|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 26.12.2021, 11:22 | Сообщение # 801 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Танюшка, да, такой же курс!) очень радостно видеть такие результаты!!! Будем надеятся что и у нас так же круто сработает) ки в 90% вообще безумный конечно, но у сестры все и выросло меньше чем за год, а это 2 опухоли и пласт над одной из них!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 26.12.2021, 14:31 | Сообщение # 802 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Маруська, а вам какие три схемы изначально предлагали?
У меня тоже одномоментно было три разные схемы на руках.
Капалась по той в результате что и у вас
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 26.12.2021, 14:44 | Сообщение # 803 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Танюшка (  ) Светлана-Лана, Первым этапом была химия и как сказал доктор, она сработала на 200%, вторым была операция.
Мне так насчет тамоксифена сказали. Что посмотрят как сработает. Но, увы, насколько понимаю, ничего не изменилось
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 26.12.2021, 14:54 | Сообщение # 804 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, первая: 4АС+тасканы+таргеты, вторая: доцетаксел, карбоплатин, таргеты; и третья: нам предлагали участвовать в ки, там схема как вторая, только пертузумаб заменён новым таргетом (не кадсила), но там нужно было летать в Питер каждые 3 недели и отправлять стёкла ещё раз на пересмотр, а это ещё +2 недели ждать (мы к тому моменту 2 мес с диагнозом и без лечения были)
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 26.12.2021, 20:58 | Сообщение # 805 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый день! Я новенькая, нашла этот форум и зависла на нем)). К сожалению, у меня тоже подтвердился РМЖ в начале декабря, до сих пор нахожусь в какой-то нереальности происходящего. Мне 39 лет, двое детей, жить хочу smile
Хочу спросить, может у кого-то такой же тип опухоли, у меня ставят Т3N1M0, инвазивная карцинома неспецифического типа g2, ER 90%, PR 60%, her2 -, ki67 10%. Стадия 3а. Опухоль большая, по кт 6 см, причём она очень сильно увеличилась после трепан-биопсии, практически в 2 раза. Гистологию и игх делала в местном онкодиспансере (Ижевск), ижевский врач поставила стадию 2б, по результатам мне назначили операцию 12 января, потом химию, потом гормоны.
Еще ездила на консультацию в 62 больницу в Москве, так вот, там поставили уже стадию 3а, мне там сказали, что скорее всего игх неправильное, не может быть такого низкого ki с учётом того, что опухоль так сильно выросла, взяли стёкла на пересмотр, результаты пока не готовы. Но в заключении написали, что оперативное вмешательство не рекомендовано с учётом распространённости процесса, на словах врач сказала, сначала химия.
Так вот, я в растерянности вообще, по идее, последняя рабочая неделя осталась перед операцией, мечусь, то ли слушаться Ижевск и делать операцию, то ли слушаться Москву, ждать пересмотра и настаивать у Наших местных врачей на проведении химиотерапии. Но боюсь время потерять, и так с этими праздниками сколько времени потеряно. И непонятно, как онколог отнесётся к рекомендациям Москвы, я не в федеральном центре была, а просто в Московской больнице.
Может, кто-то есть с таким типом опухоли, что у вас сначала было, операция или химия? У меня получается большой размер опухоли Т3 и mts в нескольких подмышечных лимфоузлах по кт, но тип опухоли люминальный А.
|
| |
| |
| Dobby | Дата: 26.12.2021, 21:27 | Сообщение # 806 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 44
Статус: Оффлайн
| Permyachka, дождитесь пересмотра, и тогда примете уже решение, кого слушать. Если повысится ki после пересмотра, начнёте с химии. Я так понимаю, чем выше ki, тем больше на нее надежды надо возлагать. А если снова придет люминальный А, я бы предпочла операцию. У меня, собственно, операция и сделана первым этапом, и я рада этому. Но у меня ki повыше, на грани люминального А и В, а опухоль тоже большая была, но поменьше, чем у Вас. Метастазы в лимфоузлах мне нашли только в результате операции, до этого не видели ни на УЗИ, ни на МРТ.
62 больница - может и не федеральный центр, но и не "просто больница", а весьма известное профильное учреждение, там уж не должны налажать с иммуногистохимией. А то, что из-за размера опухоли они не рекомендуют операцию, так они же не видели опухоль до биопсии. А после биопсии у многих они увеличиваются, и не потому, что рак моментально вырос, а из-за отека.
|
| |
| |
| Dobby | Дата: 26.12.2021, 21:30 | Сообщение # 807 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 44
Статус: Оффлайн
| Permyachka, а когда иммуногистохимию обещают доделать? До 12 января не успеют уже?
