|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Sova | Дата: 02.10.2020, 17:26 | Сообщение # 4301 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Девочки, нашла Центр поддержки по вопросам рака груди, в Москве,но написано и про дистанционные консультации.
vmeste-bcc.ru/
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 02.10.2020, 18:22 | Сообщение # 4302 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет!
Вот и я с вами. Диагноз поставлен в августе. Я из Москвы. Лечусь платно, т.к. даже не прикреплена к поликлинике. И вот теперь мою клинику закрывают на прием Ковид-пациентов. Не знаю, куда бежать, как лучше поступить. Решаю, и куда возьмут.
Мои искренние восхищения всеми!!!!!!
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 02.10.2020, 18:35 | Сообщение # 4303 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| О себе. Мне 49. Диагноз РМЖ стадия 2а люмин В, her 3+++, ki 67=45, g3, гормонозависимый.
Записалась на консультацию в Центр Блохина , но только на 21 октября к химику. На всякий случай и для дальнейшего лечения.
Прошла 3 красные химии, 4-я должна была быть 15.10.
По ОМС никуда не успею. Только платно. И надо ближе к дому, вдруг надолго или совсем придется поменять клинику.
Буду очень блаодарна за контакт со своим врачом-химиотерапевтгм на Каширке, т.к. это мне территориально ближе. Не могу по 1,5-2 часа тратить на дорогу.
Конечно знаю про остальные клиники 62 больница, Медси и пр.
Но в плане стояли химии каждую неделю, доя меня проблематично ездить далеко.
Вот так становится весело у нас в Москве....
|
| |
| |
| Karina | Дата: 02.10.2020, 19:44 | Сообщение # 4304 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет. А я отчитаться. Сегодня мне сделали сразу сцинтиографию и КТ грудной и брюшной, получилось дешевле по деньгам и два раза не ездить. Остался в воскресенье мрт головного мозга. Результаты надо на следующей неделе забирать, а я планирую в воскресенье после МРТ домой. Буду звонить узнавать можно ли по электронке результаты отправить. Страшно до жути результаты читать.
Алена, а ты результаты сама забирала или тебе отправляли по электронке?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 20:16 | Сообщение # 4305 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, а результаты же на следующий день вроде должны быть? Нет?
Я забирала лично все томографы, так как все равно там околачивалась каждый день.
Но!!! Я в этот приезд удалила две родинки у них в Малой хирургии и гистологию получила уже по электронке. Надо, чтобы в твоей карточке была указана твоя почта.
И чтобы ты была зарегистрирована на Госуслугах.
Если все это есть, то тебе надо завести Личный кабинет на сайте НМИЦ Петрова.
Там сразу все видно, под синей шапкой, где перечисление идет, Пациентам, Специалистам, Партнерам, Донорам, Клинические исследования, и Личный кабинет.
Ты там регистрируешься, и потом пишешь им, документы по какому исследованию от какого числа ты хочешь получить.
Услуга платная, 220 руб. Тебе высылают квитанцию, ты ее оплачиваешь, прикрепляешь чек, отправляешь, тебе в ответ доки.
Как все прошло?
А нет возможности дождаться лично результатов? Если вдруг действительно есть проблемы, ты сможешь в понедельник подойти к Зернову тогда.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 20:20 | Сообщение # 4306 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| А мне, девочки, наши местные онкологи настаивают на Золадексе, по их мнению один Тамоксифен не прибивает мой гормональный фон. В НМИЦ Петрова считают, что достаточно только Тамоксифен (маммологи), гинекологи после УЗИ малого таза тоже говорят, что уж больно все активно для моего возраста и лучше бы на фиг приглушить.
Доктор Скворцов тоже считает, что тамоксифена хватит.
А онколог, который меня дома ведет, настаивает на Золадексе. И что-то я, наверное, поддамся. Хотя мне грустно.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.10.2020, 20:31 | Сообщение # 4307 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, привет! Не думай о плохом!!! Лучше похвали себя,какая ты умничка,что решила ещё проконсультироваться, прошла столько обследований,может быть в Питере продолжить лечиться?
