|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 22.06.2020, 19:35 | Сообщение # 2451 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Adele, привет ! У меня тоже была красная химия , потом паклитаксел и трастузумаб+перстузумаб. Делали узи , опухоль исчезла , а лимфотические узлы ( у меня их 2 было поражено) остались видны. Потом была операция и гистология показала , что опухолевые клетки химия убила , а 1 лимфотический узел еще остался и мне поменяли лечение - отменили перстузумаб и стали капать Кадсила ( это при her2 +++) . В течении года продолжать буду капельницу с Кадсила
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 22.06.2020, 19:41 | Сообщение # 2452 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, согласна с тобой - Цитата Окружающие ничего и не замечают. В общем, я считаю что надо самой к нему привыкнуть. |
| |
| |
| Margo88 | Дата: 22.06.2020, 20:07 | Сообщение # 2453 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| Цитата я сама очень переживала. Как это будет. Вдруг заметно, вдруг кто-то спросит.
У меня такого нет, все знают и молчат, всё понимают. И мне всё равно похоже на мои или нет. Мне просто надоел он, дома хожу без него и так комфортно, а с ним чувство чего-то чужого на голове, не комфортно как- то, даже не знаю как сказать, думаю вы поймёте меня
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 22.06.2020, 21:18 | Сообщение # 2454 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina (  ) Скажите, кто ХТ делал на дневном стационаре, что с собой брать? Надо ли переодеваться или в чем приехала, в том и прокапают? У меня в направлении даже к какому времени приехать не стоит, а я и не спросила, со страху.
Карина, здравствуй! Я делала ХТ на дневном стационаре. Переодеваться не надо. Это как визит к врачу в поликлинику. На обувь бахилы. У нас в кабинете химиотерапии стояло 9 кресел, похожих на стоматологические. Сразу 9-ти пациентам ставили капельницы. Я, садясь в кресло, вообще обувь скидывала, чтобы в кресле можно было менять положение, поджимать ноги, так как мои капельницы длились по 3 часа.
Перед выходом из дома поешь обязательно. Некоторые пациенты брали с собой крекер, сухофрукты и ели прямо в кресле под капельницей, потому что, если издалека ехать, да еще и на капельнице долго сидеть, то голодно очень. Я на первой капельнице тоже орешки ела, а на последующих уже немного мутило, поэтому есть неохота было.
Время, к которому тебе надо приехать, наверное, можешь по телефону узнать.
По поводу операции: можно, наверное, поспрашивать отзывы о хирургах Вологды у пациентов, когда в очереди будешь сидеть перед химией. Наверняка будут люди, кто проходит химию после операции. Может, порекомендуют кого из хирургов.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
Сообщение отредактировал Lena0804 - Пн, 22.06.2020, 21:19 |
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 22.06.2020, 21:38 | Сообщение # 2455 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) И доктор Скворцов по моей просьбе для инстраграм ответил на вопрос: высокий KI 67 это приговор?
Леночка, спасибо! Прочитала. У меня вопрос по этой информации из ответа доктора:
"...существует определенная зависимость между уровнем индекса пролиферации Ki 67 и возможной будущей прогрессии опухоли. Чем выше уровень данного показателя, тем выше возможная прогрессия опухоли в течение 5 лет. Это не говорит о том, что это обязательно случится. Назначенная химиотерапия понижает возможность прогрессии в течении 5 лет..... ...высокий уровень индекса пролиферации не говорит о том, что пациент может погибнуть в течение 3-х лет. Это не так, существует статистика, которая говорит о том, что очень много случаев, когда после проведенного лечения при высоком KI 67 у пациента все хорошо в течение 5 лет и более."
Почему речь идет о 5 годах? Ну, или "более", а более - это сколько? 6? 7? А полного излечения не будет? Разве химиотерапия не убивает все раковые клетки в организме?
Как понимать - "будущая прогрессия опухоли"? Какой опухоли, если её удалили во время операции?
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 22.06.2020, 21:57 | Сообщение # 2456 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Лена, спасибо большое.
Надо научиться цитаты с телефона вставлять
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 22.06.2020, 22:05 | Сообщение # 2457 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| Мария_Я.привет!У меня,когда я только начала принимать тамоксифен тоже крутили и отекали ноги.Онколог выписала на 3 недели детралекс-таблетки и мазь.Я с испугу поменяла тамоксифен гексал на Орион.И,или шла адаптация к лекарству после химии, или уже привыкла -всё устаканилось.Детралекс пила не больше 8 дней.
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| Милана | Дата: 22.06.2020, 22:52 | Сообщение # 2458 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка, после пройденного лечения у всех возникает чувство тревоги, появляются страхи. Ты не одна такая.
Да, опухоль удалили,но в организме остаются какие-то клетки, которые могут дать МТС.И это может и не зависить от уровня Ки. Ты же сама знешь,что чем выше Ки, там лучше опухоль реагирует на ХТ. Может быть низкий показатель ки, а на ХТ ответа нет,остается только антигормональная терапия.
Ты пролечилась по-полной. Сейчас надо укреплять организм,иммунную систему естественными способами.
