|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Elina | Дата: 09.01.2021, 10:15 | Сообщение # 6476 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Еще забыла написать за волосы. Я вообще легко с ними рассталась. Они у меня начали лезть после первой ХТ доксорубицина, на 3 недели полезли прямо прилично, утром встала помыть голову перед работой, а волосы мои в умывальнике. Вемени раскисать не было, т.к опаздывала на работу, взяла машинку состригла остатки, одела парик( я его купила заранее) и побежала на работу. Вечером муж меня основательно побрил под ноль. Сейчас мои волосы уже начали потихоньку расти, надеюсь весной уже буду с короткой стрижкой.
|
| |
| |
| July | Дата: 09.01.2021, 11:18 | Сообщение # 6477 |
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем, приветик, вот у меня после операции прошло почти 3 недели, рука вроде разрабатывается, но внутри тянет как струна, скажите пожалуйста, может ее чем-то помазать, чтоб эта струна быстрее растягивалась)))
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Margo77728 | Дата: 09.01.2021, 11:56 | Сообщение # 6478 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 2
Статус: Оффлайн
| Добрый день, девочки! Меня зовут Маргарита, мне 49 лет. Два месяца назад мастэктомия, месяц назад удаление матки и яичников. T2N0M0, гормонозависимый, ламинальный А. Прописали только летрозол, от которого уже болят суставы. У нас в городе очень хороший хирург, но реабилитация хромает, никто ничего не объясняет. Приходится искать информацию в интернете. Очень благодарна Виктории за создание такого нужного аккаунта в инстаграмме, благодаря ему и нашла такой полезный форум. Диагноз мне в лоб сказали на УЗИ , конечно был шок, он у меня и сейчас не очень- то и прошёл. Не ожидала... Но сама виновата, имея мастопатию с 18 лет, сделала ударно волновую терапию 8 сеансов на плечо, потом поехала в санаторий, там иголки, парафин на плечи, массаж,скипидаровые ванны, сауна, хамам и т.д, вообщем все, что нельзя. Вот и результат, плечо вылечила, рак заработала. Теперь аллергия на все физиопроцедуры. Вопрос к девушкам, кто лечится в Москве. Куда лучше податься для консультации? Буду благодарна за советы.Чем глубже вникаю в эту тему, тем больше вопросов. Хочется пообщаться с грамотным онкологом- маммологом в живую. Хотела попасть к Грошеву, а он консультирует только тех, кого оперирует. Извините за сумбур, всем здоровья и пожизненной ремиссии!)
Маргарита
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 09.01.2021, 12:21 | Сообщение # 6479 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Margo77728, а в каких то городах есть реабилитация? Вообще такое ощущение, что мы, как пациенты, не нужны никому ни в процессе лечения, ни после. Больше всего настораживает, что врачи на некоторые вопросы сами ищут ответы в интернете.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 09.01.2021, 12:39 | Сообщение # 6480 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Mariya, Elina, девочки, спасибо! У меня хотя дома хорошая поддержка со стороны семьи: и мама, и муж поддерживают. А дети - так это вообще самый мощный стимул лечиться. Но общение с людьми, которые знают о такой болезни не по наслышке, а сами либо прошли, либо проходят это - это очень-очень нужно! Кстати, первую химию я почти не почувствала, а так боялась тошноты. Заболела после неё только уже 2-й раз. До этого и не помню, когда последний раз болела. Но видимо, я не одна такая, кто до диагноза и не знал, для чего врачи существуют:)
|
| |
| |
| ElenaS68 | Дата: 09.01.2021, 13:52 | Сообщение # 6481 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1
Статус: Оффлайн
| Всем привет. Я тут новенькая)). Мне 52г. Апрель 2020 мастэктомия л.м.ж T2N0M0 G2 . Прошла 4 курса кр. химии. Сейчас тамоксифен. Жизнь продолжается!!Мы все здоровы. Нас не победить  !! Всем позитива! Добра! Смеха! Отличного настроения!
