|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3976
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 00:16 | Сообщение # 8851 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| July,у меня первая химия была 7 апреля'20 года, я понимаю о чем ты говоришь))) До сих пор удивляюсь,как с 0.9 лейкоцитами всё обошлось, научно могу объяснить только чудодейственным дексаметазоном)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 01.07.2021, 00:18 | Сообщение # 8852 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3976
Статус: Оффлайн
| Девочки, завтра 1 июля прямой эфир с доктором Скворцовым в 21:00. Ждем вас, а также ваших вопросов. 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 01.07.2021, 09:45 | Сообщение # 8853 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Katie (  ) Tatiana68, здравствуйте. Как сейчас ваше самочувствие на кадсиле?
Ну хотелось бы лучше))) Завидую тем у кого нет никаких побочек на ней.
Конечно переносится легче, чем передоперационная ХТ, но ком в горле постоянно, насморк не проходит, липкая слюна и гадость во рту. Но физическое состояние нормальное, могу все делать. Кости и суставы болят сильно, но это не от кадсилы - заболело все до нее. Пью кальций с витамином D и железо (упал гемоглобин опять), может поможет.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 01.07.2021, 09:54 | Сообщение # 8854 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| На тему ковида - мне дали QR -код, действует со 2 февраля по 2 августа. Долго не могла понять с чего бы это))) Вспомнила - в конце января в лор-больнице брали анализы на антитела, было 186 единиц. В начале мая уже 70 оставалось.
Хотела привить своих родителей, они живут в Туле, и я летом на даче тут же. Вы не представляете что творится сейчас с вакцинацией. Толпы народа везде. Обязали всех пройти ее. Запись идет на август. Решили подождать когда спадет ажиотаж. Я за родителей боюсь (81 и 75 лет), поэтому привить их хочу.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 11:46 | Сообщение # 8855 |
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Mariya, вот скажи пожалуйста, после пройденного лечения, сейчас у тебя есть какие-то проблемы с общим состоянием. Просто у меня присутствует слабость и быстрая утомляемость, раньше могла "вагон картошки разгрузит"), и даже во время химиотерапии чувствовала себя нормально, пару дней после красной тошнило, а потом всё как обычно.
А сейчас устаю быстро, и иногда голова подкруживается и с памятью проблемы, а ещё на погоду состояние меняется. Все обследования прошла, неделю назад, всё чисто. Вот хотела поинтересоваться это только меня так колбасит. 
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 11:54 | Сообщение # 8856 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, я вот тоже папу хочу привить, ему 68, тоже переживаю. Я в Симферополе живу, сейчас страху нагнали с этим ковидом. У нас говорят, что и на пляжах прививать будут. Ещё две недели назад в поликлинике очередь была маленькая,а сейчас наверное тоже много людей будет.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Танюшка | Дата: 01.07.2021, 12:30 | Сообщение # 8857 |
Группа: Друзья
Сообщений: 75
Статус: Оффлайн
| Добрый день! Состоялся вчера у меня консилиум (без меня) никто ничего не говорит, благо выложили в ЕМИАС хоть какую то информацию.
По результатам консилиума рекомендовано НАХТ: 6 курсов Трастузумаб + Пертузумаб + Доцетаксел + Карбоплатин.
стадия TNM: клиническая. Классификация TNM: cT2N0M0. Стадия опухолевого процесса: IIA. Клиническая группа: II.
Нелюминальный В, Her2/neu- позитивный.
Сами себе спокойненько записали меня на 7 июля к химиотерапевту на 15:20 и на 15:45 сразу капаться. Позвонил онколог, велел 5 июля сдать кровь и все. Доктор! Что там, как там? Ответ вам зачем?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 01.07.2021, 13:06 | Сообщение # 8858 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3976
Статус: Оффлайн
| Дорогие мои девочки, первый раз прошу вас о помощи и о репосте. Карта сбербанка папы Тулякова Улугбека Абдумаликовича 4279 3806 8068 0636
https://www.instagram.com/p/CQx8mK6rvCT/
https://www.instagram.com/p/CQx3U51Da--/
Это история Наргизы:
Зовут меня Наргиза. Я родом из Узбекистана (Андижан). У меня хорошая семья. Любящий муж и сын Мустафо 4 года. В свои 26 лет мне пришлось пережить несколько испытаний. В 2018 году родила дочку, но через полтора полтора она умерла от болезни. С заботой о ней оказывается забыла о себе. В ноябре того года у меня на левой груди появилась боль. Хотя несколько раз обратилась к врачам, не смогли поставить точный диагноз. Только в мае 2019 года (спустя 7 месяцев) после биопсии выяснилось, что у меня есть образование (рак молочной железы). Пришлось поискать в интернете и тогда нашли в телеграм группу прекрасной половины человечества, которые тоже пережили эту болезнь, где делятся своими советами и добротой, поддерживают друг друга. И я обратилась к ним за советом о химиотерапии. Тогда к нам в помощь пришла Людмила из Ташкента (я очень благодарна за её помощь и поддержку), которая наряду с советами о химиотерапии порекомендовала обратиться к врачу из Санкт-Петербурга Тимуру Тохировичу Агишеву (Человеку с большой буквы) к.м.н., хирургу-маммологу, у которого она лечилась. После мы отправили образец ткани (биопсия) в СПБ, а через неделю нам прислали результат анализа с подтверждением РМЖ фенотипа рака her2neu позитивный, для которого необходимо таргетное лечение Трастузумабом.Оказывается, что в это время шло исследование препарата Трастузумаб Компании"Эйр Дженерикс" (Тайвань), к которому как раз подходит моя болезнь. Людмила связала нас с Тимуром Тохировичем, и мы согласились пройти курс лечения по протоколу исследования. В начале июля 2019 года началось лечение, после 6 месяцев химиотерапии и таргетной терапии провели операцию (январь 2020 г.). Затем 13 курсов Трастузумаб (8 месяцев). В октябре того же года провели пластическую операцию левой груди.
