|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 22:56 | Сообщение # 4476 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, привет,Машенька! От сроков лечения хочется выть, не то,что поплакать. Мне вообще начинает казаться,что чем дольше я лечусь,тем больше остаётся. У всех врачей спрашивала о сроках лечения, как и ты настроилась на одно, а получается совсем другое. Сначала речь шла о 5.5-6 месяцах, тамоксифене на 5 лет,ну максимум 7,если радикальная операция и по послеоперационной гистологии л/у чистые,то без лучевой терапии. Пока лечусь пошёл 7-ой месяц, тамоксифен из 7 лет по новым протоколам превратился в 10 и с золадексом, а по новому протоколу от 08.09.20 показана лучевая или протонная терапия,мои робкие увещевания, что 19 л/у чистые и мастэктомия остались проигнорированными, доктор стал объяснять,что есть и другие л/у ,глубоко в грудной клетке,которые не удалили,их тоже надо профилактически облучить. Я понимаю,что могу отказаться,но аргументы "за" так себе, да,остались л/у, ещё есть в шее, в руках,ногах, давайте может тогда вообще всё тело облучать будем? Новый протокол-это прекрасно, но пришла бы я к нему например 07.09 и ? Рекомендации были бы другие?)
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 23:03 | Сообщение # 4477 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, привет,Карина!К сожалению,у меня нет деток. И судя по всему уже не будет. Вот и моя очередь рассказать,на каком жизненном этапе меня настиг диагноз((( Рано стать мамой не получилось. Сначала 6 лет академии,потом год специализации,потом ещё 2 года ординатуры,потом без связей надо было пристроиться на работу,потом надо было хоть немножко на ноги встать, работала на 1.5 ставки и вот когда я решилась и активно планировала беременность пришла новость про диагноз...
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 23:12 | Сообщение # 4478 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, с золадексом вообще не очень всё понятно. Я допускаю,что мне рано пока о нем судить,но раняя менопауза это так себе. Очень надеюсь,что адаптируюсь,потомучто пока просто трэш, от таксанов не успело отпустить,только-только приливы закончились,как сейчас снова всё вернулось, не сплю, давление 100/55, из стороны в сторону качаюсь и приливы долбанные. Извиняюсь за свой французский. Поэтому все эти цифры,на которые указывают врачи, только сердят. Сегодня поймала себя на мысли отличный термин "выживаемость" потому как на жизнь это пока не очень похоже.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 04:25 | Сообщение # 4479 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, Мария, а в каком квадранте была опухоль? Мне пока решают, надо ли проводить лучевую. Но так как опухоль была в наружном квадранте, я склоняюсь за лучи. Насчёт погулять в больнице, нас вообще не выпускали из палаты. Кормили 4 раза в день на убой. В окошко болтали с родными и забирали сумки. На улицу ни ни. Я бегала только машину каждые три дня заводил, чтоб аккум не сдох. И наслаждалась воздухом) это очень удручало, конечно. Плюс бессонница. В палате 6 женщин. 4 храпят, спать не могу. Но местных, говорят, не кладут на лучики. Можно просто приезжать)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 04:27 | Сообщение # 4480 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Алена, Алёна, сколько тебе лет. Тоже мучаюсь вопросом про золадекс. Девчонки уверили, что с ним рецидивов меньше, а врач не назначил ничего из антигорм, кроме тамоксифена. Уже думала-может покупать и колоть его?
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 04:28 | Сообщение # 4481 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, не в наружном, а во внутреннем!! Там же лимфоузлы другие, вот и переживаю
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Alena | Дата: 07.10.2020, 06:09 | Сообщение # 4482 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 15
Статус: Оффлайн
| Девочки. Узнала свою стадию. Третья. На 3 стадии ведь он неизлечим? Высок риск рецидива. Блин, и опять по кругу, по кругу.... Есть здесь кто- то с 3 стадией? Хочется положительных примеров. 
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 07:17 | Сообщение # 4483 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Alena, Дарья Донцова например, с 4
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 07:54 | Сообщение # 4484 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,опухоль была в верхнем наружнем квадранте.Я вчера вообще очень сильно удивилась читая этот новый протокол у радиологов,определяющим является изначальный размер опухоли и если хотя бы один л/у был вовлечен,то стараются назначить. А послеоперационная гистология их не очень волнует(. Знаю,что в некоторых НИИ не делают лучи профилактически.
Жень,у меня с назначением золодекса все мнения сошлись,мы с тобой ровесницы.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 09:17 | Сообщение # 4485 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, а у тебя пропадали месячные во время химии? У меня в июне последние были. Пережила эти приливы.теперь пью тамоксифен-бессонница, духота, не могу. Про золодекс придётся все таки спрашивать, как прилечу домой
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 09:20 | Сообщение # 4486 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Alena, Донцова с 3й, все ок. У неё, правда, гормонозависящий. На онкобуднях есть и с 4й стадией, 10 лет живут и работают
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 09:55 | Сообщение # 4487 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,месячные у меня пропали после второй красной и больше не начинались. После химии приливы тоже пропали,онкологи все хором сказали,что молодая и они 100% восстановятся,поэтому однозначно золадекс и здравствуйте,приливы и бессонница.
|
| |
| |
| LeonukNata | Дата: 07.10.2020, 11:00 | Сообщение # 4488 |
Группа: Друзья
Сообщений: 74
Статус: Оффлайн
| Alena, у меня 3с. До операции ставили 2б, после операции (26.12.2019) стадия поменялась, меня это в то время просто оглушило, тоже на форум написала, девочки поддержали. Когда узнала про диагноз начиталась в интернете, вспоминать страшно, но как только нашла этот форум- интернет больше не читаю, прям запретила себе это делать.
