|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4341
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.06.2020, 19:04 | Сообщение # 2426 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4341
Статус: Оффлайн
| Карина, добро пожаловать! Рада, что наш форум дает оптимизм и надежду. Кстати, Вологда это малая родина доктора Скворцова.)))
Цитата Karina (  ) кто ХТ делал на дневном стационаре, что с собой брать?
У меня была госпитализация, поэтому брала все то, что обычно с собой берут в стационар. Думаю, что наши девочки сейчас тебе подскажут.
Цитата Мария_Я ( ) И вообще считаю что это мы сами себе придумываем проблемы. Окружающие ничего и не замечают.
Абсолютно верно!!!
И доктор Скворцов по моей просьбе для инстраграм ответил на вопрос: высокий KI 67 это приговор?
https://www.instagram.com/p/CBtAdFoHbtW/
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Karina | Дата: 22.06.2020, 19:24 | Сообщение # 2427 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Мне на выбор предложили дневной или в стационар. Но я выбрала дневной, у меня бабушка 92 года находятся на мне. А в стационар на долго кладут ? Или на два дня всего?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| MARISHA | Дата: 22.06.2020, 19:25 | Сообщение # 2428 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Оффлайн
| Карина, привет! Я тоже со страху ничего не спросила. Взяла все, но оставила в машине. В одежде была своей, только обувь сняла. Кто-то был в уличной обуви и бахилах. Все в масках. Капали около 2 часов ( красная).Но у всех разная химия. Перед химией надо обязательно поесть, голодной нельзя. Господи, помилуй и исцели!
Я ЗДОРОВА!!!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.06.2020, 19:26 | Сообщение # 2429 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4341
Статус: Оффлайн
| Карина, у меня не было выбора - только госпитализация в госпиталь Бурденко. С трудом отпускали на следующий день.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| MARISHA | Дата: 22.06.2020, 19:26 | Сообщение # 2430 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Оффлайн
| Меня сразу отпустили, Пермский край.
Я ЗДОРОВА!!!
|
| |
| |
| Karina | Дата: 22.06.2020, 19:29 | Сообщение # 2431 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| И на счёт операции думаю (хотя до нее еще далеко): у себя в городе делать или в Питер ехать. Спросить и проконсультироваться о том как делают у нас не в кого. Да и знакомых у меня с таким диагнозом нет. А вопросов куча. И сомнений тоже. Из Вологды на форуме случайно нет никого?
Спасибо вам всем, вы классные. Я все темы форума перечитала, морально готовлюсь .
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 22.06.2020, 19:35 | Сообщение # 2432 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Adele, привет ! У меня тоже была красная химия , потом паклитаксел и трастузумаб+перстузумаб. Делали узи , опухоль исчезла , а лимфотические узлы ( у меня их 2 было поражено) остались видны. Потом была операция и гистология показала , что опухолевые клетки химия убила , а 1 лимфотический узел еще остался и мне поменяли лечение - отменили перстузумаб и стали капать Кадсила ( это при her2 +++) . В течении года продолжать буду капельницу с Кадсила
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 22.06.2020, 19:41 | Сообщение # 2433 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, согласна с тобой - Цитата Окружающие ничего и не замечают. В общем, я считаю что надо самой к нему привыкнуть. |
| |
| |
| Margo88 | Дата: 22.06.2020, 20:07 | Сообщение # 2434 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| Цитата я сама очень переживала. Как это будет. Вдруг заметно, вдруг кто-то спросит.
У меня такого нет, все знают и молчат, всё понимают. И мне всё равно похоже на мои или нет. Мне просто надоел он, дома хожу без него и так комфортно, а с ним чувство чего-то чужого на голове, не комфортно как- то, даже не знаю как сказать, думаю вы поймёте меня
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 22.06.2020, 21:18 | Сообщение # 2435 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) Скажите, кто ХТ делал на дневном стационаре, что с собой брать? Надо ли переодеваться или в чем приехала, в том и прокапают? У меня в направлении даже к какому времени приехать не стоит, а я и не спросила, со страху.
Карина, здравствуй! Я делала ХТ на дневном стационаре. Переодеваться не надо. Это как визит к врачу в поликлинику. На обувь бахилы. У нас в кабинете химиотерапии стояло 9 кресел, похожих на стоматологические. Сразу 9-ти пациентам ставили капельницы. Я, садясь в кресло, вообще обувь скидывала, чтобы в кресле можно было менять положение, поджимать ноги, так как мои капельницы длились по 3 часа.