После завершения курса лечения прошла осмотр, анализы подтвердили полный регресс, т.е. отсутствие вредных образований. Вернулась в Узбекистан. Начала жить в кругу семьи, была счастлива. Однако теперь начались боли в правой груди. Прошла КТ и отправили биопсию в Санкт Петербург. Выявили, что появилось новое образование в правой груди. Получила рекомендации Тимура Тохировича провести 6 курсов Трастузумаб и Доцетаксел, это продлилось до мая 2021 года. В начале июня опять приехали в Санкт Петербург. В клинике РАН провели операцию, 2 недели прошло на восстановление, но оказалось, что это ещё не всё. Послеоперационные анализы показали наличие ещё клеток образования. Теперь мне предстоит ещё одна таргетная терапия и лучевая терапия, которая требует воли, силы, терпения и немалых средств, то есть очередного испытания.Но НАДЕЖДА НА АЛЛАХА и Добрых, с Чистой душой людей ещё есть (не без добрых душ на свете). Ради Жизни не только своей, но семьи, Сыночка.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Evgenii | Дата: 01.07.2021, 14:56 | Сообщение # 8859 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
| Подскажите пожалуйста кто нибудь на красной для профилактики желудка принимал какие не будь таблетки (типа омепразол)?
|
| |
| |
| Katyach | Дата: 01.07.2021, 15:43 | Сообщение # 8860 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 152
Статус: Оффлайн
| Evgenii, я всю химию пила омез
Больше ничего не принимала
|
| |
| |
| olga1990 | Дата: 01.07.2021, 17:04 | Сообщение # 8861 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 84
Статус: Оффлайн
| Всем привет,редко здесь пишу,но периодически хочется высказаться. 1.5 месяца назад обнаружили надключичный воспалённый лимфоузел,взяли пункцию,ничего не показала,но на операцию отправили. Сделали операцию,после операции дней через 10 уже дома я обнаружила опять шишку в том же самом месте,думала может после операции отёк какой то,но спустя это время эта шишка ни куша не ушла. Такое ощущение что удалили не то,приехала в больницу,опять пункция,обследования и на узи очень удивились что такой большой лимфоузел не удалили или не заметили. Просто столько времени потеряли, а если сейчас окажется что там МТС,я буду в шоке. Вот вам и врачи Краснодарской онкологии,не могут удалить то что нужно,а время то идёт.Вообщем я опять в шоке,вроде только начала жить нормально,в должности повысили,пролечилась,следующее обследование должно было быть в сентябре и опять как гром среди ясного неба…
80% злокачественности,незнаю что это,но диагноз неутешительный
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 17:41 | Сообщение # 8862 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| July, привет! У меня химия закончилась 16 июля в прошлом году, из неприятных ощущений осталось периодическое онемение нескольких пальцев на руках и ногах, в остальном чувствую себя, как раньше. Самый большой мой кошмар это ежемесячный золадекс, его переношу не очень. Первую неделю ,как на качелях и настроение, и состояние, не сплю почти. У тебя есть золадекс?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 17:44 | Сообщение # 8863 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Цитата Evgenii ( ) для профилактики желудка принимал какие не будь таблетки (типа омепраз
Сообщение отредактировал Mariya - Чт, 01.07.2021, 17:46 |
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 19:58 | Сообщение # 8864 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Mariya, у меня химия в конце ноября последняя была, операция в декабре, а лучевая 19 апреля закончилась, ну буду восстанавливаться.
А золадекса у меня нет, у меня ТНРМЖ, так что я все закончила, полный патоморфоз, врачи мне сказали "свободна"))). Теперь только обследования.
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 01.07.2021, 20:02 | Сообщение # 8865 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| July, Юля,скоро восстановишься! Просто это постепенно происходит, незаметно, в какой-то момент поймёшь,что чувствуешь себя,практически как раньше)
|
| |
| |
| July | Дата: 01.07.2021, 20:45 | Сообщение # 8866 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Mariya, спасибо)))
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Юлич | Дата: 02.07.2021, 14:22 | Сообщение # 8867 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Ksenia, это где?
