|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3972
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 31.10.2021, 15:18 | Сообщение # 9826 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Девочки, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как убрать хоть немного отек с оперированной груди. Онколог сказал пить Детралекс, пью уже почти 5 месяцев. Лучевая закончилась в конце июля, но то, что я никак не могу встать, опять лежачая и плюс к тому, что не могу лежать на спине и правом боку, лежу только на стороне оперированной груди. И видимо вся жидкость перетекает туда. Мне кажется она уже килограмм 10, твердая и шов весь разборабанило:(
Marine
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 15:21 | Сообщение # 9827 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, так вот! Как ещё лучше работать с этим иммунитетом? У нас семья не большая, мы очень близки, поэтому я очень рада что она мне все рассказала на уровне обследований! Ее задача сейчас собраться и настроится, а я уже собираю всю информацию
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 31.10.2021, 15:22 | Сообщение # 9828 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Маруська, надо делать то что назначит врач исходя из вашей стадии и распространенности процесса.
По моему опыту всем назначают. По разному. Если стадия не большая и опухоль маленькая то возможно что то и не будет нужно.
Главное дождаться ИГХ.
Мне из обследований делали. УЗИ малого таза , Мрт с контрастом брюшной полости. КТ с контрастом грудной клетки.. Сцентиграфия скелета.
Ну и мамографию с Узи молочных желез.
Большая часть по Омс.
МРТ брюшной переделывала платно. Так как оказалось что в моем случае надо с другим контрастный веществом было его делать. И оно в программу Омс не входит..
Поэтому думаю до ИГХ нет смысла что то делать платно спешить.
Расходы на лечение в любом случае у меня выходят очень не маленькие. Поэтому если и делать платно то именно то что реально будет нужно.
Вот я заплатила Мрт брюшной полости . Потом пришлось платить 2900 ещё за пересмотр дисков. И в конце концов вышло что мне нужно было совсем другой контрастное вещество. И пришлось все переделывать.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 31.10.2021, 15:26 | Сообщение # 9829 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Permyakova, у меня после секторалки был отёк, врач, которая оперировала, сказала делать компрес с димексидом и водой 1 к 5 или 1 к 6,не помню. Через две недели всё ушло, но отёк был не очень большой
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 15:31 | Сообщение # 9830 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, у нас проблема ещё в том, что врач ничего конкретного не говорит, в пятницу по телефону сказала только что это рак, звоните 2,3 ноября (будет готов ИГХ) и дальше консилиум. У нас даже нет возможности взять анализ на руки, только ехать
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 31.10.2021, 15:32 | Сообщение # 9831 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Маруська, у меня просто всё быстро закрутилось. 27 января на УЗИ сказали, что это точно рак, бирадс 5. Через неделю мне уже делали химию. Не буду рассказывать, почему так быстро и без ИГХ. Просто попала к очень хорошему врачу, стояла с годовалым ребёнком ,и ревела в коридоре клиники и меня пожалели, вызвали известного спеца из отпуска и сразу занялись мной. Поэтому сестра узнала уже после химии)))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 31.10.2021, 15:41 | Сообщение # 9832 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, спасибо большое! Думаю это наверное для небольшого отека помогло:(
Marine
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 15:51 | Сообщение # 9833 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, это просто супер! Ожидание и неизвестность очень выматывает(
Когда 5 лет назад у неё была история с РШМ, врач ей тоже только сказала что у неё рак и предстоит длительное сложное лечение и как же мы ждали послеоперационную гистологию, молились!
Я думала тогда был худший период в нашей жизни, а нннет!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 31.10.2021, 16:12 | Сообщение # 9834 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Маруська, мне кажется, что агрессивность (G) опухоли уже сейчас известна в результатах биопсии, а не в ИГХ. Онколог назначает исследования исходя из агрессивности и стадии.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 16:14 | Сообщение # 9835 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, может быть! Но мы не знаем этого пока, она не говорит(
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 31.10.2021, 16:19 | Сообщение # 9836 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Девочки, читаю и диву даюсь. Прошла мастэктомию, 4 ХТ, в перед и ещё 4 ХТ и только перед операцией делала УЗИ, рентген и т.д. Ни разу не назначали МРТ (ни в каком виде), сцинтиграфию, КТ. Как так?
