|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 04:12 | Сообщение # 5976 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Извиняюсь за вчерашнюю тему. Вопрос у меня такой возник не из праздного любопытства. Мой недавний поход к онкологу - первый вопрос-зачем пришли?))) ну как бы анализы сдать, контроль надо ещё делать каждые три месяца. Узи сделаем и все, говорит. Про КТ я пока не заикалась даже, так как недавно с боем выпросила КТ лёгких у другого врача. На месте девчонок я бы от и до изучила, какие препараты мне вводят, вводили и каких я ещё могу добиться. Про врачей - молчу-тут сам если не потребуешь, и не дадут. С болями в позвоночнике очень долго ходила, а КТ сама боялась делать. Нет, врач ничего не назначала после моих жалоб. Сказала-это после химии, ничего страшного. Так вот - вера хорошо, но знания-лучше. Лучше, когда ты знаешь, что надо просить определённый препарат для улучшения прогноза, просить именно это исследование, потому что узи не видит лёгкие и кости. Поменять нервную работу с хорошей зарплатой, но с неудобной локацией, отсутвием парковки, и змеиным коллективом без детей. Или вообще заниматься детьми, сидя дома. Плюс планы по строительству дома. Говорят, с ипотекой теперь сложно будет. С зубными имплантами та же история. Они - то не знают, что ты ЗДОРОВА.у них своя статистика.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 04:38 | Сообщение # 5977 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Поэтому хочу чётко знать-чего возможно ожидать, с этой коварной(хоть и бывшей) болячкой.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 03.12.2020, 08:53 | Сообщение # 5978 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет! Давно не писала, моё лечение закончилось, остался тамоксифен, Леночке писала в инсте))) пока не осознала что, что через три недели не нужно на капельницу. Всем желаю пожизненной ремиссии , всё проходит и позитива))))
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 03.12.2020, 09:00 | Сообщение # 5979 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, О, Женя, мои мысли один в один.и ипотека, и зубы,и переезд, и второй ребенок все теперь под огромнейшим вопросом. точнее ребенок-то уже точно нет.а все остальное...вроде настраиваешься на позитив, мечтаешь, планируешь, а потом как накроет.Но четко ответить, мне кажется, никто не может. а что у тебя с позвоночником в итоге?
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 03.12.2020, 09:02 | Сообщение # 5980 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Поздравляю вас))) ремиссии бесконечной)
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 03.12.2020, 09:03 | Сообщение # 5981 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, я от вас ровно на год отстаю. надеюсь, через год так же напишу)
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 03.12.2020, 09:07 | Сообщение # 5982 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, доброе утро! Конечно хочется знать какие лекарства,свой диагноз и какие обследования надо проходить,это просто необходимо. Для этого мы здесь,можно посоветоваться, есть он-лайн консультации докторов,прямые эфиры,задать вопросы,выслушать мнение врачей.
Но,лично все мои вопросы о прогнозах сводились к безликому подсчету каких-то процентов,после того,как три врача мне продемонстрировали свои андройды и айфоны с цифрами,я для себя решила больше их не задавать. И это никак не исключает моей позиции,что знания это хорошо и во всем надо разобраться самой.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 03.12.2020, 09:09 | Сообщение # 5983 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Люда,привет! Очень хорошие новости! Поздравляю тебя от души! Пусть всё будет хорошо,здоровья и вечной ремиссии!
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 03.12.2020, 09:18 | Сообщение # 5984 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Спасибо, девочки  я , если честно, забываю , что у меня был этот диагноз , вспоминаю , когда захожу на форум
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 09:28 | Сообщение # 5985 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, добрый, у нас вечер просто. Меня, кстати, прогнозы не интересуют. Сегодня Красножен обьснил в эфире по поводу прогнозов. А вот тот вопрос засел в голове-да или нет? Tatyana, в итоге все тот же ОА заказал мне машину в соседнее здание(я плохо ходила) и сделали мне прицельно КТ. Протрузии вылезли после химии, вот все и болело. Но я то уже напридумывала себе... Zdorovee42, Поздравляю! Мне ещё немножко профилактики и реконструкции и я свободна тоже)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 03.12.2020, 09:30 | Сообщение # 5986 |
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, мои поздравления! Желаю вечной ремиссии! Я с тобой солидарна и тоже на тамоксифене, правда у меня ещё золадекс 
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 03.12.2020, 09:49 | Сообщение # 5987 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,да всё это знакомо...мне надо записываться на контроль первый,вторую неделю не могу себя уговорить записаться(.
|
| |
| |
| nata467 | Дата: 03.12.2020, 10:40 | Сообщение # 5988 |
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Почти неделя без одного дня прошла с первой капельницы доцетаксела (курсы 1 через 21 день).
Чуть не приставилась вечером.
