|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Онлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 25.10.2021, 13:41 | Сообщение # 9751 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, у меня ХТ закончилась 31.09, за период лечения меня несколько раз (3-4) брил муж, приговаривая "у нас есть домашний Фантомасик". Сейчас я у домашних "слонёнок с ёжиком", волосы смешные, надо бы ещё разок побрить, но рука не поднимается. В парикмахерскую тоже не готова идти... Хотя в близком окружении есть 2 девушки, побрившиеся просто так, для самоутверждения..... И вообще, это не то, из-за чего стоит переживать.
|
| |
| |
| Инна | Дата: 25.10.2021, 14:29 | Сообщение # 9752 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Девочки, у меня после химиотерапии прошло уже 2,5 месяца, а волосы так и не растут. Пушок на голове и клочками. Я уже думаю, что волосы вообще не вырастут. Так и буду ходить в парике.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| Юля | Дата: 25.10.2021, 15:14 | Сообщение # 9753 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Девочки. Спасибо... По поводу волос не переживаю совсем..
Я полюбила свой парики мне в нем комфортно. Просто если есть специализированные парикмахерские. Я бы при случае лучше бы в неё сходила.
В прошлой жизни, до болезни, ходила постоянно к одному и тому же мастеру. Теперь в простую парикмахерскую идти не готова буду..
В Москве мне очень понравилась ъ парикмахерская специализированная для париков... Я стригла в ней у своего парика чёлку.. Комфортно..
А самое страшное для меня не химия, которую надо сказать оч тяжело переношу, как будто собрала все побочки.. Самый страшный момент это обслпюедования предстоящие. Очередные после химии. Кская то иррациональная тревога и страх что опять какую нибудь хрень найдут...
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 25.10.2021, 16:01 | Сообщение # 9754 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Онлайн
| Девочки, посмотрите очень важный ролик о скрининге рака.
Текст Надежды Марусеевой: Зажги ночь! Шагни в жизнь! Сегодня мы говорим о важности диспансеризации, о профилактике онкологических заболеваний. Врачи Санкт-Петербурга присоединились к нам этой важной акции. Прислушайтесь к нам! Прислушайтесь к ним! А если, все-таки, беда прикоснулась к вам, то мы всегда рядом.
https://youtu.be/_pPKXshECno
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Наташа_К | Дата: 25.10.2021, 19:33 | Сообщение # 9755 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, возможно у кого то была такая же ситуация, что делали? За прошедший год было 8 химий, секторальная резекция. В общем стандартная схема. Через 2 месяца на оперируемой 6руди появились синяки. Врач-онколог назначила мазь Траумель. На узи показало 2 гематомы. Мазь не помогла, началась лучевая 30 сеансов. Радиолог сразу сказала, что у лучевой есть терапевтический эффект - гематомы рассасываются. И действительно так получилось, синячки исчезли, грудь стала мягкой. Но букально 2 месяца назад все началось заново. Онколог назначила гепариновую мазь, мажу 2 недели, грудь снова стала мягше, но синяк на коже аж черный...У кого то так было, посоветуйте что нибудь...
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 26.10.2021, 23:50 | Сообщение # 9756 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Девочки, всём привет. Меня зовут Наталья. Я тут новенькая. Основное лечение закончено в августе, сейчас на гормонотерапии.
Очень здорово, что вы всё есть. Для того, кто впервые столкнулся с диагнозом очень важно увидеть выживших. Так было и для меня. Когда я услышала диагноз, я полностью прочувствовала фразу Булгакова: человек смертен, причем смертен внезапно.
Я первую неделю читала о рмж, все сайты, мне было важно знать, с чем я столкнулась. И плакала, читая. 1день - что грудь удалят. 2й день - что рука основная может плохо функционировать, 3й день - что яичники удалят, а у меня детей нет. 4й день - я просто лежала и думала ну и зачем теперь мне к чему-то стремиться, всё равно умру скоро. А на пятый день я пошла за диагнозом (пришла полная биопсия) и из кабинета врача я вышла счастливая, потому что я больше не жду, теперь я знаю, как действовать. Было много сложностей и физически и морально. Больше всего меня убивало ожидание. В Израиле я диагностику долго ждала. В итоге: и грудь мне сохранили и яичники. Я даже эмбрионы заморозила за гос счёт, пока лечения ждала.
Читала тут много постов о волосах. У меня вообще забавно получилось. Мой врач когда мне всё объяснял, предупредил, ласково так, что от химии выпадут волосы, но они вновь вырастут после лечения. А я была счастлива уже от того, что грудь и рука при мне. За волосы не переживала совсем. Ну выпадут, как раз летом не жарко будет, вылечусь и отрастут.
В Израиле девушки особо не парятся на счёт волос на хт. Летом парики почти никто не носил из тех, кто встречался мне в больнице. Носили платки, кепки, шапочки, банданы - по мне, в них менее жарко. Были и просто лысые девушки, я лысой не ходила, боялась подпечь лысину на солнце.