*** El***
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2021, 15:10 | Сообщение # 6482 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| ElenaS68, Леночка, добро пожаловать!) Нас не победить - это правда! 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Sova | Дата: 09.01.2021, 15:22 | Сообщение # 6483 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, а отрастать через сколько после химий или еще на ней?
|
| |
| |
| Sova | Дата: 09.01.2021, 17:08 | Сообщение # 6484 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| У меня после красной полез пух, был уже миллиметров 7, смешно) стала похожа на инопланетянина))) позавчера сбрила его бритвой, голова была гладкая как коленка, а вчера уже как наждачка, и сегодня уже больше. Вот я и в непонятках, думала, на таксанах должны снова выпасть(еще 5 еженедельных осталось), ну или пух опять хотя бы, а они жесткие растут... Неужели волосы настоящие уже?
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 09.01.2021, 18:12 | Сообщение # 6485 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Sova, я вообще не трогала волосы. Сами выпали, сами отрасли. На таксанах у меня не выпадали. Пух превратился в нормальные волосы
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 09.01.2021, 18:18 | Сообщение # 6486 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, у меня как то спокойно мальчишки приняли, что мама без волос осталась))) подумали-что это сьемные были всегда. И даже подсказывали одеть волосы, когда на прогулку шла, но мальчишкам конечно не 5 лет лет было, а меньше, может поэтому все спокойно прошло))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 09.01.2021, 19:24 | Сообщение # 6487 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| July, привет, о, у меня эта струна периодически так и появляется, то совсем пропадет, то если я спровоцирую, руку перенапрягу, или жарко, пар, она перегреется, или холодно, замерзнет, то пожалуйста, получите - распишитесь.
Я мазала Траумель мазь, не гель, а именно мазь. Мне помогает, снимает напряжение. Ну и стараюсь в такие моменты беречь.
А так через 3 недели после операции - тут только время поможет.
У меня причем как все наладилось, началась лучевая, и опять все заново, по ощущениям - как заново прооперировали, хотя подмышку не облучали, а все равно стала по ночам просыпаться от боли при повороте на больную руку, а то уже вроде прошло все.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 09.01.2021, 20:11 | Сообщение # 6488 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, у меня вообще красной нет, только таксаны. Так надеялась, что не все повыпадают, но нет. Сегодня уже чувствую, что трети волос нет. А были густые такие. Вообще всегда гордилась волосами и грудью  А моим деткам 7 и 4.5. Сын только в школу пошёл, но он до сих под засыпал, покрутил предварительно прядь моих волос. Это у нас с ним такой ритуал был. Короче, грустно все это, но надо пережить
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2021, 23:07 | Сообщение # 6489 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Цитата Evgeniya (  ) но мальчишкам конечно не 5 лет лет было, а меньше, может поэтому все спокойно прошло))
Моей дочке еще не было и четырех. Она как-то сразу поняла, что что-то не то. Когда укладывала ее спать, она со скоростью звука сняла с меня бандану и начала смеяться. Сказала, что я очень смешная. А я очень боялась ее напугать.
