|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.08.2020, 19:42 | Сообщение # 3201 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Ляля_РУ (  ) Могу попросить рассказать, если она публично это озвучить согласится.
Олечка, большое спасибо. Необязательно, чтобы рассказ был публичный. Достаточно одного имени и возраста. Но я решила по возможности спрашивать эпикриз, естественно, с замазанными ФИО и прикреплять их к рассказу, чтобы не возникало вопросов, а вдруг это фэйк?
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Margo88 | Дата: 07.08.2020, 19:45 | Сообщение # 3202 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| Victoria, это классная задумка. В интернете очень мало положительных историй, особенно со сложными типами рмж.
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 07.08.2020, 22:04 | Сообщение # 3203 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Милана, тоже смотрю Женю, позитивчик еще тот!! Модель красавица, умница, общительная и рмж, зная, что наследник гена проверялась, и все равно не уловили, нашла сама-3ст.уже в ремиссии все ок, очень заряжает хорошим настроем и надеждой. Действительно хороших историй очень мало в интернете, один ужас, какой то, а ведь на деле очень много людей вылечившихся, ушедших в долгую ремиссию, только такие молчат, а кто не лечился или поздно обнаружил, вот они уже и пишут, что не лечится все это.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 07.08.2020, 22:23 | Сообщение # 3204 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| lowesha, только позитив!
Хороших примеров очень много!
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Karina | Дата: 07.08.2020, 23:22 | Сообщение # 3205 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| У меня у мамы коллеги 20 лет назад был диагностирован рак (ей было лет 40). Грудь удалили полностью, ходит с протезом. Какой рак был, не скажу, не знаю. У нее до сих пор все хорошо, работает до сих пор.
Девочки, нам всем такой ремиссии желаю. Ну можно и в два-три раза больше.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.08.2020, 00:29 | Сообщение # 3206 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Ой, девочки, я такая радая за всех вас, и за тех, что соперировались, и за тех, что облучились! Здоровья, здоровья, ремиссии нам всем. И да, пускай нам всем повезет! Поможет нам всем Бог.
Теперь по пунктам:
1. Когда я приехала с лучевой, то выяснилось, что аптеку на углу моего дома переделали в винный магазин. Ну Вы поняли все дальше про технеций, изотопы и красное вино. Очень нравится красное сладкое и полусладкое, ЮАР и Аргентина.
В связи с этим понятно, тамоксифен пью с утра)
2. Оля, после операции под мышкой валик у тебя, может, лимфа собирается, может, откачивать надо? У нас всем почти откачивали, кроме мене, повезло. В перевязочной стоял ноутбук-узи, вместо мышки - датчик, сразу смотрели шов и подмышку, сколько жидкости и лимфы скопилось, критично или нет, если что - пунктировали. Говорят, не больно, тем более там все онемевшее.
3. Ната, я все же думаю, что ремиссия отсчитывается после первого удачного контроля. Кстати, у Вас так серьезно в Москве, у нас похожи ИГХ с тобой, и возраст и тип, но мне удалили только сигнальный, золадекс не назначили, и никакого пэт. Сказали, КТ и сцинти раз в год, иначе вредно, и еще маммограф. А раз в три месяца узи груди, л/у, брюшной полости и малого таза. Если что не понравится, то тогда КТ уже. Первый год раз в 3 месяца, второй раз в 6 месяцев. Вот так все по-разному, или Питер лайтовей лечит.
|
| |
| |
| Elina | Дата: 08.08.2020, 14:19 | Сообщение # 3207 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Девочки подскажите что такое PD-L1 тестирование?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.08.2020, 14:33 | Сообщение # 3208 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата 9281037318 ( ) PD-L1
Это иммунодиагностический маркер злокачественной опухоли. Анализ экспрессии PD-L1 в зависимости от планируемой к назначению терапии рекомендуют пациентам с метастатическим триплом.
Экспрессия PD-L1 ≥1% у пациентов с триплом является основанием для назначения иммунной терапии. По данным клинических исследований экспрессия PD-L1 ассоциирована с увеличением общей выживаемости, выживаемости без прогрессирования и частоты объективного ответа на иммунную терапию. Это по данным Российского общества клинической онкологии RUSSCO.
