|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 07:52 | Сообщение # 4176 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Как у тебя дела? Скажи, пожалуйста, у тебя вторая химия похожа на мою. Как долго длились у тебя побочки? И как ты ее вообще перенесла?
|
| |
| |
| Eka76914459 | Дата: 30.09.2020, 08:24 | Сообщение # 4177 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Karina, мне вообще в добровольно-принудительном порядке оформили группу, я сначала тоже отказывалась, но сказали так надо, и не чего слышать не желают. Дали 3ую, доплата к зп существенная, да и на тот же гептрал хоть купить на них, так что не отказывайтесь.
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 30.09.2020, 09:32 | Сообщение # 4178 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| olga1990, напомните свой ТНМ, так как сейчас не всем подряд группу дают. Но если подпадаете, то лучше не отказываться, денежка лишней не бывает, да и льготы тоже. И ещё если вдруг будет необходимо дорогущее лекарство, то его можно получить из федбюджета без проблем
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| olga1990 | Дата: 30.09.2020, 10:58 | Сообщение # 4179 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 84
Статус: Оффлайн
| Лариса, я просто боюсь что дойдёт на работу,а там скажут нам больные не нужны.У меня на работе никто не в курсе чем я болею
80% злокачественности,незнаю что это,но диагноз неутешительный
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 12:07 | Сообщение # 4180 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| olga1990, вот и у меня та же история, больше всего не хочу,чтоб на работе знали.
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 30.09.2020, 13:11 | Сообщение # 4181 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Karina, привет, я так поняла что у тебя предоперационная хт, 4 ас+4таксаны? Просто инфа к размышлению, я смотрю на инсте девочку Надя Мелешко, у нее оухоль была сложная и ей вначале тоже химию делали, 4 красных и несколько белых были без результатов и она поехала в Германию, там ей добавили к таксанам крабоплатин и на нем опухоль полностью ушла, ее успешно прооперировали и еще я смотрю вечерами прямой эфир в инсте с Красножоном, он очень хорошо позавчера отзывался о карбопл с паклитакселом. Я не врач, но хочется чтоб у тебя все было хорошо))) понимаю что схемы разные, типы разные, всё разное, просто хочу поделиться инфой, может спросишь своих химиков как они к этой схеме относятся, может пригодится.
Марина
|
| |
| |
| olga1990 | Дата: 30.09.2020, 13:38 | Сообщение # 4182 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 84
Статус: Оффлайн
| Mariya, только вот когда волосы выпадут придётся покупать парик и говорить что имидж поменяла,если вдруг не найду под мои волосы,а они ещё такие дорогие ужас
80% злокачественности,незнаю что это,но диагноз неутешительный
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 14:31 | Сообщение # 4183 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| olga1990,о,ну с это не самое сложное). Надо конечно же озаботиться заранее.Сейчас очень большой выбор,действительно на любой вкус и цвет. Я покупала первый через интернет,но тогда все магазины были закрыты (как раз в 20-х числах марта),искала максимально похожий на свою причёску,при чем длинный,а второй купила,когда ушла в отпуск, а вернулась уже с каре). Девочки пишут,что можно заказать,но всё же лучше померить,чтобы самой нравилось (если уместно так сказать).
Сомневаюсь,что кто-то догадался,что я без волос, но сама вот никак не привыкла,от слова "совсем", сплю и вижу как сожгу их оба,возможно даже устрою шаманские пляски!)))
Сложнее с бровями и ресницами,вот их отсутствие ещё труднее замаскировать.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 15:37 | Сообщение # 4184 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| mara61075, Марина, привет. Да , у меня предоперационная ХТ, прошла 4 красных, опухоль увеличилась втрое и лимфоузел в два раза, сейчас вливают белую 12 штук через неделю. Сдала анализы на мутацию генов. Если будет положительная, то должны добавить карбоплатину, а вот если нет, то и не знаю, согласятся ли наши доктора на ее вливание, мне кажется она очень дорогая. Ну спросить можно, за спрос не ударят в нос.
Спасибо большое тебе за заботу.
Вообще всем спасибо, тут у нас все такие хорошие девочки подобрались. Всем скорейшего выздоровления, здоровья на долгие годы и огромного счастья.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 30.09.2020, 15:43 | Сообщение # 4185 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| olga1990, а каким образом они это скажут ? Уволить нельзя ни в коем случае, а работодатель даже заинтересован в наличии инвалида, налоги меньше оплачивают. Но с твоим тнм и органосохранной инвалидность если и дадут, то только на время герцептина, чтобы лекарство получать. По приказу при т2н0мо и тем более сектор группа не предусмотрена вообще, в любом случае откажут
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 15:44 | Сообщение # 4186 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| olga1990, а вот примерить парик перед покупкой я тебе советую. Расскажу про себя. Я с института и до 45 лет красилась в блонд. Потом решила хватит волосы портить, а то лысой останусь(видишь судьба по другой причине меня лысой сделала). Стала краситься в каштановые тона. Но муж все вспоминал блондинку.
Тут значить болезнь пришла, откуда не ждали. И я решила опять стать блондинкой. Пошли в магазин всей семьёй в пятером. Первым делом перемеряла все блондинистые парики, потом на темные тона перешла. Короче, блондинистый мне ни один не подошёл, даже муж одобрил совсем другой цвет.