Перед выходом из дома поешь обязательно. Некоторые пациенты брали с собой крекер, сухофрукты и ели прямо в кресле под капельницей, потому что, если издалека ехать, да еще и на капельнице долго сидеть, то голодно очень. Я на первой капельнице тоже орешки ела, а на последующих уже немного мутило, поэтому есть неохота было.
Время, к которому тебе надо приехать, наверное, можешь по телефону узнать.
По поводу операции: можно, наверное, поспрашивать отзывы о хирургах Вологды у пациентов, когда в очереди будешь сидеть перед химией. Наверняка будут люди, кто проходит химию после операции. Может, порекомендуют кого из хирургов.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
Сообщение отредактировал Lena0804 - Пн, 22.06.2020, 21:19 |
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 22.06.2020, 21:38 | Сообщение # 2436 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) И доктор Скворцов по моей просьбе для инстраграм ответил на вопрос: высокий KI 67 это приговор?
Леночка, спасибо! Прочитала. У меня вопрос по этой информации из ответа доктора:
"...существует определенная зависимость между уровнем индекса пролиферации Ki 67 и возможной будущей прогрессии опухоли. Чем выше уровень данного показателя, тем выше возможная прогрессия опухоли в течение 5 лет. Это не говорит о том, что это обязательно случится. Назначенная химиотерапия понижает возможность прогрессии в течении 5 лет..... ...высокий уровень индекса пролиферации не говорит о том, что пациент может погибнуть в течение 3-х лет. Это не так, существует статистика, которая говорит о том, что очень много случаев, когда после проведенного лечения при высоком KI 67 у пациента все хорошо в течение 5 лет и более."
Почему речь идет о 5 годах? Ну, или "более", а более - это сколько? 6? 7? А полного излечения не будет? Разве химиотерапия не убивает все раковые клетки в организме?
Как понимать - "будущая прогрессия опухоли"? Какой опухоли, если её удалили во время операции?
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 22.06.2020, 21:57 | Сообщение # 2437 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Лена, спасибо большое.
Надо научиться цитаты с телефона вставлять
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 22.06.2020, 22:05 | Сообщение # 2438 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| Мария_Я.привет!У меня,когда я только начала принимать тамоксифен тоже крутили и отекали ноги.Онколог выписала на 3 недели детралекс-таблетки и мазь.Я с испугу поменяла тамоксифен гексал на Орион.И,или шла адаптация к лекарству после химии, или уже привыкла -всё устаканилось.Детралекс пила не больше 8 дней.
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| Милана | Дата: 22.06.2020, 22:52 | Сообщение # 2439 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка, после пройденного лечения у всех возникает чувство тревоги, появляются страхи. Ты не одна такая.
Да, опухоль удалили,но в организме остаются какие-то клетки, которые могут дать МТС.И это может и не зависить от уровня Ки. Ты же сама знешь,что чем выше Ки, там лучше опухоль реагирует на ХТ. Может быть низкий показатель ки, а на ХТ ответа нет,остается только антигормональная терапия.
Ты пролечилась по-полной. Сейчас надо укреплять организм,иммунную систему естественными способами.
Можно почитать,разузнать про таблетки Кселода, вроде их тоже рекомендуют, только не знаю при каких раках. При трипле - точно. Хотя химия уже достала.
В иммунитете большую роль в подавлении опухолевых клеток играют лимфоциты, чем выше, тем лучше.Как-то их поднимать.
Старайся себя не накручивать, понимаю, что это трудно, но все-таки.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| elizmi | Дата: 22.06.2020, 22:55 | Сообщение # 2440 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 92
Статус: Оффлайн
| Большое спасибо всем, прекрасные, чудесные девочки!
Здоровья и сил!!!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 23.06.2020, 00:26 | Сообщение # 2441 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4341
Статус: Оффлайн
| Цитата Милана ( ) Да, опухоль удалили,но в организме остаются какие-то клетки, которые могут дать МТС.И это может и не зависеть от уровня Ки.
Леночка, речь идет именно о микро мтс, которые могут быть. Поэтому после операции и делают адъювантную терапию, для профилактики.
Цитата Lena0804 ( ) Разве химиотерапия не убивает все раковые клетки в организме?
Конечно убивает и поэтому рак молочной железы не приговор.
Теперь до 15 лет после лечения считается, что пациент в ремиссии и только потом считается вылеченным.
