Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Mariya | Дата: 07.10.2020, 11:47 | Сообщение # 4426 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Лариса, добрый день! Я именно поэтому и впала снова в панику. Доверия никакого нет. Скворцов сказал однозначно,что лучи не нужны. А тут хочешь-не хочешь,а закрадывается сомнение, протоная очень дорогостоящее лечение, только по квотам, квоты это 100 % гарантия оплаты,т.е. мед.учереждение однозначно эти деньги заработает. Я не против,чтоб в медицине были деньги,но хотела бы знать для чего терпеть сжав зубы очередную побочку, из-за снижения риска или только чтобы квоты использовали.Не знаю что делать(((
|
|
| |
Алена | Дата: 07.10.2020, 11:52 | Сообщение # 4427 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, мне 44 года летом исполнилось. Но все очень активно работает, и совершенно не стремится к естественному утиханию. Я читала, что побочек много у Золадекса, в том числе циститы (от сухости трещины идут и инфекции МПП) и может быть сахарный диабет (Золадекс снижает толерантность к глюкозе).
|
|
| |
Алена | Дата: 07.10.2020, 11:53 | Сообщение # 4428 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, надо проконсультироваться еще где-нибудь, мне кажется.
|
|
| |
Mariya | Дата: 07.10.2020, 12:15 | Сообщение # 4429 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, спасибо. Я нашим врачам ещё раз написала. Голову уже сломала, онкологи все кивают на радиологов,что за ними последнее слово. Какой-то замкнутый круг и доделать всё хочется,и не терпеть очередную побочку, если смысла нет.
|
|
| |
Алена | Дата: 07.10.2020, 12:24 | Сообщение # 4430 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, может в Гранова проконсультироваться? Они же по радиологии специализируются? В МИБСе тоже можно?
|
|
| |
lowesha | Дата: 07.10.2020, 13:22 | Сообщение # 4431 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Может кто сможет подсказать, где пройти химиотерапию в спб по омс?? Диспансер отправляет в Сестрорецк, кататься далеко, может в черте города кто проходил, в какой-нибудь клинике, и доволен результатом.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
|
| |
Victoria | Дата: 07.10.2020, 13:31 | Сообщение # 4432 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Alena, у двух моих подруг и у одной хорошей знакомой стадии 3с. Одна в ремиссии 11 лет, вторая восьмой год, третья пятый год!!! https://www.instagram.com/p/CEytUCSHFoe/ Забыла, в Бурденко вместе год капали герцептин, стадия была 3с, диагноз был поставлен в конце 2013 года. Периодически перезваниваемся. Она даже переболела ковидом.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 13:47 | Сообщение # 4433 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лена,а хер у них позитивный? Просто я ж полезла сегодня смотреть Донцову, ну и наткнулась на комментарий, покажите хоть одну с агрессивным хером позитивным, чтоб жила долго и счастливо. И опять загруз. Вот сколько себе раз говорила не надо читать, смотреть и тд
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Mariya | Дата: 07.10.2020, 13:51 | Сообщение # 4434 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, Алена,я как раз не из тех,кто ищет лёгкие пути))), а именно и дёрнула меня нелёгкая пойти в МИБС!!! Теперь в раздрае полном! Честно говоря до вчерашнего момента мне в МИБСе нравилось,всё очень чётко и конкретно было.
|
|
| |
Mariya | Дата: 07.10.2020, 13:53 | Сообщение # 4435 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha, я проходила ХТ в больнице РАН. Можно попробовать узнать есть ли у них квоты.
|
|
| |
Victoria | Дата: 07.10.2020, 13:56 | Сообщение # 4436 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Женечка, в том-то и дело, что у всех, кроме одной, her позитивный.
Цитата Zdorovee42 (  ) Вот сколько себе раз говорила не надо читать, смотреть и тд Читай и смотри Строяковского!))) Когда лечилась Донцова не делали ИГХ на HER2NEU.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
lowesha | Дата: 07.10.2020, 14:04 | Сообщение # 4437 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Victoria, Спасибо:)
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
|
| |
Eka76914459 | Дата: 07.10.2020, 14:16 | Сообщение # 4438 |
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Victoria, девочки,а если her 0? Отсутствует Что означает?
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 14:27 | Сообщение # 4439 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Victoria, Леночка, спасибо) ты для меня пример
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 14:28 | Сообщение # 4440 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Была на прогулке в лесочке, белок столько скачет)
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 14:29 | Сообщение # 4441 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Eka76914459, ну значит нет гиперэкспрессии белка этого, я так думаю. Значит не такой агрессивный)
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Лариса | Дата: 07.10.2020, 14:39 | Сообщение # 4442 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, "Просто я ж полезла сегодня смотреть Донцову, ну и наткнулась на комментарий, покажите хоть одну с агрессивным хером позитивным, чтоб жила долго и счастливо. " У меня знакомая с хер позитивом, пришла с первой стадией, на химии поперли мтс в легкие и печень, а герц тогда был лишь только в клинических исследованиях и она на них попала. Вот уже 12 лет живет и здравствует, летает в Таиланд, занимается дайвингом, переехала в москву, возглавила одну госструктуру. Так что хер позитивные на герцептине выздоравливают
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
|
| |
Лариса | Дата: 07.10.2020, 14:41 | Сообщение # 4443 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Eka76914459, да. значит хер отрицательный, его нет
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
|
| |
Victoria | Дата: 07.10.2020, 14:52 | Сообщение # 4444 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Лариса (  ) Так что хер позитивные на герцептине выздоравливают Именно это и заявляет Строяковский! Zdorovee42, Женечка
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 16:49 | Сообщение # 4445 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, у нас her позитивный гормоноположительный(и эстроген и прогестерон) , он благоприятнее по прогнозу. Плюс наука не стоит на месте. За 15 лет из самого неизлечимого her стал уже самым курабельным.дальше-больше. Так что все будет хорошо
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
Алена | Дата: 07.10.2020, 17:30 | Сообщение # 4446 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, упс...
|
|
| |
Mariya | Дата: 07.10.2020, 18:57 | Сообщение # 4447 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, вот-вот! Теперь думаю куда ещё податься в кратчайшие сроки. Раз уж мы сами несем ответственность за себя,хотелось бы понимать соотношение риска и пользы от протонной/лучевой терапии.
|
|
| |
Алена | Дата: 07.10.2020, 19:22 | Сообщение # 4448 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, в Гранова?
|
|
| |
Mariya | Дата: 07.10.2020, 19:54 | Сообщение # 4449 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, запись за три недели(!) Буду думать. Дурацкий характер!!!((( кому-нить сказали бы "не надо и не ходи к радиологу", а я пошла и теперь "давайте приходите к нам на трехразовое питание" , кто-то бы тоже пошёл, а я побочку озвученную сутки перебираю плохое самочувствие на второй недели, проблемы могут быть с ребром, возможно потеря импланта(что тоже мягко говоря катастрофа), лимфостаз и 100% отек и дерматит сильный. А вот плюсы не очень ясны. Алена, да ты и сама меня понимаешь,тоже руки в ноги и в Питере решила лечиться?!))) Я правильно тебя поняла,что в Петрова лучи профилактически не назначают?
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 20:07 | Сообщение # 4450 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Цитата Так что хер позитивные на герцептине выздоравливают зацеплюсь за это и буду носить в себе)))
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |