|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 15:37 | Сообщение # 4251 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| mara61075, Марина, привет. Да , у меня предоперационная ХТ, прошла 4 красных, опухоль увеличилась втрое и лимфоузел в два раза, сейчас вливают белую 12 штук через неделю. Сдала анализы на мутацию генов. Если будет положительная, то должны добавить карбоплатину, а вот если нет, то и не знаю, согласятся ли наши доктора на ее вливание, мне кажется она очень дорогая. Ну спросить можно, за спрос не ударят в нос.
Спасибо большое тебе за заботу.
Вообще всем спасибо, тут у нас все такие хорошие девочки подобрались. Всем скорейшего выздоровления, здоровья на долгие годы и огромного счастья.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 30.09.2020, 15:43 | Сообщение # 4252 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| olga1990, а каким образом они это скажут ? Уволить нельзя ни в коем случае, а работодатель даже заинтересован в наличии инвалида, налоги меньше оплачивают. Но с твоим тнм и органосохранной инвалидность если и дадут, то только на время герцептина, чтобы лекарство получать. По приказу при т2н0мо и тем более сектор группа не предусмотрена вообще, в любом случае откажут
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 15:44 | Сообщение # 4253 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| olga1990, а вот примерить парик перед покупкой я тебе советую. Расскажу про себя. Я с института и до 45 лет красилась в блонд. Потом решила хватит волосы портить, а то лысой останусь(видишь судьба по другой причине меня лысой сделала). Стала краситься в каштановые тона. Но муж все вспоминал блондинку.
Тут значить болезнь пришла, откуда не ждали. И я решила опять стать блондинкой. Пошли в магазин всей семьёй в пятером. Первым делом перемеряла все блондинистые парики, потом на темные тона перешла. Короче, блондинистый мне ни один не подошёл, даже муж одобрил совсем другой цвет.
Вот так, надо все примерять. А блондин я купила на алике, но не ношу:челка там редкая и прилизанная какая то, хотя сам очень красивый
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 30.09.2020, 15:45 | Сообщение # 4254 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| olga1990, как бы хорош не был парик. он всё таки заметен и отсутствие бровей и ресниц не скроешь, просто все тихонько промолчат, но все всё поймут, поверь мне
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 30.09.2020, 15:53 | Сообщение # 4255 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Natalja, нормально, прошло 2 недели после операции.отпросилась у врачей погулять перед очередным трастузумабом. Начала пить тамоксифен. Улетела на Сахалин к мужу на 2 недельки. С эспандером сложно. Больно до сих пор.Терплю ради будущей красоты. Химия у кого как проходит. Я на 6й не могла подняться даже на 1 этаж, боль была в ногах. Спина болела,диарея жуткая. А у знакомой из побочек-только корочки в носу)). Обеим нам по 39 лет, а среагировали на химию по разному
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 16:41 | Сообщение # 4256 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Лариса, а мне инвалидность честно говоря нигде и не предлагали. У меня T2N1M0 и мастэктомия с одномоментной реконструкцией имплантом.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 16:54 | Сообщение # 4257 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки, я с выбором парика побила все рекорды своего природного занудства) Так,я пожалуй, себе ничего не выбирала и линия роста волос,и возможность делать пробор, и горячая укладка, и ручная работа,и хвост какой-то себе заказывала,но когда сама знаешь,что там у тебя... В первое время ходила и как-то меньше на этом заморачивалась, но со временем всё не комфортнее становилось. Сейчас вышла на работу и ловлю себя на том,что в своём непосредственно небольшом коллективе сносно,но если какое-то массовое сборище,конференция, собрание и т.п.,если есть возможность,не хожу. Вот не хочу и заставить себя не могу. При чем это только работы касается, всё лето ездили где-то, ходили в походы, с кем-то из друзей встречалась. А на работе уж очень сильно хочется вернуться к своему нормальному облику(
|
| |
| |
| olga1990 | Дата: 30.09.2020, 17:48 | Сообщение # 4258 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 84
Статус: Оффлайн
| Mariya, Karina, Лариса, Mariya, через какое время после первой химии у вас выпали волосы?у меня неделя после первой красной,каждый день страшно проснуться и увидеть клок волос на подушке,но пока вроде норм,держаться
80% злокачественности,незнаю что это,но диагноз неутешительный
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 18:32 | Сообщение # 4259 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, спасибо. Просто как долго это состояние длится. Неужели до следующей капельницы такая ломата? Да и вообще все.