Можно почитать,разузнать про таблетки Кселода, вроде их тоже рекомендуют, только не знаю при каких раках. При трипле - точно. Хотя химия уже достала.
В иммунитете большую роль в подавлении опухолевых клеток играют лимфоциты, чем выше, тем лучше.Как-то их поднимать.
Старайся себя не накручивать, понимаю, что это трудно, но все-таки.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| elizmi | Дата: 22.06.2020, 22:55 | Сообщение # 2459 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 92
Статус: Оффлайн
| Большое спасибо всем, прекрасные, чудесные девочки!
Здоровья и сил!!!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 23.06.2020, 00:26 | Сообщение # 2460 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Милана ( ) Да, опухоль удалили,но в организме остаются какие-то клетки, которые могут дать МТС.И это может и не зависеть от уровня Ки.
Леночка, речь идет именно о микро мтс, которые могут быть. Поэтому после операции и делают адъювантную терапию, для профилактики.
Цитата Lena0804 ( ) Разве химиотерапия не убивает все раковые клетки в организме?
Конечно убивает и поэтому рак молочной железы не приговор.
Теперь до 15 лет после лечения считается, что пациент в ремиссии и только потом считается вылеченным.
Я уточню у доктора про 5 лет.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 23.06.2020, 08:49 | Сообщение # 2461 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка, хочу тебя успокоить, дорогая. Как мне объяснили , пятилетнее дожитие после первичного обнаружения/лечения опухолей , это прогнозтический стандарт. Не нужно воспринимать все буквально. Сама знаешь, ничего в нашей жизни нельзя подвести под единый для всех стандарт. Конечно, Скворцов ответит тебе грамотнее и убедительнее. Не грузи свою психику. Все очень индивидуально. Например, там же написано, что если сравнивать рмж и онкологию легких, то тем , кто с рмж- повезло!  А вот , у моей подруги дед живет после операции по поводу онко легких уже 45 лет!!! И думать забыл. Все будет хорошо! Всем отличного дня.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 09:01 | Сообщение # 2462 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Милана, Лена, Эля, спасибо за поддержку! Вчера только молитва не дала мне разрыдаться, хотя слезы накатывают и сейчас. Из ответа доктора я поняла, что если Ki67 высокий, то не надо отчаиваться, можно прожить аж 5 лет и более! "Более" относительно пятилетки - это на год-два побольше согласно лингвистическому смыслу. А я-то думала, что раз при высоком Ki67 хороший отклик на химию, то я навсегда избавилась от болезни.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 09:03 | Сообщение # 2463 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Selivri ( ) у моей подруги дед живет после операции по поводу онко легких уже 45 лет!
Эля, значит, у его раковых клеток низкий Ki67, я так полагаю.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 09:04 | Сообщение # 2464 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) Я уточню у доктора про 5 лет.
Спасибо, Леночка!
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 23.06.2020, 09:17 | Сообщение # 2465 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка. Конечно , всем тревожно очень, хоть низкое, хоть высокое Ki .. Но, ты не грызи так себя. У тебя же вот-вот обследование плановое? Все начинают нервничать перед ним. Вот пройдёшь его и успокоишься. Конечно же , ты вылечилась. ❤️
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 23.06.2020, 10:05 | Сообщение # 2466 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Lena0804,тебя просто накрыло.
Такое бывает и часто.
Давай конструктивно!
- ты пролечилась как надо и продолжаешь принемать антигормональное,хорошего качества,
- своевременно обследуешься,
- давай рассмотрим и зададим вопрос применеия Кселоды и залендроновой кислоты, могу я или ты, как удобно, в адьюванте наших дигнозов,
- ну и то что я писала: укрепление иммунитета.
Пиши, не изводи себя.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Мария_Я | Дата: 23.06.2020, 10:27 | Сообщение # 2467 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Lena0804, я поддержать. Гнать от себя все страхи. Максимально. Я так скажу - когда проходила обследования перед первой химией, в очередях я наслушалась таких историй, что как только на меня нападает страх, я вспоминаю этих милых женщин. Которые живут после лечения 10,15,20 лет! Да они ездят на обследования постоянно. Но они живут!! Я не знаю их данные, фенотипы, КИ и тд. Но меня греет мысль о том, что всё реально. И это при том что лечение они проходили достаточно давно, а сейчас? На сколько вперёд шагнула наша медицина за 20 лет. Ну а то что порой накрывает, так это нормально. Мы же не роботы и всегда быть на позитиве тоже не можем).
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 23.06.2020, 10:45 | Сообщение # 2468 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Всем доброго времени суток!! Появлялась ли у кого во время лечения проблема с зубами? Зуб мудрости зараза активировался, стал рости, хотя не особо и ростет, просто проблемы создает, десна болит, и красная вокруг зуба, а тут очередной курс химии , вырывать нельзя, но и с больным похоже на химию не пустят, не знаю чего делать:(( может сталкивался кто с подобной проблемой, есть ли какой-нибудь выход?:((
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 23.06.2020, 11:24 | Сообщение # 2469 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Selivri ( ) Как мне объяснили , пятилетнее дожитие после первичного обнаружения/лечения опухолей , это прогнозтический стандарт
Абсолютно верно, именно так. Я попрошу его немного подправить статью, чтобы не воспринималось, что срок только 5 лет.Цитата Lena0804 ( ) Из ответа доктора я поняла, что если Ki67 высокий, то не надо отчаиваться, можно прожить аж 5 лет и более!
