|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Karina | Дата: 02.12.2020, 18:59 | Сообщение # 5951 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Наташа_К, а какой размер опухоли у тебя?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Наташа_К | Дата: 02.12.2020, 19:19 | Сообщение # 5952 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
| Karina, первоначально 27×17, после красной стало 18×14. Сейчас 30×17. Причем она в форме бабочки, после красной химии ровно половину этой бабочки не было.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 20:00 | Сообщение # 5953 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Девочки, дорогие мои! Хочу объяснить свою позицию и цель форума - настрой на позитив, лечить словом и давать надежду. Все, что было написано выше, я удалила, потому что противоречит цели форума! И это не значит, что мы прячем голову в песок! Рак молочной железы - не приговор! И в этом твердо убежден мой доктор Скворцов Виталий Александрович. Зачем пугать друг друга, особенно тех, кто вначале пути??? Я процитирую сейчас Парацельса: "Сомнение может разрушить любое лечение.
Вера обладает огромной силой, во много раз большей, чем сила физического тела.
Сила воображения может вызвать у человека болезнь и может излечить его."
Да, рак это не приговор! Заболели, вылечились и продолжаем жить и наслаждаться этой жизнью, а не капаться в том, что может произойти.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 02.12.2020, 20:26 | Сообщение # 5954 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Victoria, 
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 20:26 | Сообщение # 5955 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата olga-olgina63 (  ) Думаю что Лена о рассуждениях о хроническом заболевании.
Цитата olga-olgina63 ( ) Но мы ведь здесь все для того что бы поддерживать друг друга, помогать, если можем. А не для того что бы сеять панику.
Ольга, именно так. 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Наташа_К | Дата: 02.12.2020, 20:28 | Сообщение # 5956 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
| Я такая счастливая ехала на эту химию, думала еще эту откапаю и еще одну, последнюю. И на операцию буду собираться. Не поверите, правда ехала счастливая только от этого, что скоро все будет позади....
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 20:29 | Сообщение # 5957 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Наташа_К, доктор Скворцов обязательно ответит на все вопросы и на твой. Давай на "ты"! Но ответит он поздно! Честно, я не понимаю откуда у некоторых врачей столько времени, чтобы так оперативно отвечать на вопросы.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.12.2020, 21:50 | Сообщение # 5958 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки,дорогие,добрый вечер!Мои размышления навеяны сегодняшней дискуссией.Я не так долго на форуме и никогда ранее у меня не было опыта такого формата общения. Пришла я ,уже зная свой диагноз,собрав мнения нескольких специалистов, выбрав протокол лечения и закончив химиотерапию. Моё знакомство с вами со всеми было вызвано моей острой внутренней потребностью поговорить хоть с кем-нибудь,кому понятны и близки мои переживания. Ведь это так важно в сложный период своей жизни почувствовать себя "понятым"...не знать,не догадываться,а именно почувствовать. Сколько раз с вами было такое,когда усталость накатывала снежным комом и казалось,что не справишься, а потом на ум приходило спасительное "справились другие,справлюсь и я"?Со мной такое до сих пор происходит) Бесспорно,все мы здесь очень разные, не похожи не внешне,не внутренне, у нас наверняка разные ценности, приоритеты и жизнь в целом. Поэтому сразу хочу оговорить,что выражаю исключительно своё мнение и принимаю любое другое. Мне кажется,что
мы здесь вместе в первую очередь, для того,чтобы в самые сложные моменты, которые бывают у каждой из нас ,была возможность опереться, на кого-то, кто подставляет плечо и доброжелательно протягивает свою руку,кто сейчас,вот в этот самый тяжёлый для меня миг, видит что-то четче,яснее,чем я, затуманенная своими эмоциями,кому светлее и виднее в настоящую минуту.Возможность посоветоватоваться, когда начинаю плутать в темноте своих самых больших страхов, очень важно увидеть не такую же растерянную и напуганную женщину,как я ,которая тонет и вязнет в своих отрицательных переживаниях,а протянутую руку,за которую можно взяться и тебе помогут выйти к свету. Помогут, ровно на столько,насколько необходимо не заблуждаться,не закрывать глаза на всю серьёзность произошедшего,а чтобы понимать,что жизнь на постановке диагноза не заканчивается,что после осознания его,лечения, можно жить полноценной , счастливой и долгой жизнью. Поделиться какой-то своей радостью.
Можно дать название любому произнесенному слову, найти определение чувству и очертание мысли,но будь это "девиз","лозунг","настрой", "истина", "вера","надежда", если это помогает то,неважно,как это называется. Как- бы там ни было ,но я искренне верю,что все эти сложные,иногда невыносимые моменты,которые мы преодолеваем сначала ежесекундно, ежеминутно,потом ежечасно и ежедневно,все эти физические и внутренние усилия направлены именно на то,чтобы жить! Жить долго и счастливо!
Как бы тяжело нам не было, мы лечимся и- лечимся мы все только с одной целью-ВЫЛЕЧИТЬСЯ, потомучто у каждой есть свой смысл жизни, потомучто столько всего необходимо ещё сделать,есть для чего жить,есть кого любить,есть мы сами,для кого иногда желанее,чем дышать воздухом,сейчас,быть может,как никогда, хочется побыть счастливой!
Любой женщине свойственно быть ответственной и каждая из нас больше всего на свете, хочет вернуть своим родным и любимым здоровую дочь,жену,любимую,маму,сестру,мы все к этому стремимся.)