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 18:34 | Сообщение # 4260 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| И , подскажите, было ли у кого- нибудь сдавливание в груди. Или как- будто лёгкие прям свои чувствуешь. Ну что- то подобное? Периодически возникает.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 18:49 | Сообщение # 4261 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| olga1990, Олечка,это очень индивидуально. Я сама терзала врачей,что "не будет ли так,что проснусь,а у меня волосы на подушке"? "Ветер подует и я лысая?" На самом деле всё конечно же не так) У меня капельницы начались 09.04, были 1 раз в 14 дней, волосы я сбрила машинкой 29.04. Т.е по самым скромным расчётам месяц с начала красной химии у тебя есть. По ощущениям это "болят" волосы и кожа голова, как сгорели на солнце, скорее неприятно,чем больно,потом стали выпадать,проводишь рукой ,а в руке прядь и вот с этого момента у меня все очень быстро произошло. Выпали сначала на макушке и чёлка,на затылке стали безжизненными,и я максимально быстро постаралась все убрать сама. А то половина ванны моих волос, хотелось сидеть и плакать. Можно попробовать немного потянуть время,сделать их короче,потом совсем короткую стрижку и потом перейти на парик. Я не смогла,у меня много лет была одна длина, я её любила) в перезагрузке видно,что не один год растила)))
Но!!!Постарайся не зацикливаться на волосах и изменениях внешности,лучше попробовать себя максимально подстраховаться,я жалею,что пришла на форум поздно, девчонки дадут много ценных советов)
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 18:51 | Сообщение # 4262 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Natalja, очень по-разному меня отпускало день 9-10-ый. А на 14-ый снова капали(
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 30.09.2020, 19:58 | Сообщение # 4263 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| olga1990, у меня на 13 день полезли волосы, у моей знакомой после второй химиотерапии. Поверь, это нестрашно.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| tanusik_ser | Дата: 30.09.2020, 20:34 | Сообщение # 4264 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 93
Статус: Оффлайн
| Natalja, у меня было так что на груди мешок с песком лежит как на физио процедуре
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 21:54 | Сообщение # 4265 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| olga1990, Оля, как все писали на форуме, ровно через две недели после первой красной. У меня это был вторник. В воскресенье сбрила машинкой без насадки. Если их не трогать и не расчёсывать, то продержатся ещё дольше.Очень сильно вылез затылок и виски. Прям голова там была гладкая и белая, а в остальных местах черный ёжик (это после бритья). А потом и этот ёжик почти весь вылез. Но ничего, уже новый нарос, только седой и белый. Вот хочу хной покрасить, чтобы дома без парика и касынки ходить.
Не переживай, волосы это самая маленькая побочка в нашем деле.
Как говорил мой знакомый парикмахер: волосы не зубы, вырастут новые.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 21:54 | Сообщение # 4266 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Mariya, это курс был раз в две недели? Как- то прям жёстко.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 21:57 | Сообщение # 4267 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Девочки, а я не вижу темы Перезагрузка. Только по ссылке где-то в этой теме Елена выкладывала, могу зайти. Но долго ссылку искать, не помню на какой странице.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 21:57 | Сообщение # 4268 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| tanusik_ser, Это по ощущениям? А врачи что- нибудь по этому поводу говорят? Мне кажется Виктория про такие же ощущения говорила.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 22:12 | Сообщение # 4269 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Natalja, у меня были только таксаны, но и их хватило с лихвой(
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 30.09.2020, 22:16 | Сообщение # 4270 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina (  ) Девочки, а я не вижу темы Перезагрузка.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 22:16 | Сообщение # 4271 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, эту тему видно,если заходить на главную страницу форума.
Как ты себя чувствуешь? Была сегодня капельница?
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 23:19 | Сообщение # 4272 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, я с телефона захожу, может она на дальних страницах, а я только на первой бываю.
Капельница была вчера, делала платно в Петрова. Все про все обошлось в 12 т.р. не дешево, ещё оказалось капельницы надо было две, а мне химик одну написала, я одну и купила. Мне процедурная м/сестра высказала фи, на что я ей говорю, мне сбегать в аптеку и купить ещё одну. Но она снизошла и покупать не отправила, свою поставила. Вообще эта медсестра испортила все впечатление об этой клинике, была груба с пациентами:у одного мужчины что то отклеилось на шее, она ему не помогла, хотя все что надо для перевязки я думаю у нее в процедурке есть, другую женщину отругала, что она в туалет пошла и кофту надела, якобы все капельницы кофтой запутает, а мне вообще высказала, чтобы я чеснок больше не ела и уважала ее и всех находящихся пациентов в помещении. Хотя я чеснок ни в этот день ни накануне не ела, видно от химий и моего больного желудка запах есть, хотя я его не чувствую. Но мы там все в масках были, как она и учуяла. Но осадок очень неприятный остался после ее слов. Ей бы разок влили этой дряни ...
Самочувствие пока нормальное. Жду третий-четвертый день. Горло болит простыла, что из таблеток можно? Только полощу содой
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.10.2020, 00:55 | Сообщение # 4273 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, я сама чаще с телефона захожу)
Да уж,так себе знакомство и добавить нечего,кроме того,что люди разные. Ты только представь насколько эта медсестра несчастлив,что её так собственная работа раздражает?!
Карина,не расстраивайся, если всю человеческую глупость собрать,то жить некогда будет,а у нас ещё дел полно,да и расстраиваться из-за всего сил уже нет!Поэтому собака лает,караван идёт.
Карина,насчёт лекарств лучше с докторами нашими посоветоваться,как они буду взаимодействовать с капельницами.
Я шутила,химия вся была платная,что такие деньги сумасшедшие,а лекарство хорошее не придумали)
Может что-то из безобидного,мед,молоко?
Выздоравливай,болеть совершенно некогда!
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.10.2020, 08:50 | Сообщение # 4274 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Доброе утро,девочки! Ссылка с сайта,который я часто по работе просматриваю,возможно,будет полезная информация. https://doctorpiter.ru/articles/26576/
|
| |
| |
| Ляля_РУ | Дата: 01.10.2020, 08:54 | Сообщение # 4275 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 94
Статус: Оффлайн
| Karina, ингаляции физ. раствором, полоскания всем подряд, в том числе мирамистином. Я и брызгалки брызгала, и леденцы сосала, и називин капала.
|
| |
| |