Леночка, выводы неправильные. Цель ответа была другая, поддержать и исходя из практики доктора сказать, что не надо отчаиваться. Цитирую:"Дорогие женщины, если у вас высокий KI 67, то не надо опускать руки, потому что это не приговор! Соблюдайте все рекомендации и в конечном итоге вы успешно пройдете лечение и у Вас будет длительная ремиссия."
Лена, доктора все говорят о длительной ремиссии, только после 15 лет говорят, что вы здоровы.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 12:23 | Сообщение # 2470 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Милана ( ) давай рассмотрим и зададим вопрос применеия Кселоды
Давай, Милана. Про кислоту уже спрашивали, доктор ответил, что не надо без показания врача.
Девочки, спасибо за поддержку. Беру себя в руки.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 12:27 | Сообщение # 2471 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Девчоночки, для себя и для всех, кого иногда накрывает, цитирую минипроповедь...
Июнь 23
"Петр пошел по воде, чтобы подойти к Иисусу, но, видя сильный ветер, испугался и, начав утопать, закричал: “Господи! спаси меня”"
(Мф. 14:29-30).
По словам Буньяна, несмотря на сомнения Петра, у него все же было немного веры; так что, возопив о спасении, он все же шел, и был поддержан рукой Христа.
В данном случае, однако, мы видим, что зрение оказалось помехой. Если уж Петр вышел навстречу Господу, он не должен был обращать внимания на волны; он должен был сосредоточиться только на пронзающем тьму луче света, который исходил с того места, где стоял Иисус. Пусть даже опасности вокруг были бы в десять раз ужаснее Египетских полчищ, Петру не было необходимости озираться.
Когда Господь позовет тебя через воды, и ты услышишь Его слово "Иди!", ступай вперед с радостью. Ни на миг не своди с Него своего взора. Измеряя высоту волн, ты не достигнешь цели, определение силы ветра не придаст тебе сил, изучение опасностей может лишь привести к падению духом перед ними. В раздумье стоять перед грозой - значит, дать ей возможность разразиться над твоей головой. Возведи очи вверх, и иди вперед - другого пути нет!
На Христа взирая, жизнь Ему отдай!
Грешных призывая, Он дает им рай!
За тебя страдая, взял твой грех Он Сам,
На Христа взирая, верь Его словам.
На Христа взирая, в бой за Ним вступай,
Будет битва злая, ты ж не унывай.
Пусть душа больная слаба пред врагом,
На Христа взирая, верь победа в Нем!
На Христа взирая, не забудь о Нем
В час, когда сияя, день горит лучом,
Радость ведь земная исчезает вдруг,
На Христа взирая, в Нем пребудь, о друг!
На Христа взирая, труд свершай ты свой,
И, свой день кончая, в нем найдешь покой!
И рука святая приготовит пир,
На Христа взирая, в Нем ищи свой мир!
В мире скорби жгучей взор твой устает,
Затемняют тучи вид Христа красот,
Там же, в царстве рая, горе позабыв,
На Христа взирая, будешь ты счастлив.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
Сообщение отредактировал Lena0804 - Вт, 23.06.2020, 12:29 |
| |
| |
| Виктория | Дата: 23.06.2020, 14:17 | Сообщение # 2472 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Девочки, мне когда говорят, что "мне повезло" с рмж, я всех очень грубо посылаю. И меня сильно заклинивает. Потому что не хочется никому объяснять, что in situ и her-позитивный или трипл - очень разные вещи. И что по статистике от рмж самая большая смертность. Да, я стала злая, и мне всё равно, что кому-то хуже, чем мне. Просто меня достало, что некомпетентные люди считают рмж фигнёй. Типа, отрежут сиську и живи себе дальше... Простите, девчули, накипело...
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 15:42 | Сообщение # 2473 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Виктория ( ) достало, что некомпетентные люди считают рмж фигнёй
Да, Викуль, очень задевает, когда люди, не зная, что рак бывает очень разный, приводят в пример своих тетушек, которым 20 лет назад отрезали грудь, и они, мол, живы по сей день. Люди, конечно, не со зла, а так хотят подбодрить, но получается только хуже.) Получается что-то вроде: "да забей, у тебя такая ерунда, а ты паришься!"
Ладно... Уповаем на Бога! Верю, что Он не оставит нас и пошлет долголетие. В пятницу еду на ПЭТ КТ.)
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 23.06.2020, 16:01 | Сообщение # 2474 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка, мыслями и душой я с тобой!
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Margo88 | Дата: 23.06.2020, 16:32 | Сообщение # 2475 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| lowesha, привет. Не знаю с чем это связано, но и у меня во время химии и после активировался зуб мудрости, было очень больно. Спасалась я только обезболивающими таблетками и гелями. Потом само стихло. А почему на химию не возьмут? Это не показатель для её переноса.
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
