу два раза за неделю перед капельницей.
Да уж ковид, нам урезали анализы, сделали по талонам, я пришла к терапевту, а талонов нет, идите платно. Хорошо подруга в ковидной лабе работает, бесплатно анализ сделала.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 18:49 | Сообщение # 5179 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, а УЗИ у тебя скоро? Что доктора говорят? Что они собираются делать с твоим лечением? Можно что-то присоедить к таксанам для эффективности?
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 19:23 | Сообщение # 5180 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, дааааа, сама в шоке, перед таксанами попить тепленькой водички!!! за полтора часа вольют, самотеком, там капельница нужна с фильтром, и льется это все 3,5 часа, а у них препарат свой хороший, еще и технология своя оказалась хорошо, когда уже чуть успокоился и начинаешь думать что да как, где то консультироваться, что то выбирать, а когда только узнал-шок-в диспансер-очередь, дождался и рад, что взяли и пофиг что льют, как льют, куда, главное лечат, только здесь как у сапера - ошибка дорого стоит, но это никого не волнует..... ооооо, Мария, причесон стал расти-ура! После лучей волос тронулся:) 3 месяца лысая бошка (и не только) ни волосинки, уже в парике холодно стало ходить, но чудо пришло, к концу лучей в начале октября стал расти, (выпал в конце июня) .... ни пушком ни бякой, а нормальный волос, даже удивилась ожидала лысый пушок, но нет мой пепельный блондин:)) я уже забыла даже какой мой цвет волос.... вечно красила, отращивала, берегла ухаживала, а сейчас думаю какая то я страшилка была с теми волосами, а коротко стричься боялась, а вдруг мне не пойдет прическа, не так подстригут -правильно !! Да, не так! Нужно было брать бритву и все убирать :)))) не знаю, может от пакли поседеет или выпадет, но пока что радует:)
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 19:38 | Сообщение # 5181 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha,на теле волосы ещё быстрее возвращаются,вот уж где могли бы не торопиться).Я накупила тонких шапочек, хожу, джинсы,куртка и шапка на лоб, ничего так,по-молодежному),от парика уже глаз дергается))) Ничего,скоро эти мытарства закончатся и можно будет жить нормально!Ты когда в Петрова? Пиши,какие у тебя новости будут?!Скорей бы уже всё сложилось и определилось!
Сообщение отредактировал Mariya - Чт, 29.10.2020, 19:39 |
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 19:39 | Сообщение # 5182 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, о ужас!! С ковидом, действительно, то что сделают по талонам и может их не быть, даже не думала ещё...... Карина, а ты не спрашивала у доктора Петрова , что делать в этой ситуации, может самой купить препараты и капать, или в Питер ехать делать, а может так пакля действует, реакция организма... тяжелая ситуация:( выход должен быть!
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 19:40 | Сообщение # 5183 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, с УЗИ меня прокатили. Спросила у химика когда контроль, он сказал после окончания. Я ему говорю, в Питере сказали в середине пакли надо УЗИ сделать, на что он согласился и в эту среду назначил. Но, в среду я пришла пораньше в 8.15 уже оформилась. И тут началось интересное, сидела до 10.00 доктор меня не вызывал, два раза процедурная спрашивала, была ли я у доктора, чтобы на капельницу меня взять. Когда меня вызвали, доктор говорит, а что вы так поздно пришли, вы же на УЗИ хотели. Я ему, так мол и так в 8.15 уже под вашей дверью сидела. А он , поздно, у нас лимит 3 человека и вы опоздали, теперь в следующий раз. Я говорю, вы к 8.00 говорили приходить, давайте к 7.00 приду. Нет говорит, это рано, я с 8.00 работаю.
Даже не спросил как я и что у меня с лечением.
А на счёт ещё что то подлючить из лекарств, говорит мне больше ничего не положено по поотоколу, про платину и слышать не хочет. Один ответ , лечитесь дальше, рано ещё результата ждать. Да уж, 5 месяцев, а толку никакого, только все хуже и хуже.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 19:46 | Сообщение # 5184 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, может написать заявление на имя главного вашего диспансер с просьбой организовать консилиум по тактике твоего дальнейшего лечения? Протокол это хорошо,но ещё лучше,чтоб не было столько поводов для переживаний и быть уверенной,что хорошо лечат.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 19:46 | Сообщение # 5185 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, Мария, я вчера сидела расглядывала где волосы лезут где нет, бикини рост, лучше чем были:)удав доволен, ноги - нету, может не будет уже сижу радуюсь и тут взяла зеркало любуюсь причесоном, фейсом и как глядь усы, бородааааа!!!! Мелкие прозрачные волосы вылезли, чуть длинен чем надо, капец, это что получается, на ногах не выросло, а усы растут и бородаааааа, бакинбарды какие то лезут они ничего не попутали, что было сделано не так???? Я теперь что МУЖИК?  буду 
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 19:49 | Сообщение # 5186 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Цитата а ты не спрашивала у доктора Петрова , что делать в этой ситуации, может самой купить препараты и капать,
Я консультировалась с нашим форумным доктором. Он тоже против подключения ещё каких то лекарств, да и про УЗИ сказал, что рано после 6циклов, может не быть динамики, надо все 12 прокапать, а потом УЗИ и если будет стабилизация, то будет операция (если МРТ ГМ МТС не подтвердит), а если ухудшение, то ещё лекарства другие назначат. Ещё сказал, что изначальна ситуация у меня плохая была. Девочки, скажите у меня опухоль была 3,3 см и один подмышечный ЛУ с ПРИЗНАКАМИ опухолевого роста - это очень плохо было? Или я чего то не понимаю.