Комок встал за грудиной где-то в пищеводе и ни с места. Резкая боль непроходящая. Дышать можно в полвздоха,боль распирает,колет.... Мама почти уже скорую вызвала.... Думала не раздышусь больше.
Часа 2 крючком сидела. Место не могла найти.
Сегодня с ртом хуже стало. Слизистая сгорела вся,язык не ворочается,от него даже мясо хлопьями отходит висит...
Пятки жутко болят как отбитые. Ходить не могу.
И основания больших пальцев рук жутко болят.
Кости вроде не болят уже, хотя болели жутко.
Что же с ртом у меня. Ад адсткий.
Глотаю и чувствуюю как плохо пролезает.
Слюни плюю постоянно. Текут как у бешеной собаки.
Стараюсь выжить. Пережить и дожить до следующей капельницы.
Очень тяжко дается. Других почитаешь, как-то легко относительно, даже силы шутить есть, а у меня вот так...
Помогите кто может, подскажите что делать?
Врачиха никакого телефона не дала, у других читала, что дают, а мне позвонить даже некуда.
Сообщение отредактировал nata467 - Чт, 03.12.2020, 10:47 |
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 11:00 | Сообщение # 5989 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| nata467, о, да, проходила. Но больше всего меня добила диарея 21 день подряд. Когда даже вертикально встать не можешь)))а я находилась в домике без удобств. Короче, отдых был омрачен. Плюс кровь из носа постоянно. Кровавые корки, обожженный пищевод, рот. Я про это не писала, так как диарея все собой затмила))))) после 3й белой не могла подняться на ступеньку-боль, детишки мои разбегаются, поймать не могу. Там уже забылась и слизистая и диарея-лишь бы ходить могла
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| nata467 | Дата: 03.12.2020, 11:08 | Сообщение # 5990 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| А у меня наоборот запоры жуткие.
Что же со ртом делать? Неужели ничего не может помочь слизистой? Как же это пережить..
|
| |
| |
| Татьяна | Дата: 03.12.2020, 11:11 | Сообщение # 5991 |
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, поздравляю!!! Желаю вечной ремиссии.
Цитата Evgeniya (  ) У Красножена вообще боюсь информацию получать с его огромным опытом и наблюдениями
Вот не удержалась, все же решила написать. У меня уже были порывы, когда вижу эту фамилию. Я не его пациентка, но моя близкая подруга у него по квоте делала экспандр. Она тоже читает наш форум, но сама не пишет. Кто-то написал про то, как у него делают операцию в 4 руки. Так вот про 4 руки и поток. Она его видела только перед операцией на ПЛАТНОЙ!!! консультации за 3 т. рублей. И все! А сейчас самое "интересное". Раскачивала экспандер не у него. Раскачивала, раскачивала, а он не раскачивается. Доктор который раскачивал был неприятно напуган. Ясно было что целостность экспандера нарушена и был вопрос кто это сделал. Когда моя подруга написала в чат Красножену он 3!!! недели ей не отвечал! Вот вам 4 руки! Переделала она экспандер у другого врача. Экспандер все же был поврежден по время операции, какие-то там есть края, один из них был поврежден.
Моя подруга оставила отзыв на сайте продокторов, где он чемпион по количеству отзывов. Я не знаю тонкостей, но ее отзыв не опубликовали. И на этом сайте есть интервью этого уважаемого доктора, который рассказывает почему у него так много отзывов. оказывается он просто просит пациентов написать. Блин, ппц. Кстати, отзывы какие-то для меня непонятные. Но это уже мои фантазии. А вот не фантазии то, что этого уважаемого доктора уволили с его областного диспансера. Он там больше не заведущий.
Виктория, Леночка, если я что-то нарушали, удали!
Все ХОРОШО!!! Трипл с 2014. ki67-90%
4AC+4T
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 11:12 | Сообщение # 5992 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| nata467, где то читала про облепиховое масло. Но пока собирусь купить-уже легче. И так все 4 химии прошли)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Татьяна | Дата: 03.12.2020, 11:14 | Сообщение # 5993 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, поздравляю!!! Желаю вечной ремиссии.
Цитата Evgeniya ( ) У Красножена вообще боюсь информацию получать с его огромным опытом и наблюдениями
Вот не удержалась, все же решила написать. У меня уже были порывы, когда вижу эту фамилию. Я не его пациентка, но моя близкая подруга у него по квоте делала экспандр. Она тоже читает наш форум, но сама не пишет. Кто-то написал про то, как у него делают операцию в 4 руки. Так вот про 4 руки и поток. Она его видела только перед операцией на ПЛАТНОЙ!!! консультации за 3 т. рублей. И все! А сейчас самое "интересное". Раскачивала экспандер не у него. Раскачивала, раскачивала, а он не раскачивается. Доктор который раскачивал был неприятно напуган. Ясно было что целостность экспандера нарушена и был вопрос кто это сделал. Когда моя подруга написала в чат Красножену он 3!!! недели ей не отвечал! Вот вам 4 руки! Переделала она экспандер у другого врача. Экспандер все же был поврежден по время операции, какие-то там есть края, один из них был поврежден.