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 26.12.2021, 21:43 | Сообщение # 808 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Dobby, спасибо за отклик. Сдавала на пересмотр в этот вторник, озвучили сроки до 10 раб дней, сказали, что могут и раньше результаты прийти, с завтрашнего дня начну звонить в их справочную службу, очень надеюсь, что до НГ придет ответ, а то я вся на нервах. Грудь болит, в подмышке тянет, мысли мрачные . Хочется скорее начать лечение хоть какое-то.
Да, у меня большие надежды на 62 больницу, знаю, что многие к ним везут материалы на пересмотр, они уж не должны ошибиться
|
| |
| |
| Dobby | Дата: 26.12.2021, 21:52 | Сообщение # 809 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 44
Статус: Оффлайн
| Permyachka, болит и тянет - это скорее всего на нервной почве. У меня вот пока не знала про рак, ничего не болело. Как узнала - тоже заболело все)))
Да, хорошо бы пришла игх до нового года. Тогда появится определенность, как действовать дальше. А почему раньше опухоль такую большую не обнаружили? Вы не обращались с ней или как у меня её признавали раньше доброкачественной?
|
| |
| |
| Инна | Дата: 26.12.2021, 22:10 | Сообщение # 810 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Permyachka, у меня Люминальный А. Но опухоль была большая. Т4. И лечение начали с химии, потом операция и лучевая.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| Инна | Дата: 26.12.2021, 22:12 | Сообщение # 811 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Раньше тоже говорили, что доброкачественная, поэтому и доросла до такого размера. Ещё и отёк пошёл на кожу.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 26.12.2021, 22:20 | Сообщение # 812 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyachka, я когда пришла на сайт, главное выделила для себя: пересмотреть стёкла и сделать кт 3х зон!
Моей сестре предложили сначала мастэктомию с удалением всех лимфоузлов, без экспандера, без пластики! Нас такой вариант не устроил и мы рванули в Питер, где нам тоже предложили операцию, правда с одномоментной реконструкцией и лимфоузлы сигналить, а не удалять все подряд! И мы согласились, был консилиум, назначена дата госпитализации, куплены билеты, и пришёл пересмотр стёкл - совпало все, кроме Ки, был 30% стал 90%! Написала врачу, категорично поменял тактику лечения на химию первым этапом.
Это наш путь, мы потратили на все это почти 2 месяца, но у сестры стадия предварительно была 1, и мы очень дёргались что лечения так и нет… я уже писала, у нас на руках 5 консилиумов.
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Dobby | Дата: 26.12.2021, 22:35 | Сообщение # 813 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 44
Статус: Оффлайн
| Инна, а какую химию Вам назначали? И какой результат она дала?
|
| |
| |
| Инна | Дата: 26.12.2021, 22:44 | Сообщение # 814 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Dobby, мне назначали 4 курса АС- красная и 4 курса доцетаксел. Опухоль уменьшилась, но полностью не исчезла. Потом операция и лучи.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 27.12.2021, 08:00 | Сообщение # 815 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyachka ( ) Еще ездила на консультацию в 62 больницу в Москве, так вот, там поставили уже стадию 3а, мне там сказали, что скорее всего игх неправильное, не может быть такого низкого ki с учётом того, что опухоль так сильно выросла, взяли стёкла на пересмотр, результаты пока не готовы. Но в заключении написали, что оперативное вмешательство не рекомендовано с учётом распространённости процесса, на словах врач сказала, сначала химия.
Я бы больше доверяла 62 больнице, там сейчас отличные спецы. Но операцию в такой ситуации, конечно, хочется побыстрее.
Для ускорения понимая что делать - результаты игх часто появляются быстрее обещанного, на пятый день иногда, так что можно по телефону, например, узнать не появились ли пораньше результаты.
По ним будет понятен не только Ki, но и вообще правильно ли определили тип опухоли. В Европе все чаще даже очень большие люминальные лечат усилением именно гормональной атаки.
Я трусиха, поэтому я бы посоветовалась еще раз с врачом и спросила его не поставить ли Золадекс (укол). Пока суть да дело, праздники - просто временно бы выключила с его помощью яичники. В первые 1-2 месяца, пока организм не опомнился и не включил заменяющие механизмы, эстрадиол упадет до следовых значений. И если опухоль люминальная, она просто в этот период не будет расти. Как раз до периода, когда станет понятно операция или химия.