Всё хорошо будет!
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.10.2020, 20:42 | Сообщение # 4308 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, а сколько тебе лет? Мне золадекс в обязательно порядке назначили. Единственное,что я не очень понимаю на сколько лет назначают золадекс? Так же как тамоксифен на 10 лет?
|
| |
| |
| Karina | Дата: 02.10.2020, 21:05 | Сообщение # 4309 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Алена, результат на следующий день, но по выходным они (радиологи) не работают, только в понедельник будут готовы. У меня в воскресенье мрт и сразу планирую домой(там бабушка 92 летняя на дочке осталась). На госуслугах я зарегистрирована, узнаю про то как там результат получить. С Зерновым я по ватсаппу буду консультироваться по результатам всех обследований.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 02.10.2020, 21:13 | Сообщение # 4310 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Машенька, не могу в Питере лечиться. Если бы 1/21 ещё бы поездила, а 1/7 здесь надо жить, а у меня бабуля престарелая, неходячая, да и дочь 14 лет. Буду дома лечиться, а уж оперироваться (если все будет ок) поеду в Питер.
Как то здесь очень суетливо, у нас поспокойнее. Да и капельницы у нас круче, они электронные,и если скорость вливания отклоняется от заданной, то капельница начинает сигнализировать и процедурная м/сестра бежит к тебе поправляет руку или капельницу.
А протокол лечения везде одинаковый, тем более местный доктор мне сказал, что лечение назначено правильно. Надо дождаться только результаты на BRSA1,2.
Прорвёмся. Все будет хорошо
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 02.10.2020, 21:18 | Сообщение # 4311 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Алена, может лучше подключить золадекс? Вроде большинство докторов за это. Спроси ещё у нашего нового доктора.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 21:19 | Сообщение # 4312 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, мне 44 года. И в принципе по моей ситуации по клиническим рекомендациям достаточно одного тамоксифена. И в Питере мне его не назначали.
Но вот мой онколог в Калининграде считает, что уж больно мои яичники активные, и на тамоксифене ничего не изменилось, а рецепторы моей опухоли высокогормональные: эстроген - 100%, прогестерон - 100%.
Типа лучше подстраховаться. Мне страшновато, может, он и прав. Но это так тягомотно завязываться на это дело, ездить уколы ставить и вообще.
Мне на 2-3 года назначили. Максимально вроде не больше 5 лет назначают. Но в основном на 3 года.
Но ты - молодая женщина, тебе надо Золадекс. Он к тому же яичники бережет, можно потом родить еще. Тамоксифен способствует кистам на яичниках, а Золадекс их как бы отключит и сбережет.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 21:21 | Сообщение # 4313 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, понятно, конечно, если все складывается, то что сидеть.
Будем надеяться на хорошее.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 21:26 | Сообщение # 4314 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, моя знакомая из Калининграда оперировалась у Зернова (двусторонняя мастэктомия с одновременной имплантацией), потом летала на красную химию туда, а белую также, как и ты говоришь, уже дома делала. Ненаездишься, говорит.
Хорошо, что у вас так все неплохо оказалось в городе и ты теперь спокойна в адекватности терапии. Это же очень важно, доверие к врачу.
А оперироваться где думаешь? Лучше все же в Питере, мне кажется. Если понадобится лучевая, то они потом автоматом возьмут после операции к себе. Может, конечно, и не назначат лучи, у всех по-разному. Но, если понадобится, то очень важен хороший аппарат.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 21:31 | Сообщение # 4315 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, мне как раз питерские доктора сказали, что не надо. А наши всем таким, как я, отключают. Да и доктор районный у меня внимательный, неравнодушный, он проявил настороженность, когда все говорили, что киста. Решил пропунктировать. Все оказалось доброкачественно. Но он не успокоился и решил удалить, удалил, оказалось - карцинома. Ну я в Питер и уехала, переоперироваться уже по онкологии. Он мне помог с формой 057. И вот он считает, что надо. Говорит, я знаю, что в столицах сейчас не назначают в Вашем случае, но это совсем недавно так стали делать, и статистики еще нет как таковой.
