|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ula0602 | Дата: 16.02.2020, 11:04 | Сообщение # 126 |
Группа: Друзья
Сообщений: 137
Статус: Оффлайн
| Цитата Cuba (  ) Я из Мо, Мытищи)
Здравствуйте, Стелла! И я оттуда.  Добавлено (14.02.2020, 15:46)
---------------------------------------------
Цитата Lena0804 ( ) В Москве есть такой специализированный магазин на м. Щелковская ул. Константина Федина, 4. Вот поеду.)
Хороший магазин, я себе там все купила и после операционный протез и бюст, а потом силиконовый. Еще за купальником никак не доеду.
Юля, T1N0M0 трижды негативный, Кi67 90%, + мутация гена Мытищи
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 16.02.2020, 11:04 | Сообщение # 127 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| У меня изначально была химия и последним этапом операция, а постоянные протезы можно носить только спустя 4 месяца после операции, а мне за это время оформили инвалидность и выдали протез, так что у меня не было необходимости самой покупать
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 16.02.2020, 11:04 | Сообщение # 128 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Девочки, подскажите, пожалуйста. Прошла первый курс химии Адрибластин+Эндоксан фирм Бакстер и Файзер. Больше ничего, рмж 3 g, ИГХ в процессе. Делают все в частной клинике, так как первого приёма в онкодиспансере ещё ждать и ждать, а у меня опухоль увеличилась после корбиопсии и лимфоузлы выросли с 1 см до 2 см. Муж хочет меня отправить в Корею,очень переживает, трое детей у нас, загвоздка только пока в деньгах...короче,я ничего не понимаю в химии. Меня уверили в клинике, что химиотерапия везде за рубежом одинакова, те же стандарты. И их препараты указанных фирм (Германия и США) ничуть не хуже. Вопрос такой-а в онкологии бесплатной такие же препараты или хуже? И если я начала лечение платно, возьмут ли меня в онкодиспансер? Составят ли протокол лечения? Хочу, чтобы время не терять и в клинике оставаться и в онкодиспансер попасть и Корея зовёт на продолжение лечения у них. Что делать?, стадия РМЖ предварительно 3,боюсь
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:04 | Сообщение # 129 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Лариса, и вроде говорили, что бюстгальтеры тоже выдают бесплатно по инвалидности. Но нужно знать размер, да? Примерять не дают? Как выдача этого обмундирования происходит?)) Добавлено (14.02.2020, 17:07)
---------------------------------------------
Цитата Evgeniya ( ) в онкологии бесплатной такие же препараты или хуже?
Я тоже в частной клинике прохожу химию. Как мне сказали там, в государственных больницах препараты не импортные, а отечественные аналоги. По эффективности лечения они ничем не уступают импортным, можно смело им довериться. Просто от импортных побочка полегче переносится.
И, конечно, в районном онкодиспансере тебя поставят на учет и возьмут на лечение независимо от того, где ты лечилась ранее. )
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 16.02.2020, 11:04 | Сообщение # 130 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Evgeniya ( ) Меня уверили в клинике, что химиотерапия везде за рубежом одинакова
Евгения, протоколы везде одинаковые. Нет смысла ехать в Корею. Лечитесь дома - можно в частной или в диспансере.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:04 | Сообщение # 131 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, ты в районный онкодиспансер все свои медицинские документы принеси, включая схему лечения. Протоколы лечения во всем мире одинаковые, тебе правильно сказали. Поэтому, если ты в районный онкодиспансер принесешь свои медицинские документы, это сэкономит твое время. Скорее всего, твой районный врач направит тебя на государственный онкоконсилиум. На этот консилиум ты привези все свои документы. Я так же сделала. На основании этих документов консилиум не стали проводить, а просто написали мне заключение, что составленная частной клиникой схема лечения правильная, лечить по этой схеме. И это заключение я привезла своему районному врачу и лечусь по этой схеме.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 16.02.2020, 11:05 | Сообщение # 132 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Спасибо! Значит жду наконец когда подойдёт очередь к онкологу в диспансере. Хорошо, что нашла этот сайт. Скорее всего рак триппл будет, так как все предпосылки, по словам моего врача,в итоге почитала статьи в интернете и поняла, что это конец,причем полный. Но после изучила здесь форум, пообщалась с девочками в инсте и ожила)))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 16.02.2020, 11:05 | Сообщение # 133 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Еvgeniya, думаю, что всё-таки это
не сама опухоль увеличилась после биопсии, а иммунный ответ на раздражение, работают лимфоциты, возникает как отек, асептическое воспаление, а это при трипл как раз хорошо.
