|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Ksenia | Дата: 29.06.2021, 22:29 | Сообщение # 8751 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| Цитата Ksenia (  ) есть ли в Герцена практика удалять сначала только сторожевые узлы во время операции и делать их биопсию?
В продолжение недавно поднятой темы "вымогания" денег за услуги: была неприятно удивлена условно-бесплатной медициной по ОМС. Я, может, наивная и совсем не знаю, как обстоят дела, и может это обычная практика, но не очень приятно, когда медсестра отводит тебя в сестринскую после УЗИ или биопсии и говорит перевести столько-то тысяч на такой-то номер телефона.
1983 г.р., Her2neu+++, ER 7б, PR 0б. Двусторонняя мастэктомия. pTa1N0M0.
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 29.06.2021, 22:30 | Сообщение # 8752 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 546
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, привет. Мне сейчас 39. На момент постановки диагноза было 37. Тамоксифен без золадекса. Хотя доктора Скворцов и Воротников посоветовали отключить яичники, мои лечащие онколог и гинеколог против. Наверное, здесь, во Франции немного другой протокол.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 29.06.2021, 22:32 | Сообщение # 8753 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 546
Статус: Оффлайн
| Девочки, если кто хочет пообщаться напрямую, всегда рада. Ватсапп или вайбер +33666833329
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 29.06.2021, 22:40 | Сообщение # 8754 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Ksenia ( ) Сходила на консультацию в Герцена, уверяют, что обязательно делают бслу во время операции.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Ksenia | Дата: 30.06.2021, 00:00 | Сообщение # 8755 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| Цитата Tatiana68 ( ) Как решили? В герцена делать операцию?
У меня кстати похожий тип, как у вас, тоже her2+++ и вроде как люминальный. Но опять же, в Герцена усомнились в моих стеклах, просмотренных до этого в двух лабораториях, и сделали повторную биопсию. Теперь ещё ждать результатов игх.
Хотелось бы уже поскорее определиться и начать наконец лечение.
1983 г.р., Her2neu+++, ER 7б, PR 0б. Двусторонняя мастэктомия. pTa1N0M0.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 30.06.2021, 00:01 | Сообщение # 8756 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Девочки на первой Санкт-Петербургской ежегодной конференция «Участие НКО в поддержке и реабилитации онкологических пациентов. Опыт, трудности, перспективы» я познакомилась с замечательным человеком. Он руководитель движения "Энергия жизни", делает МИР лучше. Ищет единомышленников! Почетный донор в книге рекордов РФ. Приглашаю вас в его новую тему. И большая просьба посмотрите видео по ссылке.
Это новая тема: https://breastcancer-site.ru/forum/32-131-1
Это ссылка на видео https://vk.com/im?sel=....0_30952
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| July | Дата: 30.06.2021, 13:34 | Сообщение # 8757 |
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый день, я насчёт прививки. Скажите, а есть кто уже делал?
Вот у меня лечение закончилось. Химия последняя в ноябре, операция в декабре, лучевая в конце апреля.
Вот я не понимаю, делать мне эту прививку или нет, сейчас ситуация накалилась и я вообще в растерянности. А если её требовать везде начнут, то тогда что делать?
На следующей неделе повезу папу на прививку, думаю у мед. сестры спросить много ли людей с таким диагнозом вакцинировались.
В интерне пишут что можно делать.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Sova | Дата: 30.06.2021, 15:34 | Сообщение # 8758 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| July, почитайте предыдущую страницу с сообщения 8814, там о прививках говорили как раз.
|
| |
| |
| Katie | Дата: 30.06.2021, 20:19 | Сообщение # 8759 |
Группа: Друзья
Сообщений: 80
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, здравствуйте. Как сейчас ваше самочувствие на кадсиле?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.06.2021, 23:02 | Сообщение # 8760 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| July, добрый вечер! К сожалению, пока прошло так мало времени, никто с уверенностью не может сказать,надо или не надо, нет достоверных данных и знаний об отдалённых последствий. Даже среди врачей мнения разнятся, кто-то из докторов вакцинировался одним из первых,кто-то ни за что не хочет прививаться. Если будет мед.отвод,то не имеют права не пускать. По моим личным наблюдениям могу сказать, что мои коллеги тщательно подходили к вакцинации, сначала сдавали тесты, потом смотрели иммуноглобулины, вакцинировались в "прививочном" пункте в поликлинике,с соблюдением всех сроков, условий хранения, группами по 5 человек, препарат размораживали (т.к спутник должен храниться при -18) при них, между первым и вторым этапом строго соблюдены были сроки,через месяц у всех был высокий титр антител, через 3.5 месяца у всех титр антител по нулям. Так вот вопрос,чем они отличаются от меня,у которой тоже ноль антител,что у меня,не вакцинированной,что у них спустя 3.5 месяц- иммунитета нет)
|
| |
| |
| July | Дата: 30.06.2021, 23:50 | Сообщение # 8761 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Mariya, спасибо.
