|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 20.01.2021, 18:45 | Сообщение # 6726 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Я просто сама, когда лечилась, списывалась с девочками, с похожими ИГХ, которые лечились в Германии, Израиле, они мне свой протокол скидывали. Например, Лагонская Т., она была готова помочь с Израилем, рассказать, что и как, если соберусь
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Тарка | Дата: 20.01.2021, 20:29 | Сообщение # 6727 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 88
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, мне ИГХ делали только при трепанбиопсии, после операции смотрели только гистологию, а ИГХ почему-то решили не переделывать в онкодиспансере. Теперь думаю, может тоже нужно? Уже несколько раз думала об этом, но даже не знаю, с чего начать. В ОКД обращаться и просить пересмотр? Как мотивировать и доказать, что это необходимо...и так уж необходимо ли?
Екатерина. Тринегатив, St:2a,T2N0M0,G2, Ki67-90-100%, радикальная резекция 09.10, Назначены после операции: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 20.01.2021, 20:48 | Сообщение # 6728 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Тарка, мне тоже не делали игх после операции. И задавала вопрос на форуме и Красножену, оба ответили что мне это не надо. Почему так, тоже не понимаю.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| GrushevaE | Дата: 20.01.2021, 22:34 | Сообщение # 6729 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Тарка, просто в моем игх по трепан биопсии странно указаны гормоны, не в процентах а +. Я настояла на игх после операции. Ну вот тебе и на. Получается я бы недополучила лечение, мне планировалось только 4 красные. Хорошо хоть полностью грудь убрали, иначе ещё бы за это переживала
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 21.01.2021, 07:09 | Сообщение # 6730 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, кстати, про Мелешко. я смотрю ее еще. но у нее уже столько рекламы ее обучения, что бесит. но не в этом суть. уна встречалась с девушкой, у которой гормонзависимый и her+++, она принимает новый препарат нерлинкс. после трастузумаба его еще год пить надо. я посмотрела стоимость... 180 таблеток 40мг -14000$. нашла как его принимать-240мг в день... это же сколько денег надо. хорошо, конечно, что медицина не стоит на месте, но такие цены это космос.
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Swetamai | Дата: 21.01.2021, 08:03 | Сообщение # 6731 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем привет! Я пришла на форум в 2019 году, операция была в январе 2019 года, потом "по этапу" до августа 2019, далее немного восстановление и реконструкция второй этап в Питере. Как сейчас? К вопросу о тех, кто был пролечен и уже не появляется на форуме. Сейчас жизнь, она возвращается в свое прежнее (или не совсем) русло. Вот прошёл год как снова вышла на работу. Вышла почти сразу как на голове появилась "прическа" экстравагантная, но допустимая в обществе госслужащих). Что внутри меня?! Стараюсь забыть все, что было, стараюсь преодолевать страхи и не думать о том, о чем думать не надо. Человек-не робот, со своей памятью, психикой... Живой одним словом и конечно забыть враз сложно. Восстанавливалась, это труд большой, сама и с психологом. Было несколько групповых и больше индивидуальных занятий.Реально помогает, многим и близким иногда не понять этого, но вам не должно быть стыдно. Не оставайтесь один на один со своими страхами и переживаниями. Я выбрала себе онко психолога которая сама прошла весь этот путь и в ремиссии. Мне с ней очень легко, она знает, понимает и помогает. Ведь мы в большинстве случаев держим все свои переживания в себе, дабы не грузить мужа, родных и друзей. Но и тот, кто это не пережил сам не всегда сможет понять, что там у тебя внутри творится. Сказать, что в моей жизни что-то коренным образом поменялось, нет. Да я наверное и не хочу. Что напрягает сейчас: побочки от лечения конечно дают о себе знать (ну и возраст конечно тоже, после 40 лет тоже многое появляется), походы в онкодиспансер и обследования (постоянно врачи что-то ищут и находят, но сами сомневаются и меня вгоняют в сомнения, я их не слушаю и им не верю уже - слушаю себя))), иммунитет слабоват, над этим тоже надо работать! А так - ищу только положительное, отзывы, эмоции, примеры. Девчонки живут, также радуются жизни, как и прежде, стараются не вспоминать. Действительно, перейдя в ремиссию и пережив все это не хочется иной раз вспоминать, да и вообще - счастье любит тишину! После лечения прошло 1,5 года - живём, надеемся, наслаждаемся каждым днем жизни! То что было-оно уже в прошлом! Всем здоровья! Да, и шевелюра потом после химиотерапии классная))) тьфу, тьфу! Обнимаю вас! Просто верьте!
Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
|
| |
| |
| GrushevaE | Дата: 21.01.2021, 08:16 | Сообщение # 6732 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Swetamai, Спасибо за пост добра, реально истории прошедших этот путь очень нужны и вдохновляют
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 21.01.2021, 08:43 | Сообщение # 6733 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Tatyana, я даже написала этой девочке и она сразу ответила, у них это стоит 7000 евро и покрывается страховкой, упаковка на месяц ей назначили потому что тамоксифен ей не подошёл
Марина
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 21.01.2021, 08:48 | Сообщение # 6734 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, да, я слежу за новинками лечения her2. И это отлично, что все больше и больше появляется препаратов. Я думаю, как только он пройдёт (и не только он) регистрацию, у нас будет дешевле, все будет хорошо))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 21.01.2021, 09:29 | Сообщение # 6735 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Swetamai, спасибо что поделились, это очень помогает, удачи вам во всём!!!
Марина
|
| |
| |
| torskay1978 | Дата: 21.01.2021, 09:34 | Сообщение # 6736 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| mara61075, эта девочка принимает золадекс и анастразол как гормонотерапию, плюс это лекарство. Она мне так писала.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 21.01.2021, 11:10 | Сообщение # 6737 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| mara61075, тамоксифен это антигормональная терапия, а этот препарат для хер позитивных. наша страховка ОМС не скоро покроет такие суммы)) к сожалению
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 21.01.2021, 12:15 | Сообщение # 6738 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Swetamai, спасибо! Очень важные вы написали слова, всего вам доброго!
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 21.01.2021, 13:24 | Сообщение # 6739 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Swetamai, большое спасибо за то, что написали немного о своей жизни. Это важно для нас, для тех, кто в начале пути! У меня тоже есть одна знакомая, которая после рмж уже 5 лет в ремиссии. Она меня, конечно, поддерживает как может, но видно, что ей тяжело все это вспоминать. Мне с самого начала было понятно, что жизнь уже никогда не будет прежней, надо научиться жить по-новому, а это сложно...
|
| |
| |
| Swetamai | Дата: 21.01.2021, 17:05 | Сообщение # 6740 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
| Nadin, моей бабушке сделали операцию в 2006 году, ей тогда было 67 лет. Удалили грудь, потом были лучи, тамоксифен. Химию тоже предлагали, но она отказалась. Тогда ещё не было такой диагностики, препаратов и прочего. ИГХ тоже вроде не делали. Она тяжело все это переживала, я была вместе с ней, ходила к ней в больницу после операции заплетала ей косички как девочке. Как сейчас помню, раз в два дня приходила вечером после работы и заплетала её седые уже поредевшие волосы, в тугие косички, чтобы на пару дней хватило. Сама она не могла-болела рука со стороны операции. Это грело её душу, она гордилась, что я её внучка, всем в палате рассказывала. Потом её выписали, она прошла лучевую. Немного отекла рука, болела конечно. Потом была диагностика плановая и у неё нашли пятно-очаг в легком, предложили операцию. Она не хотела, не знала что делать, т. к. первая операция ей далась тяжело. Решила отказаться, со словами - проживу сколько Богу угодно. Так мы вместе с ней решили. Конечно пробовала что-то из народной медицины (керосин, травы). После этого её отказа её почти отказались дальше лечить и обследовать (это все с её слов). Спустя время на очередной диагностике выяснилось, что очаг-это фиброз в легких - ожог после лучевой, дозу дали больше чем надо. Ещё раз повторюсь, что знаю все с её слов. Так вот итог- она жива, и тьфу-тьфу здорова в свои 83 года. Сама себя обслуживает и с удовольствием как мотокультиватор "Крот" копается на даче). Девочки на все воля божья! Дай Бог нам всем здоровья и долгой счастливой жизни!
Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.01.2021, 17:42 | Сообщение # 6741 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Swetamai, Светочка, спасибо тебе, что откликнулась.
Вчера на эфире доктор Дроздова вспомнила подругу своей мамы, у которой прошло уже 20 лет после рмж и без лимфедемы, а самое главное - она здорова. Я вчера, как и Света, сказала, что счастье любит тишину. Эта одна из причин почему мало кто хочет говорить о своей ремиссии. Есть те, кто скрывает, также есть и те, кто хочет все забыть как кошмарный сон. Форум создан для тех, кто только узнал про свой диагноз. Конечно, огромное спасибо тем, кто вылечился и не забывает форум.
Вчера на эфире я также сказала, что все с кем познакомилась и подружилась во время лечения все эти годы в ремиссии. Конечно, идти на форум им не захотелось, за исключением Маришки. Она первая с кем я познакомилась в госпитале Бурденко. Редко, но она пишет здесь. И, конечно, у нас на форуме много читателей, в том числе незарегистрированных. На данном этапе форум посещают каждый день более 600 человек.
Вы заметитили, что я постоянно вспоминают свою маму с триплом, которая теперь уже 12-й год в ремиссии?
