Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Karina | Дата: 29.10.2020, 21:16 | Сообщение # 5201 |
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya,Цитата была у меня тут мысль шальная выйти на конференции в центр снять парик и сказать: "случайно да, так что не стесняемся,не шушукаемся,подходим,задаём интересующие вас вопросы"... Я тоже так хотела сделать, всех собрать и ошарашить лысой головой.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
|
| |
Karina | Дата: 29.10.2020, 21:17 | Сообщение # 5202 |
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Цитата Карина,а есть возможность на месте лечение попросить пересмотреть официальным заявлением? А это на имя главного врача заявление писать?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
|
| |
Mariya | Дата: 29.10.2020, 21:31 | Сообщение # 5203 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, да. Пишут заявление на имя главного врача медицинского учреждения, с просьбой организовать консилимум по тактике дальнейшего лечения,официально регистрируют у секретаря,чтобы был присвоен входящий номер. Пусть дадут официальный ответ,а не на словах "то сделаем узи,то не сделаем,то ещё посмотрим". Всё,как-то надёжнее.
|
|
| |
Mariya | Дата: 29.10.2020, 21:36 | Сообщение # 5204 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, перед началом лечения, а по всем правилам,тактика лечения выбирается не только лечащим врачом, это должны быть несколько специалистов,они под этими назначениями подписываются и разделяют ответственность. А пациент в свою очередь может в любой момент попросить официально организовать консилиум,более того,даже можно попросить на нем присутствовать. У вас же не один онколог на всю область?
|
|
| |
Karina | Дата: 29.10.2020, 22:56 | Сообщение # 5205 |
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, у меня был онкоконсилиум при назначении лечения,я в коридоре при этом находилась. Ну а онкологов много в ОД.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
|
| |
Алена | Дата: 29.10.2020, 23:10 | Сообщение # 5206 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, мне кажется, ты просто потеряешь время, надо ноги в руки и в Питер ехать, как минимум на ХТ, тем более что у тебя дома в ОД такое равнодушие.
|
|
| |
Mariya | Дата: 30.10.2020, 00:33 | Сообщение # 5207 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina,я тоже согласна с Алёной. Может надо поискать варианты,чтобы долечиться в СПб? Я помню,что у тебя бабушка старенькая и дочка ещё совсем не взрослая,что трудно будет.
|
|
| |
Karina | Дата: 30.10.2020, 06:54 | Сообщение # 5208 |
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, привет. Уснула вчера рано. Я заметила после ХТ бессонница, а потом со сном нормально.
Цитата Может надо поискать варианты,чтобы долечиться в СПб? Я пойду к зав отделению и буду решать вопрос с покупкой импортного лекарства. В Питере долечиваться с нынешней ковидной ситуацией страшно. У нас спокойней, да я на машине везде езжу. Я метро с кучей народу ужасно боюсь.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 30.10.2020, 08:03 | Сообщение # 5209 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Karina, я в шоке, опухоль 10 см!!!! Карина, у меня изначально была 8 мм. После трепан стала 2,5 см. На красной химии была 1,5 см. И мне только тогда написали-стабилизация. Но с 8 мм до 2,5 см???? Я была в шоке, добилась встречи с зам главврача. Собрали консилиум со мной. Меня прямо с консилиума повели на маммографию, увидели, что опухоль,, стабилизировалась"и продолжили то же лечение, что и ранее предполагали. Но врачи хотя-бы среагировали на мои жалобы. Успокоили, что все нормально. Тряси их там всех.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
moryaha | Дата: 30.10.2020, 09:09 | Сообщение # 5210 |
Группа: Друзья
Сообщений: 58
Статус: Оффлайн
| Девушки,подскажите,пожалуйста,кто в Питере делал ПЭТ КТ? Мне рекомендовали именно питерский,из-за хороших специалистов,потому что деньги не хочется отдавать за просто так,у нас в Иваново и рядом в Ярославле по отзывам специалисты не видят толком то,что "просветили". А стоит это 60 тысяч рублей.
Ольга,Т1М0N0,люминарный В,инвазивный дольковый РМЖ. 4АС+4Т,KI67-30%, HER2-NEU1+отрицательный
Сообщение отредактировал moryaha - Пт, 30.10.2020, 09:09 |
|
| |
Olgash2003 | Дата: 30.10.2020, 11:39 | Сообщение # 5211 |
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
| Цитата Тарка ( ) Всем привет! Девочки, подскажите, может у кого было так? У меня тринегатив, органосохранная операция с удалением лимфоузлов была сделана 9.10, первая красная химия - 21.10 . После химии несколько дней тошноты и слабости. Грудь твердая после операции, подмышка тоже, руку разрабатываю. Но периодически внутренняя поверхность от подмышки до локтя болит, особенно ночью, температура подмышкой слева выше, чем справа. А сегодня мерзну весь день, хотя дома тепло, и температура в норме. Боюсь застоя лимфы, но по объему руки не слишком различаются и внешне отека нет. Как определить и предотвратить застой в самом его начале? У меня тоже так было. Операция была 29.09. Я сюда писала тоже. Рука и болела до локтя, и немела, и подмышкой как валик болезненный был, и тянуло, как будто спастика. Руку не отвести вбок-назад и вверх-назад. И вот месяц прошел и все ОК. Ну не так, как было ДО. Но уже в "планке" стою. (У меня 15 ЛУ удалено). По ощущением было как будто распирание, онемение руки до локтя, но отека видимого нет.
