|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 27.05.2021, 17:08 | Сообщение # 8451 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Валентина, нет, сказали там все сломалось и пнули записываться на Мешалкина, после ожидания больше месяца, когда подошла очередь
Marine
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 27.05.2021, 17:48 | Сообщение # 8452 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova (  ) Всем добрый день! Может кто в курсе, можно сделать платно лучевую терапию без очереди в Новосибирске? ((((( Органосохоаняющая операция была 20.04.21. И так я считаю поздно назначили лучевую, на 31.05, да она и практически единственное, что у меня есть. Так сегодня я сдала анализы все и ждала быстрее.... Ан нет, позвонили и лучевого отделения и пнули в другую больницу, записываться сначала и ждать:((((((. Что же делать
Не переживайте! По стандарту начать (именно начать, а не уже окончить) лучевую можно в течение 15 недель от операции. Это мне лично в Блохина сказала радиолог д.м.н. Трофимова Оксана Петровна.
просто я
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 27.05.2021, 17:55 | Сообщение # 8453 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Девочки, сегодня прямой эфир в 21:00 с доктором Скворцовым. Тема "Профилактическая мастэктомия!"
https://www.instagram.com/p/CPVi0x4jw24/?utm_source=ig_web_copy_link
Хочу поделиться информацией о том, как могут помочь таблетки валерьянки (в желтой оболочке) справиться с приливами: примерно за час-полтора перед сном 2 таблетки валерьянки и, как мне сказали, те, кто ее пьёт, забыли о том, что такое приливы.
И еще ОЧЕНЬ рекомендую прочитать статью в теме нашего психолога
https://breastcancer-site.ru/forum/12-53-18218-16-1622127124
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 27.05.2021, 18:25 | Сообщение # 8454 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Lenka, Вам, спасибо, огромное!!! Вы меня все здесь успокаиваете! Спасибо, Вам!!!
Marine
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 27.05.2021, 19:24 | Сообщение # 8455 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Tatyana, мне не понятно, в нашей ситуации, хочу, не хочу. Не хотите, не пейте:). Уж совмем не собиралась никого пугать. Я перешла на аримидекс, по рецепту не дают,покупаю сама, жить можно:). Давайте не будем забывать, что здесь нет одинаковых ситуаций. Вы может вообще не почувствуете ничего! Я в менопаузе с 12 года. Вполне возможно что кости и так уже были не очень, просто не проверили перед началом приёма анастразола. А вы молодая женщина, а уже понапридумывали... Люди, между прочим , и без онкологии болеют! И ещё... климакс, это не старость! Кожа, если за ней ухаживать, отличная. Вес у меня 49 кг при росте 158. Подвижность отличная, настроение тоже и ,кстати, муж не жалуется:)))). Так что никакой паники, Танечка, лечимся и живём дальше с удовольствием:)
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 27.05.2021, 20:34 | Сообщение # 8456 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) Lenka, Вам, спасибо, огромное!!! Вы меня все здесь успокаиваете! Спасибо, Вам!!!
Добро должно ходить по кругу))) Потом и Вы кого-нибудь успокоите)))
просто я
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.05.2021, 00:44 | Сообщение # 8457 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Ссылка на прямой эфир https://www.instagram.com/tv/CPY0I9fjW6n/?utm_source=ig_web_copy_link
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 07:21 | Сообщение # 8458 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Доброго дня всем! Хочу написать про денситометрию. Мне ее порекомендовали сделать еще в прошлом году, на начальном этапе приема тамоксифена. Но, тогда все было закрыто из за пандемии. Потом мне просто надоело ходить по разным медучреждениям.. Короче, сделала ее только недавно. Это рентгеновское определение уровня минерализации костей скелета. Делается по трем ключевым точкам: позвоночник, предплечье и тазобедренный сустав. Далее , с результатом денситометрии и анализом крови на кальций и вит.Д нужно идти к врачу эндокринологу, который и назначит необходимые дозировки приема этих витаминов. Да, кальций нужно принимать с витамином К2,так он лучше усваивается. Но, все дозировки должен расчитать и назначить врач.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 28.05.2021, 08:30 | Сообщение # 8459 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Selivri, здравствуйте! Я так много здесь читаю всего очень грамотного!...
Про Тамоксифен вообще ничего не слышала! Как сделали операцию, так и выпнули с листочком выписки и назначением... А по месту жительства онколог даже не умеет серому откачивать...
И я поняла, если сам не будешь бороться, больше ты никому не нужен!
Marine
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 09:00 | Сообщение # 8460 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Марина, к сожалению , это так. Врачи немногословны... В этом плане наш форум -огромная помощь и поддержка. Я бесконечно благодарна и очень люблю, когда информацией делятся Алена, Мария, Милана, Елена и другие девушки. Каждая из них оказала мне неоценимую информативную поддержку! Спасибо вам! Начинаешь выстраивать необходимый алгоритм действий. Знаешь куда двигаться за лучшим результатом.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 28.05.2021, 09:51 | Сообщение # 8461 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Марина, а вы из Новосибирска или из области?. Тамоксифен назначается если гормонозависимая опухоль, у вас какая?
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 18:10 | Сообщение # 8462 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Permyakova, привет, Марина. Ты писала, что тебе назначили лучевую и гормонотерапию.
Какой именно гормональный препарат? Тамоксифен - это гормональное лечение и есть, но не факт, что тебе его назначили, может быть другое лекарство (ингибиторы ароматазы). Ты выложи выписку с назначением, будет понятнее.
Или перепиши в посте из нее назначение.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 18:11 | Сообщение # 8463 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, привет! Алена только сидит и переваривает информацию. К нам в Калининград приезжал доктор Воротников и я была у него лично на приеме, с кучей вопросов.
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 28.05.2021, 18:25 | Сообщение # 8464 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Алена, Алёна, а у вас была уже операция?
Я тоже с ним встречалась, хочу у него оперироваться.
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 19:00 | Сообщение # 8465 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| valli1003, у меня год назад была, в НМИЦ Петрова. А с доктором Воротниковым консультировалась просто в целом.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 19:48 | Сообщение # 8466 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Алена, Приветствую, дорогая! Пиши, делись с нами , пож-та, что почерпнула полезного от встречи с Воротниковым. Как вообще у тебя дела? Как разрулилась ситуация с кистой?
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 20:50 | Сообщение # 8467 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, дела никак, нормально, наверное. В Питер слетала, там посмотрели на своем экспертном аппарате, всего -3 штуки, одна в груди, где была карцинома, две новые в другой железе, тоже оперированной по поводу фиброаденомы. В Питере считают, что все образования - кисты. Отправили гулять на дальнейшее наблюдение. Пунктировать отказались. Золадекс не советуют. Ухудшит жизнь и не улучшит лечение.
Доктор моя посоветовала мне выпить вина, регулярно. Говорит Вам можно, пейте!
Сдала на 8 мутаций - отрицательно.
Пью тамоксифен (утром). И вино (вечером).
В Калининграде сказали прийти в середине июня, будут делать УЗИ еще раз.
Золадекс не нужен и по его мнению. Тамоксифен при переносимости он советует 10 лет. Красножон мне рекомендовал 7 лет.
Также Воротников против особого наблюдения и поиска отдаленных метастазов. Против КТ, МРТ и ПЭТ. Сказал, было важно обнаружить первичную опухоль как можно раньше и пролечиться. А уже дальнейшее только по симптомам. Просто так искать не надо, жизнь не улучшит.
Еще посоветовал завести собаку)
Он рекомендует маммографию + УЗИ вот и контроль весь. У меня грудь рентгеннегативная, плотная и во время болезни маммограф не увидел ничего. Но доктор сказал все равно раз в год делать, так как жировая ткань все же с возрастом вытеснит железистую и каждый год все более информативно будет.
Еще он мне рекомендовал где мне в Калининграде проходить маммограф и УЗИ и доктора маммолога-онколога, к кому можно приходить наблюдаться. В Питер же тоже наездишься просто так.