Цитата Evgeniya ( ) подумали-что это сьемные были всегда
Но сих пор помнит мои длинные волосы и до сих пор уговаривает опять их отрастить до пояса.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| July | Дата: 09.01.2021, 23:50 | Сообщение # 6490 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Алена, спасибо, мне кстати врач, тоже сказал, про Траумель, надо будет попробовать, да ощущения конечно не очень приятное и главное, кажется, что это так будет всегда) Не хотелось бы)
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 05:35 | Сообщение # 6491 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| А я волосы сбрила только когда стала похожа на хоббита) после 5го курса. 2 недели назад. до этого вычесывала и ходила в косынке. мне так морально легче было, что хоть три волосины, но есть. сейчас на затылке и висках нормальные волосы растут. мм 5 уже, а на макушке пух. брить пока не буду, посмотрю, что вырастит) но в зеркало стараюсь меньше смотреть. не принимает мой мозг, что я лысая. единственный плюс-сушить не надо, протер и сухо)))
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 10.01.2021, 09:35 | Сообщение # 6492 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana,хоббит))) я помню, во время самоизоляции стали пересылать шуточные видео с ними, типа женщина во время самоизоляции))) блин, я реально была похожа на него- с остатками волос, без бровей, и не до смеха было))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| GrushevaE | Дата: 10.01.2021, 11:39 | Сообщение # 6493 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Ой девочки, я сейчас в этом состоянии, не могу решиться и сбрить все одним махом. 18.12 первая красная, 08.01 вторая, процентов 70 уже счесала, и все равно не могу... тоже дочь 5-ти летнюю боюсь напугать, у нас обеих волосы длинные и красивые. Но конечно надо растить новые уже. Скажите начнут расти когда 4 откапают? У меня вроде 4 красных только
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 10.01.2021, 12:06 | Сообщение # 6494 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, такая же история. Процентов 70 выпало, все равно сбрить не могу. И в зеркало на себя смотреть страшно. У меня всего 6 таксанов, как все после выглядеть будет - не представляю. Дай Бог, чтобы вообще восстановились.
Сегодня утром уже одела парик, чтобы детей не пугать своим видом. И реву постоянно, вот все побочки можно пережить, а эту - не знаю как...
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 13:23 | Сообщение # 6495 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, Nadin, я поэтому и тянула до последнего. даже мужу сказала хорошо, что сразу не сбрила-у меня бы инфаркт случился. я три волосины-то со слезами на глазах брила и потом вина напилась и спать пошла. в начале октября начали выпадать, 27 декабря только сбрила. робот каждый день ездил, волосы собирал. а побочки-да, неделю-полторы пережил и норм. а волосы -полгода лысая, а потом год еще отращивать хотя бы до каре. жуть
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 13:26 | Сообщение # 6496 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, у меня брови определить и побледнели почему-то. всегда черные были, а сейчас светло русые. и ресницы так же+ короткие какие-то стали. думаю, может нарастить попробовать. ни разу не наращивал. и боюсь, что от наращивания вообще выпадут
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 13:26 | Сообщение # 6497 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, поредели*, а не определить)))
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 10.01.2021, 14:03 | Сообщение # 6498 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, у меня на таксанах и таргетах выпали ресницы и остатки бровей. Наращивание? Хмм. У меня дочь занимается наращиванием ресниц, ногтей и тп. Я даже не просила её нарастить мне ресницы, так как выпадет все быстрее))) а так хоть пару ресниц остаточных да подкрашивала, месяц без ресниц пережила, нормально
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 10.01.2021, 14:20 | Сообщение # 6499 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, насчёт волос. Год для каре-как то круто. Я наверное больше всех гружусь волосами. Так как хотела выйти на работу, чуть поработать, закрыть некоторые долги и тп. Но если будет хоть один намек на онкологию-на работе сьедят с потрохами,как сьели заболевшую бухгалтершу. Каждый день почти втираю всякую ерунду-эсвицин, масла, никотинку, на сегодняшний день (за полгода) волосы всего 4,5 см. Короткая стрижка мне пипец не идёт. Вылезли мамины залысины, череп вообще атас, уши торчат, лицо квадратным стало. На работу точно не пойду так, буду ждать окончания декрета. Но это, я смотрю, на тамоксифене и гертикаде они еле - еле растут
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 15:04 | Сообщение # 6500 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, да, что-то про каре я погорячилась) за год в лучшем случае 10-12 см, а это даже уши не прикроет.
ого у вас коллективчик-террариум) а ты же инвалидность оформила? на работу надо будет сообщить.у тебя когда декрет заканчивается? может без таргетов быстрее начнут расти.
а про ресницы читала тут, что некоторые наращивали, вот и запала мысля шальная. а то смотреть на себя страшно:нос большой, глаза впали. и у меня кстати тоже залысины. как у микки мауса...)))
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