48 лет.Москва.Т2N0М0 IIa.Her2neo-3+,люминантный В тип.G3,Ki67-57.ЕR-позитивный(7баллов),RgR- позитивный(6 баллов).TILs=1.
|
| |
| |
| Юлич | Дата: 02.07.2021, 14:24 | Сообщение # 8868 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, а я как раз хотела в радиологию..но мне нужно бслу.
48 лет.Москва.Т2N0М0 IIa.Her2neo-3+,люминантный В тип.G3,Ki67-57.ЕR-позитивный(7баллов),RgR- позитивный(6 баллов).TILs=1.
|
| |
| |
| Юлич | Дата: 02.07.2021, 14:30 | Сообщение # 8869 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Девочки всем здравствуйте. Ходила на консультацию к Петровскому в блохина.рекомендует делать секторальную резекцию. Я в шоке. расположение прямо за ареолой и чуть вбок,на 9 часов.размер груди между B и C.размер опухоли 2.58×2.35 спаянное с кожей.левая грудь.дальше нужна будет лучевая.я боюсь секторальную резекцию и лучевую по сердцу тоже.
48 лет.Москва.Т2N0М0 IIa.Her2neo-3+,люминантный В тип.G3,Ki67-57.ЕR-позитивный(7баллов),RgR- позитивный(6 баллов).TILs=1.
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 02.07.2021, 16:28 | Сообщение # 8870 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Танюшка ( ) По результатам консилиума рекомендовано НАХТ: 6 курсов Трастузумаб + Пертузумаб + Доцетаксел + Карбоплатин.
Лечение нормальное, как и у меня и еще нескольких девочек здесь. Надейтесь на полный патоморфоз по окончании, это и есть цель данной химии. Не написано только какой ki67. Потом будет операция. Потом год капать трастузумаб или кадсилу. Настройтесь на долгое лечение...
Все должно быть хорошо))))
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 02.07.2021, 17:39 | Сообщение # 8871 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Девочки, кто уже взял медотвод от вакцинации... Брали у своего лечащего онколога в диспансере или в поликлинике по месту жительства? я сегодня в поликлинике спросила, направили к лечащему онкологу. В пн. буду ему звонить уточнять, но очень боюсь что откажется давать медотвод, поскольку сейчас эта тема жёстко контролируется и вакцинироваться можно чуть ли не каждому.. А я категорически не хочу, но на работе сегодня уже прислали постановление об обязательной вакцинации. Честно говоря, сижу в прострации как быть дальше.. 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.07.2021, 17:48 | Сообщение # 8872 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| juliet007, Юля, привет! У меня на работе требуют от терапевта или аллерголога, но можно взять у любого врача, который тебя наблюдает. Мне немного проще, попросила написать знакомого. Самое важное это вам с твоим доктором придумать замысловатую формулировку,почему "нельзя") или обратиться к иммунологу предоставив выписки,что прошла хт и лт.
Сообщение отредактировал Mariya - Пт, 02.07.2021, 17:52 |
| |
| |
| ЯнинаЧека | Дата: 02.07.2021, 18:34 | Сообщение # 8873 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Всем привет.
Назначили мне дату химиотерапии, в следующий чт (четверг- мой любимый день).
Поскольку консультации химиотерапевта не было, у меня вопрос. Почти всем делают предмедикацию (надеюсь, правильно написала). В этом случае надо пить Эменд и ондасетрон таблетки? Или что то из этого или всё льют перед химией? Или таблетки отдельно, а капельницы отдельно? Спасибо
Мне, как Я помню, будут лить трастузумаб. У меня люминальный хер положительный.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 02.07.2021, 18:57 | Сообщение # 8874 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Mariya, привет, Маш.. А ХТ и ЛТ являются официально противопоказаниями? В принципе он то мне это всё и назначал, по идее это же может и в справке указать.. Но официально ж онкобольным вакцинация не противопоказана, на это и может сослаться.. Я так понимаю, что врачам тоже медотводы особо не приветствуется раздавать пациентам.. Боже, только в себя начала приходить после лечения, теперь новая проблема(( я в отчаянии - как быть если он откажет, поскольку моя поликлиника скорее всего с себя ответственность снимет и ничего давать не согласится..иммунолога и аллерголога у нас нет, а у терапевта еще при лечении чего стоило элементарно направление на кровь взять, а тут такой документ..)
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Katie | Дата: 02.07.2021, 19:13 | Сообщение # 8875 |
Группа: Друзья
Сообщений: 80
Статус: Оффлайн
| ЯнинаЧека, предмедикацию делают всем. Но лично мне не совсем помогло и после первой химиотерапии была тошнота и рвота.Уже на следующие курсы начала пить Эменд. Наверное всё индивидуально.
|
| |
| |