По поводу генетики, он сказал, что тест на 8 мутаций недостаточен, надо делать полное секвенирование, но он не советует, так как с моим фенотипом всего 5% поломки и к лечению уже ничего не добавит.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 21:17 | Сообщение # 8468 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Алена, дружочек! Ты в надежных руках! Ситуацию надо отпускать. Ооочень нравится совет завести собаку. Все устаканится, не сомневаюсь. Реально нужно помогать себе самой.. писала уже, что общий настрой -качели.. думаю еще годик -два , так попсихуем, а потом возьмем курс на полнейшее восстановление. Стресс мы все пережили не слабый. Сейчас, с Божьей помощью и собственными усилиями нужно выплывать. Ален. Все будет хорошо. Включаем мозг и двигаемся дальше. И все толковые врачи( а они есть!) нам в помощь!
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 21:22 | Сообщение # 8469 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, Эля, спасибо за поддержку. Вообще я уже было угомонилась, но вот появились новые образования в груди, да еще совет другого доктора немедленно все удалить... и я опять забоялась. Мне, честно, не нравится, что там что-то растет и происходит. В сентябре и декабре (прошлые контроли) ничего не было и я особо так не расстраивалась. Собака у меня уже была, больше не хочу, я же уезжаю часто, тут дочь еле пристраиваю, не то, что собаку.
Мне больше совет про вино нравится.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 22:05 | Сообщение # 8470 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Алена, я с женщиной одной познакомилась. Она получила наш диагноз и оперировалась в Израиле. Лучи уже в России проходила, из за закрытия границ. Но, с врачем на связи. Он ей рекомендует ходьбу. На серьезном уровне, 15-20 тыс, шагов в день. До изнеможения и мокрой спины. Я попробовала тоже. Очень результативно. Именно в плане психологического настроя. Попробуй. Потом поделишься. Тем более у вас очень комфортная природа. Я была в Калининграде в апреле. Очень понравилось. Приятный мягкий климат. Запомнились очень деревьямв омеле.. А в завершении дня можно и вина))))
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 22:41 | Сообщение # 8471 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, спасибо за совет, но, честно, это не мой вариант. Максимум - 11000 шагов. Да и ходить просто так мне очень скучно, в Питере много хожу, там интересно. А дома скучно и холодно, я иду и представляю, сколько бы я могла сейчас парогенератором вымыть всего, или поработать, или сериал посмотреть, или книгу почитать, или с дочкой заняться. С ней тоже особо не походишь, и надолго не оставишь. А придешь в изнеможении, там поле непаханое дома - она хочет внимания, и читаем, и занимаемся. Меня больше успокаивают другие вещи. И я переживаю не в целом, а по конкретному событию, понимаешь. Если сейчас кисты эти куда-то денутся, то я прям вообще хорошо буду. А если нет и еще динамика пойдет не та, то ходи- не ходи, мне не поможет.
А так я сильно занята, и не всегда думаю даже про диагноз, много работы, развод с мужем, дочь идет в 1 класс, сын не хочет переходить на 3 курс. Честно, столько головняка, что можно взять стаю собак, ящик вина и уйти в поход на неделю)))
Как твое здоровье?
Сообщение отредактировал Алена - Пт, 28.05.2021, 22:41 |
| |
| |
| Mariya | Дата: 28.05.2021, 23:57 | Сообщение # 8472 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, привет! Посмотри сколько докторов готовы развеять твои сомнения) Главное,что никто ничего плохого не заподозрил, всё с тобой в порядке будет, если можно так сказать,то у тебя был наиболее благоприятный вариант,на ранней стадии обнаружили,внимательно обследовали,хорошо пролечили,теперь надо быть к себе более внимательной и не расстраиваться перед каждым обследованием! Молодая,здоровая,на пороге новой жизни,да ещё и первоклашка подрастает! Береги себя!)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 00:17 | Сообщение # 8473 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, привет, Маша! Спасибо, дорогая, но не все так однозначно, в двух словах не напишешь. У меня совсем все не так хорошо, как ты думаешь, но я и не переживаю настолько, как ты меня утешаешь.