Вот так, надо все примерять. А блондин я купила на алике, но не ношу:челка там редкая и прилизанная какая то, хотя сам очень красивый
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 30.09.2020, 15:45 | Сообщение # 4187 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| olga1990, как бы хорош не был парик. он всё таки заметен и отсутствие бровей и ресниц не скроешь, просто все тихонько промолчат, но все всё поймут, поверь мне
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 30.09.2020, 15:53 | Сообщение # 4188 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Natalja, нормально, прошло 2 недели после операции.отпросилась у врачей погулять перед очередным трастузумабом. Начала пить тамоксифен. Улетела на Сахалин к мужу на 2 недельки. С эспандером сложно. Больно до сих пор.Терплю ради будущей красоты. Химия у кого как проходит. Я на 6й не могла подняться даже на 1 этаж, боль была в ногах. Спина болела,диарея жуткая. А у знакомой из побочек-только корочки в носу)). Обеим нам по 39 лет, а среагировали на химию по разному
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 16:41 | Сообщение # 4189 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Лариса, а мне инвалидность честно говоря нигде и не предлагали. У меня T2N1M0 и мастэктомия с одномоментной реконструкцией имплантом.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 16:54 | Сообщение # 4190 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки, я с выбором парика побила все рекорды своего природного занудства) Так,я пожалуй, себе ничего не выбирала и линия роста волос,и возможность делать пробор, и горячая укладка, и ручная работа,и хвост какой-то себе заказывала,но когда сама знаешь,что там у тебя... В первое время ходила и как-то меньше на этом заморачивалась, но со временем всё не комфортнее становилось. Сейчас вышла на работу и ловлю себя на том,что в своём непосредственно небольшом коллективе сносно,но если какое-то массовое сборище,конференция, собрание и т.п.,если есть возможность,не хожу. Вот не хочу и заставить себя не могу. При чем это только работы касается, всё лето ездили где-то, ходили в походы, с кем-то из друзей встречалась. А на работе уж очень сильно хочется вернуться к своему нормальному облику(
|
| |
| |
| olga1990 | Дата: 30.09.2020, 17:48 | Сообщение # 4191 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 84
Статус: Оффлайн
| Mariya, Karina, Лариса, Mariya, через какое время после первой химии у вас выпали волосы?у меня неделя после первой красной,каждый день страшно проснуться и увидеть клок волос на подушке,но пока вроде норм,держаться
80% злокачественности,незнаю что это,но диагноз неутешительный
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 18:32 | Сообщение # 4192 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, спасибо. Просто как долго это состояние длится. Неужели до следующей капельницы такая ломата? Да и вообще все.
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 18:34 | Сообщение # 4193 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| И , подскажите, было ли у кого- нибудь сдавливание в груди. Или как- будто лёгкие прям свои чувствуешь. Ну что- то подобное? Периодически возникает.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 18:49 | Сообщение # 4194 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| olga1990, Олечка,это очень индивидуально. Я сама терзала врачей,что "не будет ли так,что проснусь,а у меня волосы на подушке"? "Ветер подует и я лысая?" На самом деле всё конечно же не так) У меня капельницы начались 09.04, были 1 раз в 14 дней, волосы я сбрила машинкой 29.04. Т.е по самым скромным расчётам месяц с начала красной химии у тебя есть. По ощущениям это "болят" волосы и кожа голова, как сгорели на солнце, скорее неприятно,чем больно,потом стали выпадать,проводишь рукой ,а в руке прядь и вот с этого момента у меня все очень быстро произошло. Выпали сначала на макушке и чёлка,на затылке стали безжизненными,и я максимально быстро постаралась все убрать сама. А то половина ванны моих волос, хотелось сидеть и плакать. Можно попробовать немного потянуть время,сделать их короче,потом совсем короткую стрижку и потом перейти на парик. Я не смогла,у меня много лет была одна длина, я её любила) в перезагрузке видно,что не один год растила)))
Но!!!Постарайся не зацикливаться на волосах и изменениях внешности,лучше попробовать себя максимально подстраховаться,я жалею,что пришла на форум поздно, девчонки дадут много ценных советов)
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 30.09.2020, 18:51 | Сообщение # 4195 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Natalja, очень по-разному меня отпускало день 9-10-ый. А на 14-ый снова капали(
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 30.09.2020, 19:58 | Сообщение # 4196 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| olga1990, у меня на 13 день полезли волосы, у моей знакомой после второй химиотерапии. Поверь, это нестрашно.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| tanusik_ser | Дата: 30.09.2020, 20:34 | Сообщение # 4197 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 93
Статус: Оффлайн
| Natalja, у меня было так что на груди мешок с песком лежит как на физио процедуре
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 21:54 | Сообщение # 4198 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| olga1990, Оля, как все писали на форуме, ровно через две недели после первой красной. У меня это был вторник. В воскресенье сбрила машинкой без насадки. Если их не трогать и не расчёсывать, то продержатся ещё дольше.Очень сильно вылез затылок и виски. Прям голова там была гладкая и белая, а в остальных местах черный ёжик (это после бритья). А потом и этот ёжик почти весь вылез. Но ничего, уже новый нарос, только седой и белый. Вот хочу хной покрасить, чтобы дома без парика и касынки ходить.
Не переживай, волосы это самая маленькая побочка в нашем деле.
Как говорил мой знакомый парикмахер: волосы не зубы, вырастут новые.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 30.09.2020, 21:54 | Сообщение # 4199 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Mariya, это курс был раз в две недели? Как- то прям жёстко.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 30.09.2020, 21:57 | Сообщение # 4200 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Девочки, а я не вижу темы Перезагрузка. Только по ссылке где-то в этой теме Елена выкладывала, могу зайти. Но долго ссылку искать, не помню на какой странице.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
