|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 10.01.2021, 15:27 | Сообщение # 6501 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, у нас гос предприятие, зп хорошие, премии, а управляет этим человек, который любит карьеристов и сливающих друг друга сотрудников))) Так что надо чуть поработать, хоть два-три месяца, собрать сумму и валить. Инвалидность в процессе. Только врачей прошла перед НГ. Онколог говорит-не нужны вроде доки с работы, да ещё и инвалидность вряд ли дадут. В ватсаппе это обсуждали недавно-говорят, даже отрезанная грудь-не повод для инвалидности
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Margo77728 | Дата: 10.01.2021, 18:45 | Сообщение # 6502 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 2
Статус: Оффлайн
| Elenazz, это точно, я пришла к своему онкологу в поликлинику с вопросами, так такое ощущение, что я больше него уже знаю.
Маргарита
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 10.01.2021, 18:45 | Сообщение # 6503 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, могут не дать, если, например, на левой стороне операция была, так как не мешает работе. Насчет документов с работы, особенно справки о характере работы-это 100‰?не хочется разглашать сейчас ситуацию(если узнают кадры-будет знать пол города) так как все равно увольняться после декрета буду. А насчёт,, плюшек"-да. Муж директор в госструктуре, мне тоже говорил, что какие то квотированные места для инвалидов выделяются, и нужно их заполнять, зачем-не спрашивала. Чёт я передумала)))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 10.01.2021, 19:11 | Сообщение # 6504 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Дорогие мои девочки завтра 11 января в 19:00 по московскому времени будет прямой эфир с хирургом, с членом ассоциации флебологов России, лимфологом из Санкт-Петербурга Демеховой Мариной Юрьевной.
Девочки, жду Ваших вопросов: https://www.instagram.com/p/CJ3td0Np1cc/
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 10.01.2021, 21:16 | Сообщение # 6505 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,я тоже гружусь волосами...не могу на себе смотреть в таком виде. Прямо жесть какая-то... Парик съезжать стал,а снять его не могу пока. Каждый день мажу то одним,то другим.
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 10.01.2021, 21:51 | Сообщение # 6506 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Цитата Мария_Я (  ) Но я всю хт работала. Один раз только б/л взяла.
Восхищаюсь вами, как удается работать после химиотерапии, я не представляю!
Я очень плохо переношу, даже из дома боюсь иногда выходить - вчера был 20 день, так в ТЦ, куда пошла - боялась упасть, головокружение и цветные круги перед глазами. А уж про побочки многочисленные, мешающие просто существовать, вообще молчу)))
А завтра новая ХТ - пятая.
Тут все волосы жалеют, у меня хороших не было волос, наверное поэтому не переживала. Парик купила, но поняла что носить никогда не буду, клоуном себя чувствую))) Выставила на продажу на авито. Хорошо мусульманок стало много, и на меня в шапочке не обращают внимания))) И да, почему то растет что на голове, проплешин нет, 2,5 месяц назад побрилась, где то 1 см выросло уже))).
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 10.01.2021, 22:21 | Сообщение # 6507 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Mariya, Ой, девочки, я мазать и втирать начала ещё до того, как выпали. Как, наверное, большинство из нас, надеялась, что случится чудо, и волосы "выстоят". Но нет! Буквально за два дня, практически ничего не осталось. Кстати, а когда вы начинали маслами и лосьоны и пользоваться? Во время химии и уже после неё? И какими?
Завтра иду сдавать анализы перед 2-химией. Вот не думала, что буду её ждать, но так хочется, чтобы все побыстрее закончилось!
Кстати, есть здесь кто-нибудь из Москвы или Крыма?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 10.01.2021, 22:47 | Сообщение # 6508 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Машенька,за 5 месяцев отрасли от силы на 4.5-5 см,такая ультрокороткая стрижка,в своём уме,конечно же такое безобразие не сделала бы)))
пару раз ходила корректировать, но на работе приходиться надевать парик. Второй волны дурацких вопросов не вынесу. Всё лето то одна кумушка,то другая как-бы невзначай интересовалась "что-то краситься перестала ты", " тебе лучше было когда глазки красила", " это у вас свой такой цвет пепельный"? Бррррр... А у меня так совпало,что последние таксаны сожрали все ресницы и брови,даже покрасить нечего было.
Очень медленно растут.
