|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| marianna500 | Дата: 21.06.2021, 12:05 | Сообщение # 8601 |
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте девочки ! Я новенькая , вернее основное лечение я почти закончила.Будем знакомы !
всегда))))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 12:07 | Сообщение # 8602 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Марианна, добро пожаловать! 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| marianna500 | Дата: 21.06.2021, 13:06 | Сообщение # 8603 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Недавно я посмотрела эфир доктора Скворцова про обследования и решила вам написать свои приключения.Может кому будет полезно. Буду очень рада если не повторите моих ошибок.Все у меня началось в феврале 2020 года, мы с мужем поехали в санаторий в Эстонии , тогда еще были открыты границы , в пакете была продцедура вакуумная кровать, это типа такого воздушного массажа воздухом, потом отдых и бассейн.Там я нащупала уплотнение в груди, после сауны. До этого вообще никаких симптомов не было, только проблемы со сном , списывала их на то, что очень много работала. Было не раскачатся с утра, потом нормально. На этой же неделе я попала к маммологу в частную клинику на Марата , у этого маммолога опыт 20 лет, я посмотрела по отзывам, она меня посмотрела и сразу сказала, что подозревает зло. Взяла онкомаркер Са 15.3 . Я доехала за его результатами , через несколько месяцев. Он в норме был 21.5 , пороговое значение около 30 вроде. Поскольку это было в пятницу вечером, узи не сделали , и по совету переболевшей в 2010 году знакомой я позвонила в Петрова , хотя первая врач сказала идти по прописке на Березовую. Я этого не сделала, мне показалось , что в Петрова будет правильнее обратится. По скольку была суббота, мне нашли место для приема на Моравском переулке , врач Беляева. Мы с мужем приехали заплатили тысяч 5, они сделали узи и взяли тонкоигольную биопсию, сказали приезжать через неделю и не волноваться, у меня поднялась температура и грудь почернела, сказали это ерунда, попейте нимесил. На узи была шишка 2 см без пораженных лимфаузлов , из них пункцию не брали и они не увеличены были. ВI RADS 4B. Через неделю сообщают, что нашли атипичные клетки , мы платим еще около 8 тысяч за таб биопсию пистолетом , после этого температура еще больше , место прокола черное и начинает пульсировать .Дают список внушительный обследований , говорят что 2 стадия и надо быстро сделать и срочно операцию, никто не сказал , что надо подождать когда пройдет воспаление.Я понимаю, что серьезно попала и перестаю спать вообще.У меня начинается паника. Когда делала маммосцинтиграфию случилась какая то заминка и прибежал персоонал, я заметила что очень все молодого возраста наверное ближе к студентам. За результатами я не поехала, записали сразу на консилиум к Криворотько .В это время позвонили с Моравского сказали приехать и запалатить в районе 20 тысяч за биопсию. Врач уже ничего не комментировала , сказала все решит заведующий, что со мною будет. Приехали на консилиум я была 60 или 70 в очереди , почти последняя. Большая комната , штук 20 там студентов, Криворотько уделил мне 2 минуты, документы оформлял какой то интерн .Интерн вышел к нам , сказал ,что у меня ничего страшного))) мы подумали что это вообще не рак, операция отменяется, назначено лекарство и его надо получить по месту прописки. У меня нет медицинского образования , откуда я знаю что такое Т2N3M1, а это 4 стадия рака с метастазами в кости. И поражение уже везде. Я позже допишу продолжение.