И еще, пока не удалили опухоль, попробуй аппликации, но только не компресс, Димексид в разведении с водой 1:5, не меньше, может быть ожег кожи, не касаться соска.
У димексида хорошие противоопухолевые свойства и воспаление уберет.Добавлено (14.02.2020, 18:47)
---------------------------------------------
Найди в ютубе блогера Женю Токареву у нее трипл был на 3й ст, сейчас все ок! Но если не считать ее заморочек с диетами...
Qwertyuiop
|
| |
| |
| IrinaV495 | Дата: 16.02.2020, 11:05 | Сообщение # 134 |
Группа: Друзья
Сообщений: 226
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, у меня тоже мутация гена, мне 34 года, но у меня не трипл, а люминальный В, G3, ki67-95%
Ирина (Москва,35л.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия:4 АС, доцетаксел + карбоплатин Двухсторонняя мастэктомия с одномоментной установкой имплантов. Патоморфоз 5 ст.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:05 | Сообщение # 135 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| IrinaV495, у меня тоже люминальный В, G3, ki67-95%. Один лимфоузел у меня с метастазом.
Скажи, пожалуйста, у тебя какая схема лечения?
У меня после мастэктомии химию назначили на 4 курса через 21 день доцетаксел + циклофосфамид. Вот думаю, лучевую стоит добиваться? Мой хирург сказал, что не нужна мне лучевая.Добавлено (14.02.2020, 21:54)
---------------------------------------------
IrinaV495, я уже нашла в истории форума твое сообщение про твою схему лечения. У тебя другая. Видимо, чем-то отличаются у нас с тобой все-таки какие-то показатели ИГХ.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| IrinaV495 | Дата: 16.02.2020, 11:05 | Сообщение # 136 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 226
Статус: Оффлайн
| Lena0804, у тебя есть мутация BRCA1?
Какой объем операции проводили и где?
У меня ХТ перед операцией
Ирина (Москва,35л.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия:4 АС, доцетаксел + карбоплатин Двухсторонняя мастэктомия с одномоментной установкой имплантов. Патоморфоз 5 ст.
|
| |
| |
| Albina | Дата: 16.02.2020, 11:05 | Сообщение # 137 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| Девочки.сегодня пообщалась с хирургом перед операцией. Советует мастектомию и одновременно удалением опухоли с лоскутами живота, жира и сосуда, восстановить грудь под одним наркозом. Все по Омс говорят входит и так же можно уменьшить здоровую грудь и подтянуть ее( так как своя большая, 6-й размер) . Операция такая травматичная,8 -10 часов операция. Кто через это проходил?! Как все это заживает? Как себя чувствует человек?! Надо ли это!? Кто через это проходил откликнетесь пожалуйста.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 16.02.2020, 11:06 | Сообщение # 138 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Albina, когда я проходила лечение в госпитале Бурденко, познакомилась с женщиной у которой была такая операция, но без хирургического вмешательства со здоровой грудью. Реабилитация непростая. Все-таки, мое мнение, сначала надо пролечиться, потом восстановиться и только потом заняться реконструкцией. Может быть, я ошибаюсь.
Впрочем, если быть уверенной, что не будет лучевой терапии, можно рискнуть и сделать одномоментную реконструкцию.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Albina | Дата: 16.02.2020, 11:06 | Сообщение # 139 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| Victoria, а лучевая может повредить грудь или что то ещё?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 16.02.2020, 11:06 | Сообщение # 140 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Сейчас процитирую своего доктора: Также надо учесть, что лучевая терапия может повредить реконструкции и повлиять на конечный косметический результат и может привести к увеличению осложнений:
- тяжелая капсулярная контрактура;
- накопление жидкости;
- худший косметический результат;
- инфекция.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Albina | Дата: 16.02.2020, 11:06 | Сообщение # 141 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 59
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо Виктория.буду иметь ввиду 
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:06 | Сообщение # 142 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата IrinaV495 ( ) у тебя есть мутация BRCA1?
Какой объем операции проводили и где?
У меня ХТ перед операцией
IrinaV495, нет, у меня нет мутации генов.