Nadin, у нас тут на форуме есть отдельная тема "Рапунцель"))), посмотри её, советов ценных очень много!Девочки умнички!!! У меня из последних увлечений крем-хна и жидкий кератин,помимо всего мной уже испробованного)
Наверное,лучше мазать, так психологически легче, но к сожалению, быстро восстановить не получается. Парик ношу уже 9-ый месяц и ближайшие пару месяцев снять не мечтаю(((
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 10.01.2021, 22:51 | Сообщение # 6509 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Цитата Мария_Я ( ) А парик свой хочу сжечь)))
Ооооо...полностью разделяю твоё желание! Особенно теперь,когда свои волосы немного отрасли чувствую себя совсем глупо в парике, кажется,что теперь вообще всем понятно, что это не мои волосы.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 10.01.2021, 23:33 | Сообщение # 6510 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Машенька,да,всё знакомо! Очень хочется,чтобы скорее всё восстановилось и уже прекратились бесконечные присматривания и разглядывания,достало это нездоровое любопытство.Стараюсь избегать общения без особой надобности и массовые мероприятия ввиде конференций еженедельных не посещаю).Я просто работать начала ещё во время учёбы, т.е 14 лет на одной работе и в очень большой больнице, меня все знают уйму лет, поэтому такая огромная разница бросается в глаза.
|
| |
| |
| Sova | Дата: 11.01.2021, 06:12 | Сообщение # 6511 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Nadin, я из Москвы, есть еще девочки тут.
Я лысость свою сразу мазать стала, потому что кожа везде сохнет на химии ужасно, а том числе и на голове((
|
| |
| |
| July | Дата: 11.01.2021, 09:42 | Сообщение # 6512 |
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Девочки, доброе утро, сегодня иду в больницу, гистология моя прибудет, чё-то настораживает меня моё спокойное состояние, вообще не переживаю. Какая-то уверенность присутствует, что все отлично.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Sova | Дата: 11.01.2021, 10:07 | Сообщение # 6513 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Доброе утро! Подскажите, кто знает, при еженедельных таксанах кровь как быстро восстанавливается? Если при трехнедельном перерыве падают две недели, то с недельными как? У меня перерыв недельный, сдала для себя контроль, пока в норме, но ,это они там уже растут или еще падают?
|
| |
| |
| Sova | Дата: 11.01.2021, 10:08 | Сообщение # 6514 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| То есть двухнедельный вместо одной, на праздники нам не капали
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 11.01.2021, 11:12 | Сообщение # 6515 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, а ты на тамоксифене? У нас, смотрю, длина одинаковая и химия одновременно закончилась. July, что то долго как то, я 6 дней свою ждала,извелась в больнице
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| July | Дата: 11.01.2021, 11:50 | Сообщение # 6516 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, наверное из-за праздников. Мне врач, сказал дней 10, операция была 22-го декабря. Они до 11-го отдыхают. Вот и вышло, что сегодня). Еду уже!!! У меня в голове барабанная дробь!!!)))
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 11.01.2021, 12:27 | Сообщение # 6517 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| July, я извелась, потому что шишки - то ушли, но появились какие то образования в другом месте, я их прощупывала рукой до операции , оказалась-аденома вылезла) )
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 11.01.2021, 12:34 | Сообщение # 6518 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, вот как так. химия все живое в организме убивает, а этим аденомам все ни по чем(
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 11.01.2021, 12:52 | Сообщение # 6519 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Если кому интересно-на госуслугах есть оказанные мед услуги посмотреть, сколько за нас по омс оплачивают за лечение. капельница гертикада 82 тыс 
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 11.01.2021, 12:53 | Сообщение # 6520 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Если кому интересно-на госуслугах есть услуга посмотреть, сколько за нас по омс оплачивают за лечение. капельница гертикада 82 тыс
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 11.01.2021, 13:15 | Сообщение # 6521 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, я смотрела, красная 20тр. хотела посмотреть перьету- но еще не обновили за декабрь. там наверное тыс 400.
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 11.01.2021, 13:29 | Сообщение # 6522 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, да, принимаю тамоксифен. Мои химики рекомендовали Лоретту, но я еще у нескольких докторов проконсультировалась и остановилась на тамоксифене. Ты тоже тамоксифен принимаешь?
Не представляю сколько еще ждать сносной стрижки((( Наверное, не раньше начала лета.
Сообщение отредактировал Mariya - Пн, 11.01.2021, 13:31 |
| |
| |
| sveta155 | Дата: 11.01.2021, 13:36 | Сообщение # 6523 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Tatyana ( ) хотела посмотреть перьету- но еще не обновили за декабрь. там наверное тыс 400.
Это один препарат на одно введение столько стоит?
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 11.01.2021, 13:47 | Сообщение # 6524 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| sveta155, в платной мне озвучили сумму герцептин+перьета-400 тыс. просто герцептин -80тр. это за одно вливание. мне нужно 18 штук, тк her+++. а Женя сейчас прислала, что по омс гертикад столько стоит. хотя это дженерик. вот интересно, во сколько у них перьета оценивается.
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 11.01.2021, 13:59 | Сообщение # 6525 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Tatyana ( ) в платной мне озвучили сумму герцептин+перьета-400 тыс. просто герцептин -80тр. это за одно вливание. мне нужно 18 штук, тк her+++. а Женя сейчас прислала, что по омс гертикад столько стоит. хотя это дженерик. вот интересно, во сколько у них перьета оценивается.
У меня тоже her+++, тоже после операции надо 17-18 штук.
Сейчас с 2021 года возможно по ОМС лечение только дженериками, или платно
|
| |
| |