А у нашей Анечки сейчас непростое время, ковид отобрал у нее маму!!!
Цитата Nadin (  ) Мне с самого начала было понятно, что жизнь уже никогда не будет прежней, надо научиться жить по-новому, а это сложно...
Лично я с этим несогласна! Я имею в виду, что надо научиться жить по-новому: я заболела и прошла лечение, жизнь не изменилась. Впрочем, стала даже более насыщенной и интересной. А если подходить к этому вопросу философски, то у любого здорового человека жизнь все время меняется и никогда не бывает прежней.
Девочки, очень многое зависит от вас!!! Поверьте, вы можете сами себя вытащить из болота за волосы, как барон Мюнхгаузен. Это непросто, должно пройти время. Сублимируйте свой страх, ищите интересы в этой жизни, найдите то, что сможет вас отвлечь! Можно быть абсолютно здоровым и богатым, но глубоко несчастным. Все зависит только от нас самих. Если вы не захотите, никакой психолог вам не поможет. Как говорил Козьма Прутков: "Если хочешь быть счастливым, будь им!"
Это ссылка на запись прямого эфира с лимфологом реабилитологом Дроздовой Юлией Владимировной @dr_julia_drozdova!
Тема нашего эфира: “И снова о ней: лимфедема!”:
https://www.instagram.com/tv/CKRr2u2h4K8/?utm_source=ig_web_copy_link
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 21.01.2021, 17:51 | Сообщение # 6742 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Девочки, еще пример.
Моей маме в 2011 поставили диагноз. Операция мастектомия, химию не доделала несколько сеансов, лучей не было, таблетки не назначали. Какой тип не знаю. Спросить не могу, т.к. про себя ей не говорю. Наверное, ей делали таксаны, т.к. делали каждую неделю, волосы не выпали, только поредели, но вид был вполне норм.
Сейчас все хорошо. Проверяется каждый год. Делает УЗИ груди, брюшной, сцинти. 10 лет прошло.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.01.2021, 17:56 | Сообщение # 6743 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| sveta155, 
Девочки, у подруги моей мамы был рмж в 1989 году, потом был рак почки. С ней все хорошо, несмотря на два онкозаболевания. У мамы одноклассницы рмд был в 1979 году, она преподавала у нас английский. Она жива и здорова. Рак это не приговор!!!
Я подружилась с человеком, которому в 2012 году дали 3-4 месяца жизни. Я о Сергее Федорове. Он после 4 стадии услышал, что он больше не онкопациент!!!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 21.01.2021, 18:44 | Сообщение # 6744 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Спасибо девченки за положительные примеры. У меня сейчас тоже, какой-то ступор. Пришло 16 января, я рыдаю, ровно год назад узнала диагноз и , каждый день шаг за шагом помню как носилась по врачам и ревела по ночам..и накрывает. О рифму поймала:). Поэтому и правда лучше не вспоминать, тяжко.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Алена | Дата: 22.01.2021, 02:41 | Сообщение # 6745 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, я тоже пошла по календарю заново, 18 декабря операция, 9 января - гистология у вас двойственная, 17 января - пришло ИГХ, рак. Вспоминаю, коченею.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 22.01.2021, 04:53 | Сообщение # 6746 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| И я заново, 23 января на Узи поставили birads и сказали - срочно к онкологу. Но я, наоборот, рада, что тот год ушёл, начался новый этап, без болячки во мне
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 22.01.2021, 14:05 | Сообщение # 6747 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Swetamai, Я не пропала. Я с первых дней на форуме, но как то много писать уже и не пишу, так как девочки проходят лечение, обсуждают активно, как то и не вмешиваюсь. А вот по поводу страхов, они как то и не цепляли меня, даже и во время лечения , просто некогда было бояться, нужно было лечиться, заниматься домом и детьми, ходить в гости, встречаться с друзьями. Вот реально некогда задумываться было. А потом уже и не за чем . Обследования тоже регулярно прохожу, но прихожу в од как на праздник, пообщаться со своими любимыми и обожаемыми врачами, а уж как они мне рады )). Вот прошла очередной контроль во вторник. Йоху ! 2,5 года полной ремиссии. Уряяя !!! есть, конечно . куча сопутствующих заболеваний, ну и ладно, это такая ерунда.
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 22.01.2021, 14:07 | Сообщение # 6748 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, не нужно реветь, не стоит оно того. Лучше улыбнись и радуйся каждой секундочке твоей жизни ! не трать своё драгоценное время на слезы !!!
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.01.2021, 14:08 | Сообщение # 6749 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Лариса, Ларисочка, поздравляю!!! Уряяя!!!
Все что ты написала про страхи для меня очень близко.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 22.01.2021, 14:15 | Сообщение # 6750 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Лариса, СПАСИБО  Поздравляю. Это здорово !
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