Операцию мне делали в Москве в Медси на Боткинском проезде 30 декабря - полтора месяца назад. У меня мастэктомия. Несмотря на 2-ю стадию и достаточную удаленность опухоли от ореолы, я настояла на мастэктомии. А во второй груди у меня была секторальная резекция по удалению фиброаденомы.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| IrinaV495 | Дата: 16.02.2020, 11:06 | Сообщение # 143 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 226
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Цитата нет, у меня нет мутации генов
Ирина (Москва,35л.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия:4 АС, доцетаксел + карбоплатин Двухсторонняя мастэктомия с одномоментной установкой имплантов. Патоморфоз 5 ст.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:07 | Сообщение # 144 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| IrinaV495, да, я в твоих сообщениях на форуме прочла эту информацию. Поняла. Ну а вообще, Ира, твои врачи как-то комментировали такой высокий Ki67? Мои молчат, не пойму, как к этому относиться, что думать.
Девочки, сегодня на руке с прооперированной стороны, сантиметров на 8 повыше локтевого сгиба, нащупала под кожей бугорок размером с миндальный орешек. Что это может быть?(
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| LeonukNata | Дата: 16.02.2020, 11:07 | Сообщение # 145 |
Группа: Друзья
Сообщений: 74
Статус: Оффлайн
| Вот и я сегодня обнаружила какой-то бугорок на оперированной руке только на месте до локтя. Что это? Сделай самомассаж (правильно ли незнаю) вроде поменьше стал.
Леонюк
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:07 | Сообщение # 146 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| LeonukNata, а сколько времени прошло у тебя после операции? У меня полтора месяца. Может, это у нас какой-нибудь застой лимфы, раз массаж помог?... Я что-то напугалась немного...
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| LeonukNata | Дата: 16.02.2020, 11:07 | Сообщение # 147 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 74
Статус: Оффлайн
| Лена, и у меня 1,5 месяца с операции прошло(26.12.была). В понедельник в больницу, во вторник у меня 2 доза красной. Спрошу у доктора что за шишка и что делать.
Леонюк
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:07 | Сообщение # 148 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| LeonukNata, у меня тоже во вторник вторая капельница. Тоже планирую спросить. А в понедельник поеду кровь сдавать и зайду в процедурный жидкость откачать, у медсестры еще спрошу.
Руку помассировала сейчас, но шишка меньше не стала...
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Cuba | Дата: 16.02.2020, 11:08 | Сообщение # 149 |
Группа: Друзья
Сообщений: 195
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) Стелла, для этого надо подписаться на интересующие темы
Цитата ula0602 ( ) Здравствуйте, Стелла! И я оттуда.
Здравствуйте! Где можно почитать, где и как ты все проходила?
Не могу добиться направления, сегодня ходила бодаться пока толку мало....
Lena0804, как ты взяла направление, у кого, к кому ходила? Жду понедельника, придется бегать по всем врачам выбивать направление на Мск, а они меня посылают в районный онкоцентр Балашихи, может надо съездить и там выбивать... пора собирать анализы на операцию
Готово ИХГ, врач сказал гормонозависимый рак G1, можно в этом чате написать результат или куда, хочу чтобы мне рассказали все) В мае 2019 года делала узи в поликлинике просто так и никто ничего не удивел, а в январе уже 2 см а рак медленно растущий т е получается он у меня давно
Т2N0M0,Люм А,KI67-18%,HER2n0+отриц,
золадекс+тамоксифен
Сообщение отредактировал Cuba - Сб, 15.02.2020, 21:48 |
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 16.02.2020, 11:08 | Сообщение # 150 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Cuba, Стелла, я встала на учет в онкодиспансере по месту жительства. Там врачу сказала, что хочу лечиться в частной клинике Медси и для этого мне нужно направление формы 057-У. Врач ответил, что направление может дать только на основании заключения государственного онкоконсилиума. Онкоконсилиум у нас проводят в нескольких больницах, ближайшая возможная запись была в Мониках. Врач сам записал меня на определенную дату и время в Моники. До визита в Моники я сходила в Медси к химиотерапевту и получила заключение о том, по какой схеме мне нужно лечиться. С этим заключением я поехала в Моники и от онколога Моников получила заключение о том, что схема лечения, назначенная Медси, верная. С заключением онколога Моников я вернулась к районному врачу, и он уже без препятствий выписал мне направление ф 057-У.
Стелла, попроси районного врача, чтобы направил тебя в Моники к онкологу Андрианову Олегу Викторовичу. Он лояльный врач, как мне показалось.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