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 16:42 | Сообщение # 9837 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Маруська,
Возможно и поломка. А про образ жизни... Вот Савелий Крамаров для меня пример того, что даже образ жизни не даёт 100% гарантии. Вот вы писали, что сестра ходила в баню. А разве можно при реке в баню? Или это только при рмж нельзя?
Я своим молодым родственницам и подругам про диагноз сказала почти сразу, чтобы сами проверялись, а не как я - лошара)).
Только мама и тётя ещё не знают. Я хочу сказать им, когда буду в России, а то они напридумывают мне того, чего нет.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 16:51 | Сообщение # 9838 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| * при раке в баню
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 16:59 | Сообщение # 9839 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Маруська,
мне вот так же маммолог позвонил в воскресенье (первый рабочий день в Израиле), сказал: биопсия пришла. Я спрашиваю: ну что там? Он: нууу.... приходите в пятницу, всё узнаете.
По интонации было всё уже понятно. И вот я 5 дней в бездействии жила. Это были наверное самые тяжелые дни в моей жизни. То что ты знаешь, что у тебя смертельная (а тогда я её по другому и не воспринимала) болезнь и ничего не можешь сделать для приближения начала её лечения. Остаётся только знакомиться с тем, с чем ты столкнулась. Ох сколько всего я узнала за эти 5 дней. А потом были ещё 18 дней ожидания Пэт, но там я была занята сохранением яйцеклеток, так что то ожидание было легче пережить)).
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 17:05 | Сообщение # 9840 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, РШМ ин ситу не инвазивен! То есть он был в удаленном участке, края были чистые) поэтому никаких ограничений!)
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 17:09 | Сообщение # 9841 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, и у нас эта неделя была просто ужасной(( сейчас тоже накрывает, но стараюсь справляться, и живет в сердце надежда на ошибку, маленькую стадию, не сильно агрессивную форму и тд., думаю так у всех было во время ожидания?
А я почти сразу этот форум нашла, негатив не читаю))
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 17:10 | Сообщение # 9842 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Nathalie, а где вы лечитесь? На сколько я уже поняла, далеко не все кт и пэт делают, по усмотрению врача, ну либо как мы за свой счёт
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 17:13 | Сообщение # 9843 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| А про образ жизни - много факторов конечно ещё попутных, мы живем на севере, кислорода здесь мало, витамин Д в дефиците это ведь тоже факторы влияющие на полную картину!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 17:20 | Сообщение # 9844 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Nathalie,
ну а теперь-то в качестве контроля Вам назначили что-то из этого? Кт назначают в начале лечения чтобы определить степень поражения и точку отсчёта, для сравнения с последующими диагностиками. Возможно Ваша клиника не обладала возможностью сделать кт, МРТ быстро, и его не назначили, чтобы не затягивать лечение.
Вот что рекомендует для контроля доктор Скворцов в форме вопрос - ответ.
ВОПРОС: Добрый вечер, Виталий Александрович. У меня была мастектомия, лучевая и химиотерапия 6 FAC (мультицентричный рак 1 стадии) 44 года. Вчера прокапала крайнюю химию. Вопрос - через какое время и какие обследования пройти, чтобы понять что лечение помогло?
ОТВЕТ: Здравствуйте! Первое обследование можно пройти через 6 месяцев после последнего курса лечения, если есть такая возможность в Вашем городе или месте где вы живете, то лучше делать компьютерную томографию грудной клетки, брюшной полости и малого таза с контрастом и УЗИ шейных лимфоузлов. Потом это выполнять раз в год, часто не надо. Так же выполнить остеосцинтиграфию костей. Делать маммографию 1 раз в год. Если все же нет компьютерной томографии, то выполнять стандартные процедуры у онколога по месту жительства: рентген легких и УЗИ брюшной полости и малого таза с той же периодичностью что и КТ.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 17:39 | Сообщение # 9845 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Маруська,
Каждому нужно время на принятие. Каждый через это проходит. Просто кто-то один раз поплакал и в бой. А кто-то (я) 5 дней. Но всё равно в бой. Главное не сдаться.
Мне очень помогало осознание, что я делаю всё что могу, чтобы вылечиться. От того, что я буду нервничать мне лучше не станет. Старалась отвлечься. Комедии, хобби, прогулки в парке.
