|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| IrinaV495 | Дата: 12.01.2021, 16:22 | Сообщение # 6476 |
Группа: Друзья
Сообщений: 226
Статус: Оффлайн
| Опять я пропала с форума, но не теряйте меня))) В итоге, я отучилась в автошколе и сдала на права. Сейчас лежу в больнице и жду овариектомию. В общем, жизнь бьёт ключем. Девочки, не раскисайте. Всё наладится, нужно только пройти лечение до конца. Всех обнимаю)))
Ирина (Москва,35л.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия:4 АС, доцетаксел + карбоплатин Двухсторонняя мастэктомия с одномоментной установкой имплантов. Патоморфоз 5 ст.
|
| |
| |
| July | Дата: 12.01.2021, 17:05 | Сообщение # 6477 |
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Tatiana68,я от Москвы, далеко)
Я из Крыма, из Симферополя, и тоже когда шла на операцию, никого из хирургов не знала, но к счастью попался хороший доктор, внимательный. Моя онколог, сказала, будет 100%-мастэктомия, а он предложил, сделать органосохраняющую операцию,у меня опухоль на верху ближе к подмышке. Короче, получилось все отлично, просто шрам на груди, даже ничего не искажено. Я конечно, осталась довольна, даже декольте смогу одеть)
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 12.01.2021, 17:58 | Сообщение # 6478 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Девочки, а какую же теперь летнюю одежду то покупать? Из - под всех моих летних нарядов торчит этот бюстгальтер с ужасными широкими лямками. И я так понимаю, широкие плотные лямки у всех таких бюстгальтеров.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 21:17 | Сообщение # 6479 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| July, земляка, привет! Я из Севастополя. Ты в Симферополе делала операцию? Я, когда узнала свой диагноз, поехала в Москву. Операцию планирую в Москве делать. А химию в Севастополе в Genesis. Где теперь будем спасаться от летнего крымского солнца :)?
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 21:33 | Сообщение # 6480 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| *землячка
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 21:34 | Сообщение # 6481 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| July, А лучевую делали? Тоже в Симферополе?
|
| |
| |
| July | Дата: 12.01.2021, 21:54 | Сообщение # 6482 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Nadin, привет!!! Как в армии. Земеля!!!))) Я, все сделала, в нашем онкодиспансере Ефетова в Симферополе. И честно, вообще ничего не могу сказать плохого. Врачи сработали оперативно, даже во время карантина. Мне, кстати, хирург предложил лучи в Москве пройти, но я от детишек своих еле на операцию вырвалась, первый раз без них так долго была.
А вот, насчёт солнца, это да. Блин, как я его люблю. А теперь придется от него скрываться)))
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| July | Дата: 12.01.2021, 21:59 | Сообщение # 6483 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Nadin, лучевую мне назначили на 9 марта. Буду делать в Симферополе.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 22:04 | Сообщение # 6484 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| July, Та же фигня. Обожаю солнце и море, не представляю, как без них жить буду! Ну будем в 17 часов на море ходить, и дети здоровее будут. А сколько твоим деткам? Моим 7 и 4.5. А мне, если честно, сами врачи в севастопольском онкодиспансере сказали, что, если есть возможность, лучше в Москву или Питер. Ответственности боятся, наверное. А может, это из-за того, что папа только от рака умер, страх у меня был на родной земле лечиться.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 12.01.2021, 22:32 | Сообщение # 6485 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Nadin, девочки, в Москве и Питере более современное оборудование для лучевой терапии. Линейные ускорители, меньше побочка будет, тем более, у кого левая сторона.
Если врачи предлагают, надо соглашаться. Там и курс может быть не стандартный - 25 сеансов, а гипофракционный - 16 сеансов, и дозы другие.
|
| |
| |
| July | Дата: 12.01.2021, 22:39 | Сообщение # 6486 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Nadin, моим 9 и 6 лет. Доця в свои 9 лет, уже меня поддерживает, как взрослая. А малой, ему 6 вот только недавно исполнилось, он ничего не понимает. Только как-то спросил, почему я в платочке хожу.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 22:43 | Сообщение # 6487 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Алена, Алёна, спасибо! Я тоже, наверное, в Москве делать буду, если, конечно, надо будет. Единственное, там же жить где-то придётся. Вот это будет проблема. Ну ладно, все буду решать по мере поступления. Только отошла от потери волос :). Капец, я не ожидала, что они во так за два дня все высыпутся.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 22:47 | Сообщение # 6488 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| July, А моя дочь сенодня громко так спросила у меня на улице: "Мама, а когда ты уже эти свои волосы новые снимешь?" Мне и так кажется, что все на мой парик смотрят, а тут такая подстава. А ты не знаешь, где в Симферополе есть магазин парков хороших? Я купила в Москве из канекалона облегчённый, но мне так его блеск не нравится.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 12.01.2021, 22:52 | Сообщение # 6489 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Nadin, по квоте можно лечь на лучи в стационар. Просто чуть дольше период ожидания. Я проходила в Питере в НИИ Петрова, сама из Калининграда. Ждала квоту на госпитализацию. Лучевую терапию проводят как в дневном стационаре, так и в обычном с койкой.
Причем мне назначили 16 сеансов изначально, я набрала вещей на 1 месяц, а в итоге был ковид и всех перевели на инновационную технологию, в смысле в НИИ Петрова, у меня была британская методика, всего 5 сеансов, но сильнодозных, суммарная доза облучения равна той, что была назначена ранее. И я через неделю улетела домой.