Сообщение отредактировал Mariya - Ср, 02.12.2020, 23:29 |
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 22:54 | Сообщение # 5959 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Mariya, Машенька, ты так замечательно написала. Я уверена, что твое мнение очень близко многим! Спасибо тебе!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Dakota123234 | Дата: 02.12.2020, 22:57 | Сообщение # 5960 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Всем приветик !) Что за паника на Титанике ?))) Я все пропустила )) Скоро праздники ,выше носы !! Ладно , а если серьезно , то я конечно все понимаю , можно слушать эфиры многих докторов , важно конечно не одно мнение но ... заметьте , мнение у всех разное ... отношение тоже . Я вот здесь и сейчас , с самого начала моего пути . Я с her2neo 3+ . Первое мое сообщение в группе было не радостным , когда только узнала диагноз. А вот если бы я слушала и погружалась во все это целыми днями и только и думала , а что будет !? Да что будет , жить буду долго и счастлива ! Хроническое не хроническое , вам легче от услышанного ? Нет . Вы теперь это в своей голове будите вынашивать . Мне так вот не интересно . Я знаю о своем диагнозе то ,что мне нужно знать , что смутит или не понимаю спрошу доктора .У меня есть мое мнение , я здорова и всем ВИТАЛИЙ АЛЕКСАНДРОВИЧ в прямом эфире ответил, что и как. Новеньким ) не унываем , эфир посмотрите , конец эфира вообще ОГОНЬ !!! лечимся и все будет ок !!! Я вот жду скоро лечение закончится ) улыбаемся , всех обняла ) буду нужна , пишите
|
| |
| |
| Dakota123234 | Дата: 02.12.2020, 23:01 | Сообщение # 5961 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Mariya, шикарно сказано 
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:10 | Сообщение # 5962 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Dakota123234, Марина, ты очень нужна! Ты тоже шикарно написала, впрочем как и всегда))). Кстати, завтра эфир с Виталием Александровичем. О her позитивном раке тоже поговорим.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.12.2020, 23:10 | Сообщение # 5963 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Dakota123234,
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 02.12.2020, 23:10 | Сообщение # 5964 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Dakota123234 ( ) эфир посмотрите
Искала сегодня, не нашла. Где можно посмотреть эфир про Her2+++?
Вроде бы кто-то кидал ссылку
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:13 | Сообщение # 5965 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Dakota123234 | Дата: 02.12.2020, 23:16 | Сообщение # 5966 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Victoria, я ждууу )))все эфиры смотрю ) я всегда с Вами
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:22 | Сообщение # 5967 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Dakota123234, Мариночка, по плану эфиры будут каждый четверг в 21:00. Я рада, что ты завтра будешь на эфире.
Хочу рассказать о моем сегодняшнем опыте с контактными линзами. Купила вчера, чтобы на эфире быть без очков))). С трудом одела, с красными глазами записала два ролика))), а вот снять сама не смогла))). Это сделал офтальмолог. Но прежде чем он это сделал, я долго издевалась на своими глазами))). Теперь лечусь))).
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 02.12.2020, 23:27 | Сообщение # 5968 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо большое!
Думала, пропустила.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 02.12.2020, 23:30 | Сообщение # 5969 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Victoria, Mariyа, девочки, я полностью с вами согласна!!!
Не надо домысливать плохое,может быть, может не быть.Это забирает внутренние силы, отравляет жизнь,формируются страхи, неврозы.
Даже совершенно здоровый человек,у которого возникает невроз навязчивого состояния, переживает сильнейшие душевные муки,что оказывает плохое влияние на здоровье в целом.
И это не только в вопросе онко.
Здраво оценивать ситуацию, делать все возможное для получения хорошего результата,и просто получать удовольствие от жизни.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Dakota123234 | Дата: 02.12.2020, 23:31 | Сообщение # 5970 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Victoria, о-го-го (( это очень не приятно , я тебя понимаю , как ни кто ) сама не смогла их носить . У меня они не краснели, а просто текли слёзы градом . Не говоря о том , что тыкала их в глаза час наверно ((( чтоб одеть
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:35 | Сообщение # 5971 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Dakota123234, Марина, я купила самые лучшие однодневки и мне после мучений их одеть, было в них очень комфортно. Но надо было посмотреть видео производителя о том, как их надо снимать))). А снимать их надо только СУХИМИ пальцами.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 02.12.2020, 23:35 | Сообщение # 5972 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Victoria, Леночка,завтра нас на эфире будет много)))
А если серьёзно, то вы с Виталием Александровичем такие молодцы,что делитесь опытом,знаниями и помогаете во всём разобраться!!! 
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:38 | Сообщение # 5973 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Милана, Людочка, ты большая молодец! Абсолютно со всем что ты написала, согласна.
Цитата Mariya ( ) Леночка,завтра нас на эфире будет много)))
Это замечательная новость! Я благодарна Виталию Александровичу, что он все же при всей безумной занятости, нашел время для эфира! И находит время на ответы для форума. Иногда он отвечает в первом часу ночи.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 03.12.2020, 00:58 | Сообщение # 5974 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| И еще есть одна важная тема. Не знаю, можно ли ее начать обсуждать, потому что никто пока ее не поднял, но она будет внедрена с 2021 года . Речь идет про маршрутизацию пациентов в другие регионы и фед. центры по направлениям формы 57.
Многие из нас будут продолжать лечение в 2021. И как быть с желанием ,например, оперироваться не у себя в регионе?
Было бы интересно узнать мнение тех, кто владеет данной ситуацией.
Я вот опять сижу в раздумьях, что делать с операцией? Дадут ли в 2021 году направление в нужное место? А еще надо будет таргетную ХТ продолжать.И лучевая тоже под вопросом.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 03.12.2020, 01:03 | Сообщение # 5975 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| sveta155, конечно, можно, ведь это действительно важно для тех, кто будет лечиться в следующем году. Что касается ссылки, то я ее удалила, как и все обсуждение, связанное с этим. Эфир у доктора Скворцова завтра в 21:00. А точнее уже сегодня.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