Леонюк
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 11:11 | Сообщение # 4489 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, я думаю, может дело в подтипе опухоли. Так как мне ещё трастузумаб 13 вливаний предстоит, плюс тамоксифен пью. Итак идёт нехилая атака на (недайбог) возможно уцелевшие клетки болячки, может позже вырубят яичники. Просто хочу все сразу и до кучи, чтоб на 100 %сработало))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 07.10.2020, 11:22 | Сообщение # 4490 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Alena, 3-я стадия излечима ! Сейчас немного по другому делают растадировку. Чему больше опухоль, тем выше стадия. До 2-х см это 1-я стадия, от 2-х до 5-ти стадия вторая и т.д. и независимо от того, что есть ли метастазы или нет, а это же важно, так как одна опухоль намного легче поддается лечению
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 07.10.2020, 11:26 | Сообщение # 4491 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Mariya, "Я вчера вообще очень сильно удивилась читая этот новый протокол у радиологов,определяющим является изначальный размер опухоли и если хотя бы один л/у был вовлечен,то стараются назначить. А послеоперационная гистология их не очень волнует(. Знаю,что в некоторых НИИ не делают лучи профилактически."
У меня были поражены 2 лимфоузла до лечения, по послеоперационной гистологии полный патоморфоз, в лучах мне отказали, и в своём од, где я лечилась, сказали нецелесообразно давать лишнюю нагрузку при таких результатах , а вот если бы осталось что то , то назначили бы. Поехала в Нижний в Семашко к одному известному онкологу, так он тоже сказал, что в лучах необходимости нет. Так я не получила лучей, только хт, 2 операции и всё, ремиссия 3-й год
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 11:41 | Сообщение # 4492 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женечка,в том то и дело, что хорошо бы верить в 100%!)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 11:47 | Сообщение # 4493 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Лариса, добрый день! Я именно поэтому и впала снова в панику. Доверия никакого нет. Скворцов сказал однозначно,что лучи не нужны. А тут хочешь-не хочешь,а закрадывается сомнение, протоная очень дорогостоящее лечение, только по квотам, квоты это 100 % гарантия оплаты,т.е. мед.учереждение однозначно эти деньги заработает. Я не против,чтоб в медицине были деньги,но хотела бы знать для чего терпеть сжав зубы очередную побочку, из-за снижения риска или только чтобы квоты использовали.Не знаю что делать(((
|
| |
| |
| Алена | Дата: 07.10.2020, 11:52 | Сообщение # 4494 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, мне 44 года летом исполнилось. Но все очень активно работает, и совершенно не стремится к естественному утиханию. Я читала, что побочек много у Золадекса, в том числе циститы (от сухости трещины идут и инфекции МПП) и может быть сахарный диабет (Золадекс снижает толерантность к глюкозе).
|
| |
| |
| Алена | Дата: 07.10.2020, 11:53 | Сообщение # 4495 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, надо проконсультироваться еще где-нибудь, мне кажется.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 12:15 | Сообщение # 4496 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, спасибо. Я нашим врачам ещё раз написала. Голову уже сломала, онкологи все кивают на радиологов,что за ними последнее слово. Какой-то замкнутый круг и доделать всё хочется,и не терпеть очередную побочку, если смысла нет.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 07.10.2020, 12:24 | Сообщение # 4497 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, может в Гранова проконсультироваться? Они же по радиологии специализируются? В МИБСе тоже можно?
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 07.10.2020, 13:22 | Сообщение # 4498 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Может кто сможет подсказать, где пройти химиотерапию в спб по омс?? Диспансер отправляет в Сестрорецк, кататься далеко, может в черте города кто проходил, в какой-нибудь клинике, и доволен результатом.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.10.2020, 13:31 | Сообщение # 4499 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Alena, у двух моих подруг и у одной хорошей знакомой стадии 3с. Одна в ремиссии 11 лет, вторая восьмой год, третья пятый год!!!
https://www.instagram.com/p/CEytUCSHFoe/
Забыла, в Бурденко вместе год капали герцептин, стадия была 3с, диагноз был поставлен в конце 2013 года. Периодически перезваниваемся. Она даже переболела ковидом.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 13:47 | Сообщение # 4500 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лена,а хер у них позитивный? Просто я ж полезла сегодня смотреть Донцову, ну и наткнулась на комментарий, покажите хоть одну с агрессивным хером позитивным, чтоб жила долго и счастливо. И опять загруз. Вот сколько себе раз говорила не надо читать, смотреть и тд
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