Ольга Люминальный В дольковый рТ1сN0M0 стадия 1А, G2, РЭ - 8(TS), РП - 8(TS), Her-2 1+, Ki67- 29 29.09.20 радикальная резекция Гормонотерапия - тамоксифен+золадекс Лучевая терапия - 45Гр
|
|
| |
Tatyana | Дата: 30.10.2020, 12:23 | Сообщение # 5212 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, только сейчас прочитала сообщение) нет, порт не поставила. мне 2 раза время переносили. пришла в 9- оперблок занят. приходи в час. пришла, снова занято, может в 3 возьмем, если все хорошо будет. а я не могу ждать, ребенка не с кем оставить- муж на сутках. а ему еще сегодня отпрашиваться надо было.у меня 3я Хт.вобщем, я психанула и решила не ставить- будь что будет. у меня вообще какое-то упадническое настроение перед химией. я уже устала, а все самое страшное еще впереди. еще я злая какая-то стала. срываюсь на всех. еще и ондансетрон пропал))) вот от него я вообще не ожидала такой подставы)
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Olgash2003 | Дата: 30.10.2020, 12:36 | Сообщение # 5213 |
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) А сейчас она больше 10 см и подключичные ЛУ поражены, а может и шейные тоже , уже. И что такое стабилизация? Это опухоль остановилась в росте? А лу? Слушай, надо срочно куда то бежать. Ты из какого города? Если на фоне лечения динамика такая отрицательная, явно что то не то с лечением. Мне дома месяц с биопсией тянули. Я потом поехала в Москву в 62 больницу, там все Тверские анализы забраковали и заставили пройти заново сдавать. За НЕДЕЛЮ все прошла (правда платно - 20тр на все) и сразу на операцию положили (по ОМС). Езжай туда, там все быстро.
Ольга Люминальный В дольковый рТ1сN0M0 стадия 1А, G2, РЭ - 8(TS), РП - 8(TS), Her-2 1+, Ki67- 29 29.09.20 радикальная резекция Гормонотерапия - тамоксифен+золадекс Лучевая терапия - 45Гр
|
|
| |
Tatyana | Дата: 30.10.2020, 12:41 | Сообщение # 5214 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Karina, читаю вас и волосы шевелятся. врачи не видят что у вас такой рост??? они там вообще что ли??? звоните в здравоохранение, пусть их расчехвостят.вас должны под ручки водить сами по кабинетам, а не вы выпрашивать время на узи. я бы на вашем месте платно сделала узи и с этой бумажкой по всем головам прошлась. хотя бы звонками их достать. пусть вам письменно ответят, что за лечение такое они назначили, что с 3 см до 10 на лечили??? то что вы им говорите, они мимо ушей пропускают. надо бумажки им давать.
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Vitalina | Дата: 30.10.2020, 12:53 | Сообщение # 5215 |
Группа: Модератор
Сообщений: 25
Статус: Оффлайн
| Olgash2003, я Ваше сообщение перенесла в тему "Антигормональную эндокринотерапию!" Девочки, все сообщения про побочки сейчас тоже перенесу!
Девочки, на форуме приветствуется дружественная обстановка и запрещается паника)))
|
|
| |
Марина | Дата: 30.10.2020, 12:54 | Сообщение # 5216 |
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
| Karina, срочно попросите назначить консилиум!!!
Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 30.10.2020, 13:48 | Сообщение # 5217 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, я сама две недели эти никакая. Ребёнок средний как контактный на карантине, с ним никуда нельзя,а с малышом гулять надо.а у меня химия, куча обследований. Муж на Сахалине вообще. Вчера бегала мазки ребёнка по Снегопади искала, плюс к онкологу пошла насчёт инвалидности. А онколог новый(может ты её видела) это что-то))). Вопрос, который за минуту решается-она по полчаса думает и определиться не может)) Скорее бы хоть среднего в сад отправить.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
Vitalina | Дата: 30.10.2020, 13:56 | Сообщение # 5218 |
Группа: Модератор
Сообщений: 25
Статус: Оффлайн
| Девочки, я четвертый раз буду сейчас переносить сообщения. Давайте все же если есть отдельная тема писать сообщения там. Про химиотерапию неоадъювантную и адъювантную пишем сообщения здесь https://breastcancer-site.ru/forum/3-19-2 .
Девочки, на форуме приветствуется дружественная обстановка и запрещается паника)))
|
|
| |
Tatyana | Дата: 30.10.2020, 15:46 | Сообщение # 5219 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, тамара к??? я ее послала в пешее путешествие.и пошла к заведующему. тот тоже ни рыба ни мясо,но с ней я вообще не смогла разговаривать.таких трудных я еще не видела. мне пкод прислал вк в поликлинику неправильную.отменили "случайно" красную химию. (сказали техническая ошибка) ну это отдельная история. так вот, я у этой Тамары спрашиваю почему отменили, она мне: цитата: ну красная очень агрессивная, на ней волосы выпадают и кожа сохнет. вам оставили более щадащую. я говорю: так у меня и опухоль агрессивная, мне нужно эта химия и на основании чего ее отменяют? после ее ответа она отправилась в путешествие) ответ: ну вам же операцию сделали, опухоль малюсенькая осталась, вот вам и отменили... я: а где вы увидели, что мне операцию сделали? она: ну вот же результаты игх. а игх только после операции делают. занавес... я не знаю как она других лечит, но это точно не мой врач) я даже за направлением к ней теперь не хожу.
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Tatyana | Дата: 30.10.2020, 15:47 | Сообщение # 5220 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, да, с детьми сложно. я с одним не знаю как вырваться куда-то. без бабушек и дедушек. для себя ж рожала))) сад нам пока не светит) а ты вообще героиня с тремя)))
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Mariya | Дата: 30.10.2020, 17:04 | Сообщение # 5221 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки,привет! Поделитесь пожалуйста опытом?!) Операция была 20.08. ,шов,грудь визуально выглядит нормально(не отека, не покраснела и.т.д ). В первое время было онемение,а теперь чувствительность возвращается в виде тянущих ощущений в руке и небольшой болезненности,когда дотрагиваюсь до груди, в области п/о рубца и подмышки, так и должно быть? Много читала про формирование рубца, информация разнятся 6-12 мес. А у вас как? Долго болезненность сохраняется?
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 30.10.2020, 17:48 | Сообщение # 5222 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, да, это она))) единственная осталась, деваться некуда пока. Думала, это она со мной так подтормаживает. И инвалидность не положена, так как только химию начала(а я уже 8 месяцев лечусь) , и система Барс не отправит документы, они этим не занимаются и третий вариант-продление инвалидности автоматом только для тех, у кого она уже есть, а первичные ждут до 1 марта 21 года и только потом оформляют)))) поржала, но потом поняла-что надо ей подсказывать, что делать, а там и другие онкологи выздоровеют
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
lowesha | Дата: 30.10.2020, 18:51 | Сообщение # 5223 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Mariya, до лучей онемевшее и трогать страшно, операция в мае, лучи в сентябре-октябре.....на лучах не так уложили и шибанул мне лучик в нерв рука онемела сразу, думала испаганили меня окончательно, но позже когда все пришло в себя стала появляться чувствительность подмышкой, до этого чувствительности не было вообще- трогать страшно, трогаю а все немое, и стреляет периодически как током пробивает:) шов мазала зеленкой, для лучшего заживления:) Во время операции перерезают нервы, а вот когда пройдет время все восстановится, ну или не совсем все, как повезет уже
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
|
| |
Mariya | Дата: 30.10.2020, 19:27 | Сообщение # 5224 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| lowesha, Алёна,вот и я грешным делом полезла в свои учебники по неврологии,чтобы повспоминать как там "нервные клетки не восстанавливаются", а у меня чувствительность,в смысле болезненность появилась)
|
|
| |
musya977 | Дата: 30.10.2020, 19:43 | Сообщение # 5225 |
Группа: Друзья
Сообщений: 99
Статус: Оффлайн
| Mariya, Мария у нас с тобой операция в один день была,у меня ещё чувствительность не совсем вернулась,под мышкой трогать неприятно и где "крылашки"тоже онемение,шов нормально заживает,боюсь как бы ЛТ не подпортила.Боль иногда бывает в основном подмышкой,но думаю что это нормально,ещё времени немного после операции прошло
T1N1M0 ИГХ от 01.2020- ЛюминальныйВ,ER-70%,PR-70%,HER2/new-(0),Ki67-35%.Лечение4АС+4Т.20.08 ПМЭ с одномоментной реконструкцией,удаление 10 л/у,в3 метастазы,Тамоксифен 5 лет+Золадекс,протонная терапия в МИБС
|
|
| |