всегда))))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 13:59 | Сообщение # 8604 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Марианна, спасибо большое за то, что решились это написать на форуме. Это смелый поступок!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| marianna500 | Дата: 21.06.2021, 14:07 | Сообщение # 8605 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Помню, после консилиума позвонили с Моравского , сказали что должна им еще 2800 и чтоб обязательно привезла  Я поехала к районному онкологу и мне выдали направление на Березовую. Да и еще я на мутации сдала в Инвитро , их не обнаружили. На Березовой не заставляли переделывать обследования, был другой консилиум, Палбоциклиб отменили и назначили 4 красных химии, этим наверное спасли мне жизнь. Это сделала Селезнева Лада Юрьевна, низкий ей поклон., она была в тот день на консилиуме. Химию ждада месяц , началась пандемия. В это время я еще работу потеряла , границы закрыли, я визами занимаюсь. На обследования ушло около 60 тысяч. Это были сбережения на черный день.Начинаю понимать, бессмысленность такой спешки , быстро быстро делайте ))) От 1 химии отеки ушли стало нормально , потом меня из за короны перевели на Сикейроса 10 , там очень хорошо , обстановка доброжелательная, сделали все обследования, но для того чтоб оценить динамику снова послали в Петрова на маммосцинти . Там метостазов в грудину не нашли, за 2 месяца они пропали .Пропали Карл! Нарастание склероза в грудине.Люди годами лечат а у меня за 2 месяца. На кт новом тоже ничего не описали, пока не дала старое. Написали остеосклероз. Кстати в том месте за год был сильный ушиб. Химию красную продлили до токсической дозы. Про поражение внутригрудинных узлов написали возможное,И ни на одном обследовании больше о них не слова нет, все в норме. В новое обследование вложили картинку, через полтора месяца увидела там чужую фамилию и дату рождения. Начинаю искать хирурга , меня все мягко посылают с 4 стадией. В сентябре нашла, Агишев Тимур Тохирович очень помог, договорился , чтоб сменили красную химию на белую, доктор с Сикейроса пошла навстечу, приняла решение консилиума из МЕдСи. Опухоль уменьшилась. А вот после 3 белых она уже не прощупывалась, на Березовой добавили еще 3 .В декабре на маммографии, которая кстати прекрасная на Сикейроска она была 8 миллиметров. Все обследования там мне делали бесплатно.В итоге в феврале 2021 года на узи не определядось ничего. И Красножен на узи ничего не нашел. Сказали готовится к операции.Незадолго до операции я ездида пересматривала все диски кт, в 1 меде. Итог мтс в костях не БЫЛО. После операции 5 степень патоморфоза в груди и один лимфаузел с 4 степенью патоморфоза из 13 удаленных. Полный регресс опухоли. Девочки дорогие, я это написала для того , чтоб никто не повторял моих ошибок.В городе много грамотных прекрасных врачей. Ищите своего доктора , котрый не будет вытряхивать деньги, обследуйтесь у грамотных специалитстов , а не у студентов . В Петрова кстати признали, что результат ощеломляющий и что лечение было мягко говоря неверное назначено , сказали что же вы хотите мы же НИИ , опыты ставим на людях, но я то жить хочу, и все мы хотим .И напоследок отказали в лучевой терапии потому что последующие обследования не у них. Я не спорю там есть хорошие врачи , но политика отвратительная.
всегда))))
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 21.06.2021, 14:12 | Сообщение # 8606 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата marianna500 (  ) После операции 5 степень патоморфоза в груди и один лимфаузел с 4 степенью патоморфоза из 13 удаленных. Полный регресс опухоли.
Марианна, очень за Вас рада! Пусть ремиссия продлится до 90 лет))))
А ИГХ какое было?
просто я
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 14:16 | Сообщение # 8607 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Марианна, еще раз спасибо за свой опыт. Кстати, я вчера поздравила в инстаграме хирурга моей мамы Агишева Тимура Тохировича. Мама часто тепло его вспоминает, как хорошего хирурга и человека. Мы с ним вчера немного попереписывались. Он и меня поздравил с днем медицинского работника))). Здорово, когда на пути встречаются профессионалы с отзывчивым сердцем❤️.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 14:19 | Сообщение # 8608 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Lenka ( ) Марианна, очень за Вас рада! Пусть ремиссия продлится до 90 лет))))
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| marianna500 | Дата: 21.06.2021, 14:22 | Сообщение # 8609 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Была рада , если кому это будет полезно, кто только услышал этот страшный диагноз. Первый консилиум, стадия котрая будет там стоять она пожизненная, да после операции будет через дробь стоять, то что извлекли из вас. У меня этого нет. У меня 4 стадия на всю жизнь. Спасибо НИИ Петрова.И сцинтиграфию на которой должен стоять процент накопления мне тоже год не выдают, не ставят они. Инвалидность я оформила дали 1 группу, чувствую себя прекрасно, я на анастрозоле, месячные прекратились уколы мне не нужны. Пенсия приличная конечно, считаю что это компенсация за моральный ущерб. Вроде все написала.
всегда))))
|
| |
| |
| marianna500 | Дата: 21.06.2021, 14:28 | Сообщение # 8610 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Еще один мой спаситель. Это Дьяконенко Зоя Васильевна , сейчас она заведующая отделением химиотерапии на Сикейроса. Помню как рыдала у нее в кабинете. Поддерживает меня во всем.
всегда))))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 14:32 | Сообщение # 8611 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| marianna500, Марианна, главное не то, что они поставили, хотя приятного в этом мало, главное -полный регресс. Цитата marianna500 ( ) Пенсия приличная конечно, считаю что это компенсация за моральный ущерб.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 21.06.2021, 14:37 | Сообщение # 8612 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| marianna500, Спасибо за историю. Трудно быть хладнокровной и здравомыслящей в момент получения диагноза. Сужу по себе: была оглушена и раздавлена… Что говорили , то и выполняла. Повезло , что было Бслу. Я тогда о нем ничего и не знала. Вы большая молодец, Марианна. Вечной ремиссии. И да, есть еще толковые и ответственные доктора на свете. Спасибо им за это.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| marianna500 | Дата: 21.06.2021, 14:41 | Сообщение # 8613 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Мне повезло, у меня был потребительский кредит со страховкой, в 2018 поменяла машину, простили 360 тысяч. Главное, наверное в такой ситуации взять себя в руки. Мне повезло я в другом чате познакомилась с девочкой , она очень поддержала , первая попросила почитать заключение кт и сказала, что оно очень странное. Наташа, спасибо большое.
всегда))))
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 21.06.2021, 17:21 | Сообщение # 8614 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата marianna500 ( ) Пенсия приличная конечно
может я что то не поняла?
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 17:23 | Сообщение # 8615 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, это прибавка тем, кто уже на пенсии по возрасту.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 21.06.2021, 17:25 | Сообщение # 8616 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| marianna500, Да, истории у всех разные, но первые дни никто ничего не понимает, и ошибки все совершают. Я даже не знаю что посоветовать новеньким, я нашла вначале в инете только психологическую помощь, когда мне нужно было узнать реально что надо делать))))
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 21.06.2021, 17:27 | Сообщение # 8617 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Victoria, значит меня приняли уже за пенсионера)) мне еще до нее 7 лет пахать)
а какая пенсия по 3 группе?
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.06.2021, 17:31 | Сообщение # 8618 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, она зависит от твоих баллов, которые тебе начислили в пенсионном и к ним добавят за инвалидность. Я один раз только делала инвалидность в 2015 и это было 11 тысяч, причем учли не весь стаж. Были проблемы с подтверждением периода, когда я была заведующей библиотекой в ракетной бригаде, которую потом расформировали.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 21.06.2021, 18:51 | Сообщение # 8619 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Девочки подскажите, а когда можно начинать оформлять пенсию? Я уже на больничном нахожусь с февраля.Иом это не имеет значения?
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| 1947 | Дата: 21.06.2021, 19:44 | Сообщение # 8620 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 40
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет! В пятницу сделали первый паклитаксел, после красной, вроде всё нормально, но постоянно теперь крутит в области яичников и колет иголками, что это может быть? РМЖ ТРИПЛ
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 21.06.2021, 20:28 | Сообщение # 8621 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата valli1003 ( ) Девочки подскажите, а когда можно начинать оформлять пенсию?
операция была 31 марта, а документы все дошли до медкомисси только 10 июня)))
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
Сообщение отредактировал Tatiana68 - Пн, 21.06.2021, 20:28 |
| |
| |
| Sova | Дата: 21.06.2021, 21:23 | Сообщение # 8622 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, нет, это прибавка к пенсии, не по возрасту, имено инвалидная. Можно еще отказаться от того, что в списке(лекарства, проезд и санаторий), и вам тогда еще добавят эту сумму к ЕДВ.
|
| |
| |
| Сиринга | Дата: 22.06.2021, 06:43 | Сообщение # 8623 |
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| Цитата Юлич ( ) У меня вроде как лучевая сначала, вот ищу где лучше сделать, у нас аппараты не очень новые.
Рак левой МЖ (инвазивно дольковая карцинома) 2Aст, T1cN1M0 ЭР(+) ПР(+) HER2/neu(-) 5 курсов ХТ, 9.02.2021 радикальная секторальная резекция, удалено 12 ЛУ. Проведено 25 сеансов лучевой терапии.
|
| |
| |
| Сиринга | Дата: 22.06.2021, 06:47 | Сообщение # 8624 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| valli1003, мне сказали что после начала лечения должно пройти не менее 4-5 месяцев, чтоб разные обследования и заключения были и тогда начинать документы собирать на комиссию. Я вот только в мае всех врачей прошла и документы отправили, дали 2-ю группу инвалидности на год.
Рак левой МЖ (инвазивно дольковая карцинома) 2Aст, T1cN1M0 ЭР(+) ПР(+) HER2/neu(-) 5 курсов ХТ, 9.02.2021 радикальная секторальная резекция, удалено 12 ЛУ. Проведено 25 сеансов лучевой терапии.
|
| |
| |
| yvsciri2 | Дата: 22.06.2021, 09:48 | Сообщение # 8625 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 40
Статус: Оффлайн
| Девочки, здравствуйте. Сегодня маму оперируют, родикальная резекция с удалением лимфоузлов. Пожелайте удачи, очень переживаю. Кто прошел через данную операцию расскажите, как долго ее проводят? Хотябы примерно.
Екатерина
|
| |
| |