Моя подруга оставила отзыв на сайте продокторов, где он чемпион по количеству отзывов. Я не знаю тонкостей, но ее отзыв не опубликовали. И на этом сайте есть интервью этого уважаемого доктора, который рассказывает почему у него так много отзывов. оказывается он просто просит пациентов написать. Блин, ппц. Кстати, отзывы какие-то для меня непонятные. Но это уже мои фантазии. А вот не фантазии то, что этого уважаемого доктора уволили с его областного диспансера. Он там больше не заведущий.
Виктория, Леночка, если я что-то нарушали, удали!
Все ХОРОШО!!! Трипл с 2014. ki67-90%
4AC+4T
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 11:24 | Сообщение # 5994 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Татьяна, а вас в ватсаппе нет в группе Девчата? Я месяц назад читала там примерно такое же, что от него никакого ответа. Просто моя знакомая две недели назад вернулась от Красножона. Делали с Милькевичем. Её все устроило, постоянно контроль, узи. Но ей делали силикон и подтяжку второй. Держали почти три недели под наблюдением. Жалоб не было от неё
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 03.12.2020, 11:38 | Сообщение # 5995 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Начиталась про побочки на доксетацеле и опять страшно стало... я раньше читала, что красная- ужас ужасный. а сейчас кажется, что красная это цветочки. по мне так лучше пусть тошнит, чем рот обоженный,ноги не ходят и диарея. так себе букетик)
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| musya977 | Дата: 03.12.2020, 11:39 | Сообщение # 5996 |
Группа: Друзья
Сообщений: 99
Статус: Оффлайн
| na12ta,
нам такие давали рекомендации:Полоскание ротовой полости раствором фурациллина(1:5000),перекисью водорода(1-2%),белком куриного яйца(белок яйца на 200 мл воды),отвар ромашки,коры дуба,облепиховое масло,Ротокан.Смазывание гелем Метрогил-дента.Для обезбаливания-полоскание 0.25-1.0%раствором новакаина,1-2%лидокаина,анастезина,либо Тантум-верде.
T1N1M0 ИГХ от 01.2020- ЛюминальныйВ,ER-70%,PR-70%,HER2/new-(0),Ki67-35%.Лечение4АС+4Т.20.08 ПМЭ с одномоментной реконструкцией,удаление 10 л/у,в3 метастазы,Тамоксифен 5 лет+Золадекс,протонная терапия в МИБС
Сообщение отредактировал musya977 - Чт, 03.12.2020, 11:40 |
| |
| |
| Татьяна | Дата: 03.12.2020, 11:40 | Сообщение # 5997 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, меня в этой группе нет! Моей подруги тоже! Евгения, именно в такие моменты и понимаешь кто есть кто! Как может доктор не отвечать в этот момент? Как он может бросить своего пациента?
Цитата Evgeniya ( ) Я месяц назад читала там примерно такое же, что от него никакого ответа
Ничего себе.
Все ХОРОШО!!! Трипл с 2014. ki67-90%
4AC+4T
Сообщение отредактировал Татьяна - Чт, 03.12.2020, 11:41 |
| |
| |
| Victoria | Дата: 03.12.2020, 12:32 | Сообщение # 5998 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Татьяна, мамадорогая! Мне есть что сказать по этому поводу, но чуть позже.
Хочу поздравить Людочку с окончанием лечения. УРА!!! Ты молодец, вылечилась и забыла!
Вечной ремиссии. 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| nata467 | Дата: 03.12.2020, 13:49 | Сообщение # 5999 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Цитата Tatyana ( ) Начиталась про побочки на доксетацеле и опять страшно стало... я раньше читала, что красная- ужас ужасный. а сейчас кажется, что красная это цветочки. по мне так лучше пусть тошнит, чем рот обоженный,ноги не ходят и диарея. так себе букетик)
Вот именно, тоже самое, боялась красной, везде все писали про эту страшную красную, а оказалось, что не она страшная. Да и по логике так получается, сначала наверное пробуют химию полегче и если хорошо идет, то наверное ей могут ограничиться, т.е. красная, а таксаны уже идут как тяжелая артиллерия.
Не знаю что делать, если температура скакнет, это значит возможно бактериальная инфекция, надо антибиотики наверное и некоторые статьи пишут об этом, а моя врач ничего не сказала, ну вот как так?
Сообщение отредактировал nata467 - Чт, 03.12.2020, 13:50 |
| |
| |
| Dakota123234 | Дата: 03.12.2020, 13:50 | Сообщение # 6000 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Татьяна, вот о чем я и говорила !!! Только тут в развёрнутом виде
|
| |
| |