Вот я тоже склоняюсь последовать его совету.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 21:45 | Сообщение # 4316 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Eka76914459, ну так ты девушка молоденькая совсем. До 35 лет в обязательном порядке вроде назначают. Плюс летрозол требует выключения яичников, это же ингибитор ароматазы.
А тамоксифен можно всем пить и девушкам, и бабушкам)
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 21:47 | Сообщение # 4317 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Eka76914459, очень жаль, что тебе пришлось так рано столкнуться с болезнью и окунуться во все это.
|
| |
| |
| Eka76914459 | Дата: 02.10.2020, 21:51 | Сообщение # 4318 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Алена, сама в шоке. Все грешу на приём гормональных таблеток 
|
| |
| |
| Eka76914459 | Дата: 02.10.2020, 21:54 | Сообщение # 4319 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Алена, и грудью кормила двух дочек,и узи раз в год проходила по поводу мастопатии,и вот на очередном медосмотр,на тебе ,пожалуйста
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 22:08 | Сообщение # 4320 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Eka76914459, хорошо, что детки есть уже.
Тоже кормила грудью обоих детей, и большая разница у меня между ними. После рождения первого ребенка начала приминать ОК и через несколько месяцев получила мастопатию. и все годы она со мной. И тоже УЗИ всегда делала и контролриовала.
Да что там, я свою опухоль считала кистой и наблюдали мы ее 4 года с докторами. Может, она и была такой изначально, но уже в конце 2018 года меня стала откровенно беспокоить и мне все говорили: Это болит Ваш фиброз.
|
| |
| |
| Eka76914459 | Дата: 02.10.2020, 22:11 | Сообщение # 4321 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Алена, да уж...
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.10.2020, 22:16 | Сообщение # 4322 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Ой девочки,как же всё не просто...49,48,44,42,43,39,30 с небольшим...да и 60 лет,разве это возраст,чтобы такие проблемы со здоровьем иметь?! Очень хочется, чтобы эти адовые круги у нас закончились по-скорее!!!
Все эти решения безумные,которые надо принимать "какую операцию делать?", "отключать яичники или не отключать?" Счастье,если успели мамами стать, а если нет,что делать.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 22:32 | Сообщение # 4323 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, да, это очень все грустно. Просто невыносимо.
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 02.10.2020, 23:08 | Сообщение # 4324 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Алена, мне тоже 44 и доктор сказал золадекс не нужен, тока тамоксифен, скажи, а как он определил что яичники сильно активны, на узи по фолликулам в них, по уровню эстрогена в крови или ещё как?
Марина
|
| |
| |
| Алена | Дата: 02.10.2020, 23:16 | Сообщение # 4325 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| mara61075, да по узи, по фолликулам. Потому что пью тамоксифен почти полгода и цикл не сбился, овуляция есть каждый месяц.
Мне узи еще в Петрова когда делали, то врач-узист-гинеколог сказала,комментируя рубец после КС, что меня хорошо зашили и я бы смогла еще выносить с таким рубцом на матке. Я говорю: Ну если бы не возраст и не диагноз. А она говорит: мешает только диагноз, а возраст ваш не помеха, все как у молодой. Потом говорит: ну вообще это нехорошо, что оно так работает и на тамоксифене не уходит. Раньше таким женщинам, как вы, мы все вырезали. Я говорю: а теперь? Она говорит: а теперь есть золадекс, но решать вашим маммологам. Мой лечащий врач в Петрова, онколог-маммолог, хирург мой, страшно возмутилась и сказала, что пускай себе все вырезает, а Вам типа Золадекс не показан. Ну я угомонилась, домой поехала, понесла своему местному врачу бумажки, а он говорит: Нет-нет-нет, надо отключать яичники, уж больно активные.
|
| |
| |