Я уточню у доктора про 5 лет.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 23.06.2020, 08:49 | Сообщение # 2442 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка, хочу тебя успокоить, дорогая. Как мне объяснили , пятилетнее дожитие после первичного обнаружения/лечения опухолей , это прогнозтический стандарт. Не нужно воспринимать все буквально. Сама знаешь, ничего в нашей жизни нельзя подвести под единый для всех стандарт. Конечно, Скворцов ответит тебе грамотнее и убедительнее. Не грузи свою психику. Все очень индивидуально. Например, там же написано, что если сравнивать рмж и онкологию легких, то тем , кто с рмж- повезло!  А вот , у моей подруги дед живет после операции по поводу онко легких уже 45 лет!!! И думать забыл. Все будет хорошо! Всем отличного дня.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 09:01 | Сообщение # 2443 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Милана, Лена, Эля, спасибо за поддержку! Вчера только молитва не дала мне разрыдаться, хотя слезы накатывают и сейчас. Из ответа доктора я поняла, что если Ki67 высокий, то не надо отчаиваться, можно прожить аж 5 лет и более! "Более" относительно пятилетки - это на год-два побольше согласно лингвистическому смыслу. А я-то думала, что раз при высоком Ki67 хороший отклик на химию, то я навсегда избавилась от болезни.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 09:03 | Сообщение # 2444 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Selivri ( ) у моей подруги дед живет после операции по поводу онко легких уже 45 лет!
Эля, значит, у его раковых клеток низкий Ki67, я так полагаю.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 23.06.2020, 09:04 | Сообщение # 2445 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) Я уточню у доктора про 5 лет.
Спасибо, Леночка!
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 23.06.2020, 09:17 | Сообщение # 2446 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Lena0804, Леночка. Конечно , всем тревожно очень, хоть низкое, хоть высокое Ki .. Но, ты не грызи так себя. У тебя же вот-вот обследование плановое? Все начинают нервничать перед ним. Вот пройдёшь его и успокоишься. Конечно же , ты вылечилась. ❤️
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 23.06.2020, 10:05 | Сообщение # 2447 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Lena0804,тебя просто накрыло.
Такое бывает и часто.
Давай конструктивно!
- ты пролечилась как надо и продолжаешь принемать антигормональное,хорошего качества,
- своевременно обследуешься,
- давай рассмотрим и зададим вопрос применеия Кселоды и залендроновой кислоты, могу я или ты, как удобно, в адьюванте наших дигнозов,
- ну и то что я писала: укрепление иммунитета.
Пиши, не изводи себя.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Мария_Я | Дата: 23.06.2020, 10:27 | Сообщение # 2448 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 153
Статус: Оффлайн
| Lena0804, я поддержать. Гнать от себя все страхи. Максимально. Я так скажу - когда проходила обследования перед первой химией, в очередях я наслушалась таких историй, что как только на меня нападает страх, я вспоминаю этих милых женщин. Которые живут после лечения 10,15,20 лет! Да они ездят на обследования постоянно. Но они живут!! Я не знаю их данные, фенотипы, КИ и тд. Но меня греет мысль о том, что всё реально. И это при том что лечение они проходили достаточно давно, а сейчас? На сколько вперёд шагнула наша медицина за 20 лет. Ну а то что порой накрывает, так это нормально. Мы же не роботы и всегда быть на позитиве тоже не можем).
T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 23.06.2020, 10:45 | Сообщение # 2449 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Всем доброго времени суток!! Появлялась ли у кого во время лечения проблема с зубами? Зуб мудрости зараза активировался, стал рости, хотя не особо и ростет, просто проблемы создает, десна болит, и красная вокруг зуба, а тут очередной курс химии , вырывать нельзя, но и с больным похоже на химию не пустят, не знаю чего делать:(( может сталкивался кто с подобной проблемой, есть ли какой-нибудь выход?:((
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 23.06.2020, 11:24 | Сообщение # 2450 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4341
Статус: Оффлайн
| Цитата Selivri ( ) Как мне объяснили , пятилетнее дожитие после первичного обнаружения/лечения опухолей , это прогнозтический стандарт
Абсолютно верно, именно так. Я попрошу его немного подправить статью, чтобы не воспринималось, что срок только 5 лет.Цитата Lena0804 ( ) Из ответа доктора я поняла, что если Ki67 высокий, то не надо отчаиваться, можно прожить аж 5 лет и более!
Леночка, выводы неправильные. Цель ответа была другая, поддержать и исходя из практики доктора сказать, что не надо отчаиваться. Цитирую:"Дорогие женщины, если у вас высокий KI 67, то не надо опускать руки, потому что это не приговор! Соблюдайте все рекомендации и в конечном итоге вы успешно пройдете лечение и у Вас будет длительная ремиссия."
Лена, доктора все говорят о длительной ремиссии, только после 15 лет говорят, что вы здоровы.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