У меня год назад, в разгар пандемии, началась химиотерапия, лейкоциты были очень низкие, так я часами сидела в поликлинике за направлениями на анализы и ничего (корона обошла стороной). Так что думаю сейчас тем более нечего бояться.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 00:16 | Сообщение # 8762 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| July,у меня первая химия была 7 апреля'20 года, я понимаю о чем ты говоришь))) До сих пор удивляюсь,как с 0.9 лейкоцитами всё обошлось, научно могу объяснить только чудодейственным дексаметазоном)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 01.07.2021, 00:18 | Сообщение # 8763 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Девочки, завтра 1 июля прямой эфир с доктором Скворцовым в 21:00. Ждем вас, а также ваших вопросов. 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 01.07.2021, 09:45 | Сообщение # 8764 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Katie ( ) Tatiana68, здравствуйте. Как сейчас ваше самочувствие на кадсиле?
Ну хотелось бы лучше))) Завидую тем у кого нет никаких побочек на ней.
Конечно переносится легче, чем передоперационная ХТ, но ком в горле постоянно, насморк не проходит, липкая слюна и гадость во рту. Но физическое состояние нормальное, могу все делать. Кости и суставы болят сильно, но это не от кадсилы - заболело все до нее. Пью кальций с витамином D и железо (упал гемоглобин опять), может поможет.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 01.07.2021, 09:54 | Сообщение # 8765 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| На тему ковида - мне дали QR -код, действует со 2 февраля по 2 августа. Долго не могла понять с чего бы это))) Вспомнила - в конце января в лор-больнице брали анализы на антитела, было 186 единиц. В начале мая уже 70 оставалось.
Хотела привить своих родителей, они живут в Туле, и я летом на даче тут же. Вы не представляете что творится сейчас с вакцинацией. Толпы народа везде. Обязали всех пройти ее. Запись идет на август. Решили подождать когда спадет ажиотаж. Я за родителей боюсь (81 и 75 лет), поэтому привить их хочу.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 11:46 | Сообщение # 8766 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Mariya, вот скажи пожалуйста, после пройденного лечения, сейчас у тебя есть какие-то проблемы с общим состоянием. Просто у меня присутствует слабость и быстрая утомляемость, раньше могла "вагон картошки разгрузит"), и даже во время химиотерапии чувствовала себя нормально, пару дней после красной тошнило, а потом всё как обычно.
А сейчас устаю быстро, и иногда голова подкруживается и с памятью проблемы, а ещё на погоду состояние меняется. Все обследования прошла, неделю назад, всё чисто. Вот хотела поинтересоваться это только меня так колбасит. 
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 11:54 | Сообщение # 8767 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, я вот тоже папу хочу привить, ему 68, тоже переживаю. Я в Симферополе живу, сейчас страху нагнали с этим ковидом. У нас говорят, что и на пляжах прививать будут. Ещё две недели назад в поликлинике очередь была маленькая,а сейчас наверное тоже много людей будет.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Танюшка | Дата: 01.07.2021, 12:30 | Сообщение # 8768 |
Группа: Друзья
Сообщений: 75
Статус: Оффлайн
| Добрый день! Состоялся вчера у меня консилиум (без меня) никто ничего не говорит, благо выложили в ЕМИАС хоть какую то информацию.
По результатам консилиума рекомендовано НАХТ: 6 курсов Трастузумаб + Пертузумаб + Доцетаксел + Карбоплатин.
стадия TNM: клиническая. Классификация TNM: cT2N0M0. Стадия опухолевого процесса: IIA. Клиническая группа: II.
Нелюминальный В, Her2/neu- позитивный.