А сейчас она больше 10 см и подключичные ЛУ поражены, а может и шейные тоже , уже.
И что такое стабилизация? Это опухоль остановилась в росте? А лу?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 19:50 | Сообщение # 5187 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha, Аленка,а я думала,что я одна такая,тоже разглядываю,что на лице явно пушка стало больше! Вот теперь гадаю это навсегда такая прелесть
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 19:54 | Сообщение # 5188 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Скажите, а когда ХТ проходили, вас химиотерапевт смотрел, грудь щупал?
Меня в Петрова химичка раздела и грудь ощупала. А мой мальчик, т.е.врач химиотерапевт, видно очень стеснительный, ни спросит, ни посмотрит.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 19:55 | Сообщение # 5189 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, да, с протоколом у них тоже марока, это федералы могут менять протокол лечения, и чего то добавлять убирать, а региональные не имеют права потом страховая им отказывается оплачивать лечение... Сделай узи платно, сравни со своим старым узи, динамика будет видна, только что это даст без нормального врача... может, действительно, лучше к глав врачу и попробовать через него, может и рано ждать результата, но это ж какие нервы надо, чтобы все это выждать
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 19:57 | Сообщение # 5190 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, ну насмешила, хоть посмеялась вдоволь. Не будешь ты мужиком, мы же женщины красавицы.
А у меня бикини не растут. А на ногах и не выпадали. Брови и ресницы пока держатся, только светлые совсем стали. На голове тоже растут все седые, хочу хной покрасить. Вечером уже темно, в машине с работы буду без парика ездить, надоел.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 19:59 | Сообщение # 5191 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, у нас с тобой диагноз похож, у меня тоже G3 и ki 95%, когда опухоль обнаружила она была 0.8 см,а пока горе-доктор первый меня наблюдал выросла за три месяца до 4,1 см,буквально на глазах и один л/у увеличился. От нескольких врачей слышала фразу "очень злая опухоль была", очень долго расстраивала эта информация, сказать сказали,а что делать с этими знаниями не обмолвились,забыли. G и ki определяют агрессивность. Скорей бы уже тебе избавиться от этой гадости!
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 20:04 | Сообщение # 5192 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Цитата Сделай узи платно, сравни со своим старым узи, динамика будет видна,
У меня она такая большая, что УЗИ не надо. Я ее каждый день не по разу трогаю и все размеры знаю и замечаю когда она уменьшается, а когда опять набухает
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 20:11 | Сообщение # 5193 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, я уже три раза покрасила хной, всё ж по-веселее,чем свои светло-русые и с пушком на кончиках, седины не больше,кстати,чуть на висках,но там после 35-ти появились.
Надоел не то слово, но по самым скромным подсчётам мне раньше нового года не снять столь "милый" моему сердцу головной убор, не смогу на работу ходить лысым бобиком,придётся терпеть и скрипя зубами таскать его дальше. И так,что ни неделя, а кто-нибудь какую-нибудь глупость сморозит, сейчас в отпуске,так не нарадуюсь,что не ношу его! На улицу шапку надела и чудесно)
Сообщение отредактировал Mariya - Чт, 29.10.2020, 20:12 |
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 20:15 | Сообщение # 5194 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, а чего докторенок то не спрашивает, не щупает не смотрит, как можно увидеть динамику если не следить, в чем суть его работы? Направление выдавать и всё?скорее бы тебе уже избавиться от этой штуковины.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.10.2020, 20:19 | Сообщение # 5195 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha, Ален,к слову, далеко не все химики пальпацией интересуются у меня всё больше спрашивали "как там у вас?", а посмотрели только в первую госпитализацию. Т.е один раз за 3.5 месяца. Ну ещё раз я сама потребовала,чтоб мне как следует пропальпировали л/у,так тоже без особого желания, "вы и сами можете")
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 20:30 | Сообщение # 5196 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Цитата Скорей бы уже тебе избавиться от этой гадости!
Я спрашивала доктора, почему сразу не оперировали, он сказал большая и процесс в ЛУ погасить надо было. Уменьшили и погасили...
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 20:35 | Сообщение # 5197 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Цитата Направление выдавать и всё?
Кстати, я свой ЛУ подмышкой только сейчас прощупала, как болеть стал. До этого не могла его найти.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 29.10.2020, 20:40 | Сообщение # 5198 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Цитата И так,что ни неделя, а кто-нибудь какую-нибудь глупость сморозит
Маша, у меня также. То я подстриглась, то покрасилась. С середины июля хожу в одной поре. Но я думаю многие догадываются или кто то разболтал. Потому что одна коллега, когда я в первый раз пришла в парике громко орала и хохотала на весь офис, "как парик". Дура. А недавно пришла и как зыркнет на мою грудь. Не приятно.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Алена | Дата: 29.10.2020, 20:42 | Сообщение # 5199 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, слушай, ну надо что-то делать, почему ты не хочешь дополнительно посоветоваться с Петрова, страшно же. Тем более ты сама лично ощутила разницу в лекарстве. Карина, надо ехать и в Питере капаться, или лекарство у себя покупать.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 29.10.2020, 20:48 | Сообщение # 5200 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, Karina, я вас поняла, просто у меня химик и онколог и маммолог и оперирующий хирург, и все время перед химией раздеваюсь, осмотр, записывает на две страницы данных, думала что так везде, а кстати, может так потому что экспандер стоит, следят смотрят, как после лучей тоже посмотрела, пощупала, записала, кто оперировал? какой объем? как лучи? Все хирургу вашему передам....
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