Цитата lowesha ( ) тоже смотрю Женю,
Я посмотрела ролик, где она впервые говорит о том, что у нее РМЖ. Меня очень удивило то, что после того, когда она узнала о мутации, тщательно обследовалась каждые полгода!!! и опухоль нашла сама, когда она уже была размером 6 см!!! Вот тебе и самая лучшая израильская медицина!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 08.08.2020, 15:25 | Сообщение # 3209 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Ага, самая лучшая, самая лучшая а пропустили, аж 6 см не досмотрели. Сейчас одинаково везде лечат, единственное у нас препараты дженейрики , там оригинал:( была у нас в больнице девочка , живет в штатах, самое лучшее лечение выбирала, в Израиле делала химию , операцию не успела границы закрыли, а она в россии оказалась на тот момент, в итоге приехала в Петрова, делала операцию, говорила, что в Израиле лечат точно так же, протоколы лечения одинаковые
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.08.2020, 15:32 | Сообщение # 3210 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| lowesha, абсолютно верно, везде одинаковые протоколы. Что качается дженериков, то не всегда это менее качественное лечение. Все-таки, чтобы дженерик появился на рынке, он проходит рандомизированное исследование.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Elina | Дата: 08.08.2020, 15:43 | Сообщение # 3211 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Victoria, мне просто его тоже будут делать. Его всем делают при ТНРМЖ?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.08.2020, 15:46 | Сообщение # 3212 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Элина, это хорошо, что будут делать. Пока это делают не всем, потому что это не введено в стандарт.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Ляля_РУ | Дата: 08.08.2020, 17:15 | Сообщение # 3213 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 94
Статус: Оффлайн
| Девочки-красоточка, как вы думаете... Во время химии ещё, можно сделать татуаж бровей? Пишут, что для татуаж онкология в противопоказания. Но блииин, так бровки подлатать хочется! Что, и после лечения нельзя будет?
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 08.08.2020, 17:31 | Сообщение # 3214 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Алена, Цитата Сказали, КТ и сцинти раз в год, иначе вредно, и еще маммограф. А раз в три месяца узи груди, л/у, брюшной полости и малого таза. Если что не понравится, то тогда КТ уже. Первый год раз в 3 месяца, второй раз в 6 месяцев.
Мне сказали делать узи груди и брюшной полости раз в полгода, узи по гинекологии раз в 3 мес, а сцинографию костей и КТ только, если будут какие-то жалобы. Сказали,что не надо лишний раз облучаться . Это немецкие врачи так сказали, я прохожу лечение в Германии.
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 08.08.2020, 17:35 | Сообщение # 3215 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Ляля_РУ, Цитата можно сделать татуаж бровей?
Во время химии нельзя делать татуаж, организм и так ослаблен, лейкоциты понижены , любая маленькая инфекция может перерасти в большую проблему, воспаление. Лучше не рисковать и не делать татуаж! Рисуй брови карандашом каждый день, это только временное явление, после химии вырастут быстро снова брови !
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 08.08.2020, 19:22 | Сообщение # 3216 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 546
Статус: Оффлайн
| Привет, девчули мои родные! Выклянчила я у своего гинеколога направление на brca1/2, так сначала к онкогенетику надо попасть, он решает надо ли делать, уже жалею, ещё что-нибудь найдут. По гинекологии после 2-х месяцев тамоксифена всё хорошо. Назначили остеосцинтиграфию вместе с маммографией и узи на декабрь. Через неделю на ПЭТ-КТ, сказать, что очень боюсь, значит ничего не сказать. До ужаса боюсь результата.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.08.2020, 22:49 | Сообщение # 3217 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Виктория, мне кажется, хорошо, что дали направление на генетику. Мне сначала сказали, а потом отменили, а мысли крутятся в голове теперь. А тут же знать будете.
Удачи на Пэт Кт.
Я в сентябре поеду на контроль: узи всего, и гинекология в том числе, 4 месяца уже на тамоксифене, надо смотреть.