Я вас прошу,не страдайте по волосам, берегите силы для лечения. Волосы к вам обязательно вернутся.
Я никогда не стеснялась диагноза. Скорее даже наоборот, во мне читалось "посмотрите на меня, у меня рмж, а мне всего 33. Сходите на УЗИ, не повторяйте моей ошибки". Мне очень хотелось, чтобы рак не считался табуированной темой. Важно знать, что от рака не только умирают, но и вполне себе живут после диагноза, так что лечиться есть смысл всегда.
Я сначала переживала периодически, что вот у меня рак. Я умру молодой. Но на химии ездила с радостью, что осталось на одну меньше и лечение закончится. А потом, во время лечения белой химией, я поймала себя на такой мысли: вот у тебя рак? Рак. И? У тебя что-то болит? Нет. Ты в чём-то серьёзно ограничена? Нет. Даже у диабетиков ограничений больше. Ну и что ты сейчас то страдаешь? Ты сейчас жива, у тебя сейчас ничего не болит. Заболит завтра - бум лечить. Не заболит - вообще хорошо. У человека есть только "сегодня", оно и определяет каким будет его "завтра". Так не порть себе своё "сегодня" мыслями о проблемах, которые возможно и не появятся.
А потом у нас в Израиле началась мини-война. И вот тогда я поняла, что могу умереть много раньше и не из-за рака. Или вот например когда в новостях показывают, что кто-то в ДТП погиб, я думаю: вот у них рака не было скорее всего, но их уже нет. А у тебя есть, но ты живёшь. Так наслаждайся жизнью!
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 02:27 | Сообщение # 9757 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| У меня чет телефон где надо и не надо ё рисует 
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 27.10.2021, 09:59 | Сообщение # 9758 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, спасибо за оптимистичный пост))) Я лечусь второй год, (с этим хером все так лечатся), и у меня как раз все болит (суставы от анастразола), и как то мысли в основном - неужели всю оставшуюсю жизнь эта фигня будет, про то что она может быть короткой, вообще стараюсь не думать))
Вот сижу в онкологии, пришел мужщина, явно без гортани, вот тоже страшно, и почему до сих пор нет вакцины от этой дряни…
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| fuksia1 | Дата: 27.10.2021, 10:02 | Сообщение # 9759 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 38
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, Молодец, все правильно написала.По поводу волос тоже не парилась.Купила легкие шапочки, типо чалмы, и выглядела в них очень красиво.Сейчас волосы отрасли, но не сильно.В длину особо не растут, а как бы становятся гуще.
Сообщение отредактировал fuksia1 - Ср, 27.10.2021, 10:04 |
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 11:51 | Сообщение # 9760 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| У меня целый пакет)) и шапочки и снуды и чалмы и банданы и кепки, даже шляпа есть)). Я под каждый свой наряд подбирала головной убор.
Сейчас волосы уже отрасли, выглядят как стрижка под мальчика. Но волос волнистый, уже начинает закручиваться понемногу, потому длина долго не меняется.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| SharovaI | Дата: 27.10.2021, 16:45 | Сообщение # 9761 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет давно не писала , сегодня начался новый этап в лечении . Наконец то дождалась ,2 месяца после операции ходила на откачку серомы три раза в неделю.Три месяца после химии. Девочки подскажите кто пил тамоксифен на лучевой как переносили .Мой радиолог не советует.Как переносили лучевую
Ирина 45л.Дольковая карцинома , гормонозависимая. T2N1M ,G2,ki67 20,her 2 =0, эст.8б,пр.8б . Неадьювантная химиотерапия 4 АС ,4 . Впереди операция ,и всё будет отлично...
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 27.10.2021, 16:51 | Сообщение # 9762 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| SharovaI, скажите, Вам одномоментной имплант ставили, раз так долго шло заживление? Поделитесь, когда начнёт рука нормально функционировать?
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 21:00 | Сообщение # 9763 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| SharovaI,
Я не врач. Но мне кажется, радиолог не советует, потому что гормонотерапия снижает эффективность лучевой. И наверное из-за этого, при совмещении двух терапий нужно увеличивать дозу радиации, что само по себе не очень для организма.
Читала что-то подобное на сайте доктора Скворцова. Если найду - скину Вам подобный вопрос и ответ доктора.
А что говорит Ваш онколог? Мой онколог (в Израиле) не назначал мне гормонотерапию пока я не закончу лучевую.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 21:20 | Сообщение # 9764 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| SharovaI,
Вот нашла.
ВОПРОС: Виталий Александрович, надо ли отменять прием тамоксифена при проведении лучевой терапии? И если надо, то почему. Мой врач сказал отменить, но не дал вразумительного ответа почему. Спасибо.
ОТВЕТ: Здравствуйте! Некоторые радиологи отменяют, а некоторые нет! Связывают это с тем, что тамоксифен снижает эффективность лучевой терапии, поэтому надо увеличивать действие лучевой терапии и доза радиации при этом становится больше!