Ну и мне будет 45 скоро, "молодая была не молода", здоровья у меня нет совсем, на пороге новой жизни - эти ты тоже что-то напридумала)))
мне и тут норм, у меня куча дел и занятий.
Ты прививку не сделала от Ковида, расскажи? и как дела вообще?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 01:04 | Сообщение # 8474 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, 45 это возраст,а мама первоклашки обязательно должна быть молодой женщиной,это ведь снова школа, первый звонок заботы,заботы,уроки,школьные выступления, волнительные и приятные моменты,по-моему более чем,новая жизнь,разве нет?!)))
Алена,всё ничего,спасибо!Тоже дела,заботы,много работы с бесконечными нововведениями,постоянная учёба,в условиях обязательного непрерывного образования, стараюсь наверстать,то что не успела в прошлом году пока лечилась. Когда особенно хочется "пожалеть себя", начинаю думать, что по сравнению с тем,как я чувствовала себя год назад,сейчас у меня все хорошо). Раз в месяц докучает золадекс, первую неделю после инъекции,переношу довольно паршиво,но об этом тоже стараюсь не думать. Мечтаю о нормальной длине волос, потомучто внешний вид уж очень напоминает обо всех злоключениях.
Алена,вопрос с прививкой я отложила минимум на год, долго размышляла на эту тему,но взяла мед.отдвод. На работе в обязательном порядке всех сотрудников отправляли на вакцинацию. Меня очень смущает,что лечение,которое мы прошли в течении года,иммунитет подорвало сильно,полноценно восстановиться за год невозможно, рисковать не хочу и не вижу смысла.
Зная "кухню" с вакцинацией изнутри,у меня осталось больше вопросов,чем ответов. У нас в городе сначала добровольно=принудительно "прививали" всех мед.работников, но хотя бы смотрели иммуноглобулины, а тест на ковид между первым и вторым этапом прививки опустили,у первой партии желающих привиться были строго соблюдены все нормы,я сейчас, имею ввиду хранение,температуру, введение вакцины,время введения, но теперь,когда вакцинацию организовывают в торговых центрах, или везут вакцину из поликлиники,с которой "заключили" договор, за 100 км в +28 градусов, меня терзают сомнения))) Затем так же стали напрягать педагогов, но им повезло меньше,чем между.работникам, их вынуждают сдать иммуноглабулины за свой счёт.
Последняя ошеломительная новость появилась на прошлой неделе- есть распоряжение комитета здравоохранения прививать пациентов в больницах,особенно печалит,что неважно надо/не надо, успеют сделать второй этап или нет, где его можно доделать, кто будет смотреть антитела... так что вакцины закуплено много,надо осваивать(((
А ты что-нибудь с вакцинацией решила?
Сообщение отредактировал Mariya - Сб, 29.05.2021, 01:29 |
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 01:29 | Сообщение # 8475 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, я решила не прививаться Спутником точно, а Вектор - подожду и посмотрю. Пока ничего не буду. У меня кроме нашего диагноза и приема противоопухолевого препарата (я помню твою аннотацию) еще и аллергия по типу крапивницы и АИТ. Боюсь.
Да и ситуация с прививками в ТЦ удручает, у нас тоже такое есть.
Моя сестра живет в Испании и изучала вопрос, так вот уже во многих медицинских изданиях прошли анонсы на тему бурной реакции лимфоузлов на вакцину, и девочки с РМЖ в анамнезе, получив вакцину, потом на контроле имели увеличенные ЛУ по типу сама-знаешь-чего. Слава богу, это реакция на препарат, но картину смазывает и запутывает. Вот нафиг оно надо.
У меня привился муж (заставили по работе, ну он и сам хотел) и свекровь. Пока все.
Я только вот в Европу хотела бы, но пока все равно никто не ездит. А в будущем меня этот вопрос смущает, что не выпустят без паспорт вакцинированного. Ну решила решать по мере поступления.
Маша, ты такая красотка и у тебя такие замечательные волосы, что даже не выдумывай и не переживай.
|
| |
| |