Простой тамоксифен мне в свое время не помог. В первый месяц его приема эстрадиол с 50 у меня взслетел до 250. И опухоль не уменьшилась до операции.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 27.12.2021, 11:10 | Сообщение # 816 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Permyachka, добрый день. У меня Люминальный А, ставили стадию 3А T2N2M0, her2neo - 0, ki67 5%.При диагностике не могли определить размер упохоли, контрастная маммография показала область накопления контраста 2,7х2см. Был точно поражён интрамаммарные лимфоузел в груди по трипан биопсии, подмышками биопсию не брали, но в диагнозе поставили N2 (то есть более 6 лимфоузлов). Начали в июне 2021 с химии, сделали 4АС. Люминальный А плохо поддаётся химии, мне делали между капельницами УЗИ, но на УЗИ опять ничего кроме лу не видели. 15 октября сделали операцию с одномоментной реконструкцию, удалили 10 лу подмышкой и один в груди. И вот по результатам послеоперационной гистологии уже указали: патоморфоз 2й степени, лимфоузлы Все чистые, опухолевое ложе 1,2х0,8 см. Стадию указали ус T1N0M0. Не знаю, подействовала химия на Люминальный А или же с самого начала неправильно указали стадию. Всё лечение проходила в Москве в 1й онкобольнице. Сейчас я на Тамоксифене и Золадексе.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 27.12.2021, 18:33 | Сообщение # 817 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Девочки, сделала первое УЗИ и пребываю в полнейшем шоке! Врач увидела увеличенный л/узел подмышечный и справа и слева! А слева полная лимфоденэктомия была! До операции под мышкой они меня сильно и беспокоили. Я понимаю, что до нас никому нет дела, мы должны сами беспокоиться и что теперь сделать, ума не приложу. Удалять срочно? Какое исследование хорошо покажет, есть в груди и л/узлах что-то плохое? Кт с контрастом?
Marine
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 27.12.2021, 18:40 | Сообщение # 818 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Марина, а сколько лу удалили во время операции? И узи получается первое после удаления? И что говорят врачи по этому поводу?
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 27.12.2021, 18:52 | Сообщение # 819 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| valli1003, Валя, УЗИ первое, а ничего не говорят. Сказали нормально..но я то понимаю
Marine
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 27.12.2021, 19:41 | Сообщение # 820 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) Какое исследование хорошо покажет, есть в груди и л/узлах что-то плохое? Кт с контрастом?
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 27.12.2021, 20:32 | Сообщение # 821 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, а Вам мрт с контрастов онколог назначал? Мои онкологии говорят что мне не нужно делать к-т и мрт, я им объясняю что готова сделать пэт к-т платно, но оба врача некают и говорят что мне этого не нужно, тк у меня G2. Где вы делали Мрт?
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 27.12.2021, 23:24 | Сообщение # 822 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата SvetlanaG ( ) Светлана-Лана, а Вам мрт с контрастов онколог назначал? Мои онкологии говорят что мне не нужно делать к-т и мрт, я им объясняю что готова сделать пэт к-т платно, но оба врача некают и говорят что мне этого не нужно, тк у меня G2. Где вы делали Мрт?
Я сама пошла и сделала мрт с контрастированием. Платно.
Потом пошла и сделала ПЭТ-КТ. Платно.
Записалась на биопсию. Платно.
Сделала иммуногистохимию . Опять таки по собственной инициативе и платно.
В итоге получила точный, но увы, печальный диагноз.
Зато поняла что делать и как лечить.
После этого, наконец, меня принял онколог и записал на бесплатную операцию.
Я и теперь многое продолжаю делать сама, смотрю видео-конференции для врачей. Изучаю возможные варианты лечения. Спорю со своим хирургом-профессором 
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 27.12.2021, 23:56 | Сообщение # 823 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, я пыталась записаться на пэт кт платно в Медси. Меня не записали без направления!! онколога. Но я особо и не настаивала. Значит попробую ещё. Спасибо!
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 28.12.2021, 00:06 | Сообщение # 824 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата SvetlanaG ( ) Светлана-Лана, я пыталась записаться на пэт кт платно в Медси. Меня не записали без направления!! онколога. Но я особо и не настаивала. Значит попробую ещё. Спасибо!
Меня Медси куда угодно записывало, но РАН ближе и дешевле был
Подруга на днях там делала ПЭТ-КТ, все быстро
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 28.12.2021, 00:11 | Сообщение # 825 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Важно.
Они не объясняют зачем так много надо пить воды. Складывается ощущение, что напиваешься для качества исследования.
А туалет находится прямо рядом с комнатой, где идет подготовка.
В итоге я прямо перед ПЭТ сбегала туда, еще и врач проводил.
А потом спокойно поехала в другой район на консультацию.
И три часа не могла никуда заглянуть... Носилась электровеником.
А по сути именно эти три часа я обязана была пить еще и еще и как можно чаще бегать в туалет, чтобы избавиться от облучения. Пить и бегать. А не носить эту хрень в себе.
В общем, советую не совершать моих ошибок
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