Или вот ещё вопрос-ответ:
ВОПРОС: Здравствуйте. Мне назначили тамоксифен, принимаю его 5 й день, а через неделю у меня назначен курс лучевой терапии, можно ли принимать тамоксифен вместе с лучами? Спасибо.
ОТВЕТ: Здравствуйте! Можно, но иногда радиолог отменяет тамоксифен на время проведения лучевой терапии, обсудите этот вопрос с доктором. Это важно.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 21:22 | Сообщение # 9765 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| SharovaI,
То есть обе схемы рабочие, но если радиолог рекомендует временно отменить тамоксифен, у него есть на это какие-то основания?
Я бы проконсультировалась по этому вопросу и с радиологом и с онкологом.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| SharovaI | Дата: 28.10.2021, 07:43 | Сообщение # 9766 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Egik-nat спасибо большое за информацию да я скорее всего послушаю доктора так как левая сторона нагрузка на сердце . Svetlana G имплант не ставили ,серома отходит у всех индивидуально ,шов зажил быстро месяца полтора , лимфоузлов много убрали 17.Рука функционирует полностью , специально не разрабатывала.Еще девочки вчера сообщение не дошло полностью дали инвалидность вторую группу,онколог оформила всё сама так для информации
Ирина 45л.Дольковая карцинома , гормонозависимая. T2N1M ,G2,ki67 20,her 2 =0, эст.8б,пр.8б . Неадьювантная химиотерапия 4 АС ,4 . Впереди операция ,и всё будет отлично...
|
| |
| |
| Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 15:49 | Сообщение # 9767 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем привет! меня зовут Ира. может кто знает, какова вероятность ошибки, что при трепан биопсии не нашли опухолевых клеток? опухоль по узи 4см, кололи 4 раза
|
| |
| |
| Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 15:50 | Сообщение # 9768 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| из разных мест опухоли. отправили через три месяца на контрольное узи и маммографию. боюсь, что ошиблись(((( три месяца не маленький срок
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 28.10.2021, 16:02 | Сообщение # 9769 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, знаю похожую историю, но не знаю подробностей. После трипан-биопсии пришёл результат "жировые клетки", дама выдохнула. Через несколько месяцев начала замечать, что гемотома не рассасывается, а растёт. Через 8 мес. повторная биопсия, рмж и уже др стадия. Уж не знаю правда ли, мне свою историю рассказала дама на ХТ.
|
| |
| |
| Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 16:10 | Сообщение # 9770 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, узи и маммографию делала дважды. первый раз в поликлинике, везде поставили бирадс4. потом делала в онкоцентре в Питере (который рядом с Петрова), так там на узи поставили бирадс4, на маммографии бирадс3, типа локальный фиброз. а в результатах трепан просто написано "опухолевых клеток не обнаружено". короче говоря расстроилась очень((( да и врач из этого диспансера не очень вызывает доверия...вот и сижу в просторах инета и ищу инфу о том, что бывают ли ошибки(( все-таки опухоль не маленькая и не попасть в нее очень сложно)
|
| |
| |
| Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 16:11 | Сообщение # 9771 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| и гематомы и отека не было изначально, очень быстро все зажило, делали 12 дней назад
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 28.10.2021, 17:08 | Сообщение # 9772 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Irishka0205 (  ) из разных мест опухоли. отправили через три месяца на контрольное узи и маммографию. боюсь, что ошиблись(((( три месяца не маленький срок
Настаивайте на секторальной резекции (сейчас так делают классно, что грудь эстетически не пострадает), лучше это вырезать и сделать гистологию и вот потом выдохните. Если что-то подозрительное, лучше удалить. Даже при трепан-биопсии под контролем УЗИ могут не захватить плохие клеточки. Лучше не рисковать, а занять активную позицию.
просто я
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 28.10.2021, 17:53 | Сообщение # 9773 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, попробуйте сделать контрастную маммографию. В моём случае именно она показала "область накапливания контраста". Узи и обычная маммография показывали биардс3, но у меня был увеличен интрамаммарный лу. Трепан-биопсию брали именно там где светилось.. Тоже 4столбика, но у меня всё они были со ЗЛОМ. Диагносты сами мне сказали, что их аппараты "не видят у меня" рмж, надо обследовать далее, не ждать. Контрастную делала в Медси платно 9900руб., по омс её не делают и в Московских больницах такого аппарата нет.
|
| |
| |
| Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 18:00 | Сообщение # 9774 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| спасибо большое за ответы! по поводу "промаха" при трепан биопсии: думаю, что не промахнулись, так как я прямо чувствовала, как игла входит в опухоль, прям с таким щелчком...пугает, что врач не назначила удаление(( 4*3,5см может у них план на 2021 год уже перевыполнен?))))))) типа приходите на повтор уже в 2022))
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 28.10.2021, 18:00 | Сообщение # 9775 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, опухоль 4см большая и не попасть в неё 4 раза сложно, при условии что у Вас грудь не 6го размера. Я бы ещё сходила к оперирующим хирурга, именно к хирурга, а не диагностам, они руками могут отличить зло от кисты.
|
| |
| |