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:37 | Сообщение # 3218 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Алена, я поняла что это.Подмышкой же из-за удаления лу теперь вмятина и она упирается прям во нутро,поэтому дискомфорт+бюст у меня обычный сковывает.А отек после операции ещё не прошёл.Снимаю бюст и все хорошо сразу становится.У меня с 3 дня после операции собиралось всего 15-20 мл лимфы в дренаж,поэтому перед выпиской сняли его.Вообщем 12 числа еду к онкологу,хочу попросить курс массажа или лфк для руки/подмышки.Вторая неделя после операции,а я не могу привыкнуть к этому дискомфорту подмышкой от углубления этого.(
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:43 | Сообщение # 3219 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Ляля_РУ, нельзя.Я спасаюсь хной для бровей.Мне в салоне рисуют ей брови каждые 2-3 недели.)
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:46 | Сообщение # 3220 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Алена, так же назначили обследования в Питере.)Ну и к онкологу в онкодиспансер где проходила лечение через 3 месяца на контроль.
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:49 | Сообщение # 3221 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| У Меня тут проблема.Не сняли порт систему и сказали в поликлинике уберут.А в поликлинике говорят,что не убирают.Сегодня Мама позвонит в онкодиспансер узнает что делать все-таки с этим портом мне.Перед операцией говорили,что уберут его на операции.Проснулась,а он стоит.((
|
| |
| |
| Алена | Дата: 10.08.2020, 15:52 | Сообщение # 3222 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Olga19081983, понятно, хорошо, что нашла причину. У меня тоже мало скапливалось лимфы, но всего 1 узел удалили, может, поэтому. А можно так рано массаж этой области? Я Траумелем мазала, у меня отек быстро уходил, но ямы нет в этой области, даже наоборот, уплотнение, особенно после лучевой.
Ну значит, в Питере такая политика контроля. А где ты в Питере лечишься? Мне тоже написали к районному онкологу и все такое, но я не ходила, смысла нет, и Ковид у нас постоянно вспышки в областной больнице в Калининграде.
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 11.08.2020, 13:52 | Сообщение # 3223 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Девочки, хочу написать информацию из брошюры, которую я получила в генетическом центре- В каких случаях рекомендуется делать тест BRCA1, BRCA2.
1)если в вашей семье есть 3 женщины с рмж
2)если есть 2 женщины с рмж, диагноз был поставлен до достижения ими 51 года
3)если есть 1 женщина в семье с рмж и 1 женщина с раком яичника
4)если есть 2 женщины с раком яичника
5)если есть женщина с диагнозом рмж до 36 лет
6)если есть женщина с рмж в обоих грудях до 51 года
7)если есть женщина с her2 негатив ( трипл) рмж,постановка диагноза в возрасте до 50 лет .
Если вы ответмли 'Да' хртя бы на 1 из перечисленных пунктов, то вам рекомендуется сделать генетический тест.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 11.08.2020, 13:58 | Сообщение # 3224 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Всем привет! У меня возник вопрос, предлагаю обсудить. Особо обращаюсь к форумчанкам с медобразованием, помогите разобраться и правильно сформулировать вопрос, чтобы задать его в теме врачей. Дело касается тамоксифена..Многим его назначили на длительный срок. Антиэстроген. Принимаем его для того, чтобы снизить уровень этого гормона в организме. И , вот вопрос в чем: а как мы можем проверить , что уровень эстрогенов снижается? И на сколько его нужно снизить. Как проверить, работает ли этот препарат у конкретного человека? И по каким критериям происходит замена тамоксифена на ингибиторы ароматазы,например? Знаю, что есть такой анализ « метаболиты эстрогенов в моче» . Имеет ли смысл сдать этот анализ вначале приема тамоксифена и далее , мониторить результат раз в год, например? Как считаете? Поделитесь, пожалуйста, имеющейся информацией и соображениями по этому вопросу.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Elina | Дата: 11.08.2020, 17:58 | Сообщение # 3225 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Девочки вем привет.Сегодня я прошла первую химию красненькая+циклофосфан. Противорвотные укололи сразу перед началом химии. Не знаю что меня ждет ночью и завтра,но уколы тоже выдали,сказали как только тошнить насинает сразу колоть. Завтра утрои пойду анализы сдавать в онкологию кровь и мочу.
|
| |
| |