Причём когда я проходила лечение, думала вот закончу и всё будет как раньше. А вот и нет. Теперь я боюсь рецидива/прогрессирования. Но понимаю, что если что я эту гадость всё равно поймаю за хвост, потому что буду проходить регулярные контроли.
Кстати про страх. Я недавно обнаружила, что грудь больная у меня горячее груди здоровой. И если лечь в опр. положении - будет ямка в груди. Читала раньше, что это могут быть симптомы рака. Надо было видеть мои глаза. Во мне всё похолодело. А к онкологу запись недели через две.
В общем, написала об этом на другом подобном сайте. И девочки мне сказали, что после лучевой горячая грудь - это побочка, а не обязательно рецидив. И ямка у меня из-за лампэктомии (резекции). Я выдохнула, а на следующий день заскочила к своему онкологу без очереди и на пальцах (я не знаю иврита и английского) объяснила, что у меня наблюдается.
Он сказал, что всё ок, подробности на запланированном приёме обсудим. И я счастливая ускакала домой.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 17:43 | Сообщение # 9846 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| А пару дней назад у меня голова болела. Причём давяще и прям вся, даже челюсть.
Ну я думаю, что не надо вам расказывать, что я уже приписала себе метастазы... На следующий день всё прошло. Возможно просто давление поднялось, возможно побочка от гормонотерапии. Но если раньше я даже внимания не обратила, то сейчас я в состоянии постоянной боевой готовности. Надеюсь после первого контроля после лечения меня попустит.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 18:02 | Сообщение # 9847 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, конечно отпустит! Главное пристальное внимание к себе любимой и постоянный контроль! Я думала в Израиле все проще, по времени быстрее, не затягивают, а у получается тоже все не просто!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 31.10.2021, 18:04 | Сообщение # 9848 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Маруська, пока 9не готов ИГХ врач толком ничего и не скажет. А будет ИГХ. Определяться с необходимым обследованием вот там и будете торопиться. И что то платно возможно и спешно делать.
Учитывая свой опыт я бы в первую очередь пересмотрела стекла платно для второго мнения.
Ездить многим приходится.
Я с 21 апреля и по сей день каждые 20 дней ездию за 800 км. И стекла на пересмотр сдавала и возила платно в Геномед и в Блохина.
Расходы будут и не малые в любом случае.
Поэтому нужно делать именно то что в вашем случае нужно
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 31.10.2021, 18:34 | Сообщение # 9849 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Маруська,
Я тоже так думала)). Вот мне повезло - лечусь в Израиле бесплатно.
А по факту: хорошо там, где нас нет.
В Израиле хороша экстренная медицина. Операции хорошо делают. Возможно побочек от химии меньше за счёт премедикаментации. Диагностика и лучевая возможно на более качественных аппаратах. Проблем с получением лекарств возможно меньше для онкобольных.
Но вот основная проблема израильской медицины на мой взгляд - это очереди. Знаю женщину, которая ездит в Россию делать МРТ, потому что в Израиле долго ждать. А если за свой счёт делать, то точно дешевле слетать в Россию, сделать там платно, вернуться, и ещё и деньги останутся, нежели делать платно в Израиле.
Ну вот чтобы вы понимали: обычное узи груди (без пометки срочно) можно ждать 2-3 месяца. Узи сердца я ждала месяц. Узи почек тоже около месяца, может меньше.
Если врач рекомендует мрт, а страховая не даёт разрешение,то МРТ или делать платно или не делать вовсе. Но это не про онкобольных, у меня проблем со страховой не было. Итак, если у Вас не рак - Вы будете очень долго ждать диагностику.
Скорая здесь не просто платная, она очень дорогая. Вызов скорой страховая компенсирует почти в полном объёме, если тебя положат в больницу.
Стоматология полностью платная и дорогая. Возможно для онкобольных есть скидки, но я не в курсе.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 31.10.2021, 18:38 | Сообщение # 9850 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, спасибо) но у нас нет стёкл, мы их обязательно заберём и повезём пока предварительно в мск! Я так поняла доктор Скворцов рекомендует получать второе мнение в ведущих центрах… Герцена? Блохина?
Про расходы уже понятно((
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