Сами себе спокойненько записали меня на 7 июля к химиотерапевту на 15:20 и на 15:45 сразу капаться. Позвонил онколог, велел 5 июля сдать кровь и все. Доктор! Что там, как там? Ответ вам зачем?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 01.07.2021, 13:06 | Сообщение # 8769 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Дорогие мои девочки, первый раз прошу вас о помощи и о репосте. Карта сбербанка папы Тулякова Улугбека Абдумаликовича 4279 3806 8068 0636
https://www.instagram.com/p/CQx8mK6rvCT/
https://www.instagram.com/p/CQx3U51Da--/
Это история Наргизы:
Зовут меня Наргиза. Я родом из Узбекистана (Андижан). У меня хорошая семья. Любящий муж и сын Мустафо 4 года. В свои 26 лет мне пришлось пережить несколько испытаний. В 2018 году родила дочку, но через полтора полтора она умерла от болезни. С заботой о ней оказывается забыла о себе. В ноябре того года у меня на левой груди появилась боль. Хотя несколько раз обратилась к врачам, не смогли поставить точный диагноз. Только в мае 2019 года (спустя 7 месяцев) после биопсии выяснилось, что у меня есть образование (рак молочной железы). Пришлось поискать в интернете и тогда нашли в телеграм группу прекрасной половины человечества, которые тоже пережили эту болезнь, где делятся своими советами и добротой, поддерживают друг друга. И я обратилась к ним за советом о химиотерапии. Тогда к нам в помощь пришла Людмила из Ташкента (я очень благодарна за её помощь и поддержку), которая наряду с советами о химиотерапии порекомендовала обратиться к врачу из Санкт-Петербурга Тимуру Тохировичу Агишеву (Человеку с большой буквы) к.м.н., хирургу-маммологу, у которого она лечилась. После мы отправили образец ткани (биопсия) в СПБ, а через неделю нам прислали результат анализа с подтверждением РМЖ фенотипа рака her2neu позитивный, для которого необходимо таргетное лечение Трастузумабом.Оказывается, что в это время шло исследование препарата Трастузумаб Компании"Эйр Дженерикс" (Тайвань), к которому как раз подходит моя болезнь. Людмила связала нас с Тимуром Тохировичем, и мы согласились пройти курс лечения по протоколу исследования. В начале июля 2019 года началось лечение, после 6 месяцев химиотерапии и таргетной терапии провели операцию (январь 2020 г.). Затем 13 курсов Трастузумаб (8 месяцев). В октябре того же года провели пластическую операцию левой груди.
После завершения курса лечения прошла осмотр, анализы подтвердили полный регресс, т.е. отсутствие вредных образований. Вернулась в Узбекистан. Начала жить в кругу семьи, была счастлива. Однако теперь начались боли в правой груди. Прошла КТ и отправили биопсию в Санкт Петербург. Выявили, что появилось новое образование в правой груди. Получила рекомендации Тимура Тохировича провести 6 курсов Трастузумаб и Доцетаксел, это продлилось до мая 2021 года. В начале июня опять приехали в Санкт Петербург. В клинике РАН провели операцию, 2 недели прошло на восстановление, но оказалось, что это ещё не всё. Послеоперационные анализы показали наличие ещё клеток образования. Теперь мне предстоит ещё одна таргетная терапия и лучевая терапия, которая требует воли, силы, терпения и немалых средств, то есть очередного испытания.Но НАДЕЖДА НА АЛЛАХА и Добрых, с Чистой душой людей ещё есть (не без добрых душ на свете). Ради Жизни не только своей, но семьи, Сыночка.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Evgenii | Дата: 01.07.2021, 14:56 | Сообщение # 8770 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
| Подскажите пожалуйста кто нибудь на красной для профилактики желудка принимал какие не будь таблетки (типа омепразол)?
|
| |
| |
| Katyach | Дата: 01.07.2021, 15:43 | Сообщение # 8771 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 152
Статус: Оффлайн
| Evgenii, я всю химию пила омез
Больше ничего не принимала
|
| |
| |
| olga1990 | Дата: 01.07.2021, 17:04 | Сообщение # 8772 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 84
Статус: Оффлайн
| Всем привет,редко здесь пишу,но периодически хочется высказаться. 1.5 месяца назад обнаружили надключичный воспалённый лимфоузел,взяли пункцию,ничего не показала,но на операцию отправили. Сделали операцию,после операции дней через 10 уже дома я обнаружила опять шишку в том же самом месте,думала может после операции отёк какой то,но спустя это время эта шишка ни куша не ушла. Такое ощущение что удалили не то,приехала в больницу,опять пункция,обследования и на узи очень удивились что такой большой лимфоузел не удалили или не заметили. Просто столько времени потеряли, а если сейчас окажется что там МТС,я буду в шоке. Вот вам и врачи Краснодарской онкологии,не могут удалить то что нужно,а время то идёт.Вообщем я опять в шоке,вроде только начала жить нормально,в должности повысили,пролечилась,следующее обследование должно было быть в сентябре и опять как гром среди ясного неба…
80% злокачественности,незнаю что это,но диагноз неутешительный
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 17:41 | Сообщение # 8773 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| July, привет! У меня химия закончилась 16 июля в прошлом году, из неприятных ощущений осталось периодическое онемение нескольких пальцев на руках и ногах, в остальном чувствую себя, как раньше. Самый большой мой кошмар это ежемесячный золадекс, его переношу не очень. Первую неделю ,как на качелях и настроение, и состояние, не сплю почти. У тебя есть золадекс?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 17:44 | Сообщение # 8774 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Цитата Evgenii ( ) для профилактики желудка принимал какие не будь таблетки (типа омепраз
Сообщение отредактировал Mariya - Чт, 01.07.2021, 17:46 |
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 19:58 | Сообщение # 8775 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Mariya, у меня химия в конце ноября последняя была, операция в декабре, а лучевая 19 апреля закончилась, ну буду восстанавливаться.
А золадекса у меня нет, у меня ТНРМЖ, так что я все закончила, полный патоморфоз, врачи мне сказали "свободна"))). Теперь только обследования.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