Сообщение отредактировал Алена - Вт, 12.01.2021, 22:53 |
| |
| |
| Nadin | Дата: 12.01.2021, 22:55 | Сообщение # 6490 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Алена, Здорово! Спасибо за информацию. Тогда буду квоту добиваться. Может, и правда, сокращённый вариант возможен будет.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 12.01.2021, 23:04 | Сообщение # 6491 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Nadin, обычно в радиотерапии все жестко регламентировано, и менять методику могут только НИИ, так что если облучаться в НИИ, то возможно, а если обычная больница, скорее всего, будет стандартный протокол.
Но оборудование однозначно лучше, чем в Крыму.
|
| |
| |
| July | Дата: 12.01.2021, 23:23 | Сообщение # 6492 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Nadin,На Центральном рынке, есть бутик, с париками, там хороший выбор и цены приемлемые.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 13.01.2021, 02:16 | Сообщение # 6493 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Nadin, я бы сначала навела справки об оборудовании в местном диспансере. Сейчас везде линейные ускорители. У нас огромные деньги идут в краевой онкодиспансер, оборудование новое,не факт, что оно лучше будет, чем в той больнице, на которую вам дадут квоту. И дадут ли вообще в связи с изменениями с порядком маршрутизации пациентов.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 13.01.2021, 02:41 | Сообщение # 6494 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, к сожалению, не везде линейные ускорители. Крым вообще на предпоследнем месте, на последнем - Калининград. У нас, например, оборудование такое, что, когда врачи ездят на учебу, им запрещают об этом рассказывать, чтобы не позориться. Деньги льют не во все регионы, хорошо снабжены Магадан, там просто космос, а не оборудование, север наш. А вот Калининград, Крым, тот же Псков - просто дыра. Я общалась с женщиной из Пскова, которая проходила лучи у себя, в итоге все сожжено нафиг, задета поджелудочная железа, легкое и хронический кашель.
Я лечилась в НМИЦ Петрова, там половина северо-запада, Калининград, Чечня и Крым. Потому что у нас просто капец, а не медицина. И много общалась с больными из Крыма в Питере. Там нет ничего, и врачи сами предлагают попробовать пройти лучи не у них, а в Москве и Питере не просто так, а так как знают итог и результат этого лечения.
Сообщение отредактировал Алена - Ср, 13.01.2021, 02:42 |
| |
| |
| Алена | Дата: 13.01.2021, 02:45 | Сообщение # 6495 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Цитата Evgeniya (  ) У нас огромные деньги идут в краевой онкодиспансер
не всем регионам так повезло(((
а про ситуацию в Крыму я знаю не понаслышке
Цитата Nadin ( ) если честно, сами врачи в севастопольском онкодиспансере сказали, что, если есть возможность, лучше в Москву или Питер
врачи отлично знают, какое оборудование и не просто так советуют.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 13.01.2021, 04:05 | Сообщение # 6496 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Алена, понятно, ну раз так-сочувствую. Просто месяц почти жить вдали от дома, плюс куча денег. Хотя это я в декрете 4 года, забыла, что такое-иметь приличную сумму на карте)))) . Плюс у меня мама сидела неделю с детьми, пока я на операции была-тяжко. Сады не работали, а ей ещё на работу надо было, и мальчишки очень подвижные, сосед даже пожаловался в отдел по делам несовершеннолетних, что я не живу с детьми и они очень шумные))))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 13.01.2021, 04:20 | Сообщение # 6497 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, это того стоит поверь. Если можно оставить детей, надо ехать. Месяц вдали от дома просто такая ерунда по сравнению с проблемами, которые можно получить на старом аппарате на всю жизнь. А денег особо в стационаре не понадобится только на проезд и необходимое.
Тут надо приоритеты верно расставить и искать не лёгких путей, а эффективных и безопасных.
И это не такая большая цена за дальнейшее здоровье и качество жизни.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 13.01.2021, 10:52 | Сообщение # 6498 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Девочки, спасибо Вам большое! Алена права, оборудование у нас пока оставляет желать лучшего. Уровень специалистов, наличие препаратов - тоже. Они же сами говорят, что "лучше ехать в столицу". То же самое мне сказал онколог в местной поликлинике, который приехал к нам из Питера, что в Крыму пока такой барак с медициной и делать здесь нечего. Обидно печально, но пока это факт. Кстати, а есть у кого-нибудь ссылка на новый порядок маршрутизации. Я так понимаю, надо заранее готовиться к борьбе.
Кстати, даже химию ту, которую мне назначили в Москве, здесь бы не назначили. Здесь все по стандартам и протоколам, а НИИ могут отходить от стандартов.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 13.01.2021, 12:04 | Сообщение # 6499 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Nadin,
На каждый курс надо брать направление 57 формыв Москву, если дадут.
Теперь будут маасимально оставлять у себя в регионе. Как раньше, лечиться где хочешь, будет сложно. Просто направления будут зажимать.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 13.01.2021, 12:05 | Сообщение # 6500 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Nadin, Цитата Nadin ( ) химию ту, которую мне назначили в Москве, здесь бы не назначили. Здесь все по стандартам и протоколам, а НИИ могут отходить от стандартов.
также и с лучевой терапией.
Прочитайте тему Лучевая терапия, она небольшая, я там подробно писала свой опыт прохождения. А сейчас эту методику берут на вооружение ведущие клиники страны, так как во-первых, она быстрее, люди меньше выпадают из жизни, увеличивается оборачиваемость коек, больше народу успевают вылечить,
во-вторых, практически нет лучевого дерматита, то есть ожогов, как таковых
в-третьих, эффективнее, так как именно молочная железа по своей радиобиологии более чувствительна к крупным фракциям.
|
| |
| |
