|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Elina | Дата: 07.08.2020, 13:37 | Сообщение # 3226 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Добрый день девочки.Забрала я свой ИГХ. У меня инвазивная протоковая карцинома неспецифического типа молочной железы, grade 3. В клетках опухоли отсутствует экспрессия белков рецепторов эстрогена,прогестерона Er отриц., PgR отриц., Кi 67 90% Her 2 отриц. Вообщем ТНРМЖ. У кого такой же диагноз отзовитесь пожалуйста. Я конечно немного в шоке,хочется поплакать но я держусь.
|
| |
| |
| Margo88 | Дата: 07.08.2020, 13:53 | Сообщение # 3227 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| 9281037318, привет, у меня точно такие же показатели игх. Прошла операцию, химию красную и таксаны лучи. Всё лечение закончила в мае и теперь работаю. Всё будет хорошо, главное верить в это!
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 07.08.2020, 13:55 | Сообщение # 3228 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| 9281037318, у меня был ТНРМЖ.Неделю назад закончила лечение и теперь здорова.)
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.08.2020, 14:18 | Сообщение # 3229 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| 9281037318, у моей мамы в октябре 2009 года был поставлен диагноз триждынегативный РМЖ. С мамой все в порядке))).
Хочу в инстаграме "Медицинский репортер" сделать новую рубрику "Истории женщин с РМЖ". Начну, конечно, с себя и своей мамы.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 07.08.2020, 14:23 | Сообщение # 3230 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Victoria, я бы почитала с удовольствием эту рубрику 
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.08.2020, 14:26 | Сообщение # 3231 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Olga19081983, Олечка, материал уже собираю. Тех кто давно в ремиссии прошу кратко написать свою историю. Три истории уже есть, не считаю моей и моей мамы.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Милана | Дата: 07.08.2020, 14:31 | Сообщение # 3232 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| 9281037318, на форуме есть отдельная тема по триждынегативному РМЖ, почитай.
Много девочек с таким типом опухоли. Еще мне нравится Женя Токорева из Израиля, она есть в ютубе. У нее и у ее мамы был трипл на 3 стадии, у мамы 16 лет назад.
Обе живы и здоровы, очень позитивные и обоятельные. И это не реклама.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Elina | Дата: 07.08.2020, 14:35 | Сообщение # 3233 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Спасибо девочки большое. Буду бороться изо всех сил. А работать можно или придется увольняться?
|
| |
| |
| Elina | Дата: 07.08.2020, 14:37 | Сообщение # 3234 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Margo88, у меня была секторальная резекция 1,5 месяца назад. Иссекли кисту а в ней был узел.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.08.2020, 15:02 | Сообщение # 3235 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата 9281037318 (  ) А работать можно или придется увольняться?
Конечно можно.
Цитата Милана ( ) на форуме есть отдельная тема по триждынегативному РМЖ
Спасиб, Милана, что напомнила.
https://breastcancer-site.ru/forum/13-61-1
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.08.2020, 16:40 | Сообщение # 3236 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Victoria,было бы здорово и полезно почитать такую рубрику! Спасибо тебе. Жду с нетерпением положительных примеров!
|
| |
| |
| Ляля_РУ | Дата: 07.08.2020, 17:15 | Сообщение # 3237 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 94
Статус: Оффлайн
| Victoria, у меня на работе из 25 девушек - я третья с РМЖ. Одна из них уже 7 лет в ремиссии. Могу попросить рассказать, если она публично это озвучить согласится.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.08.2020, 19:42 | Сообщение # 3238 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Ляля_РУ ( ) Могу попросить рассказать, если она публично это озвучить согласится.
Олечка, большое спасибо. Необязательно, чтобы рассказ был публичный. Достаточно одного имени и возраста. Но я решила по возможности спрашивать эпикриз, естественно, с замазанными ФИО и прикреплять их к рассказу, чтобы не возникало вопросов, а вдруг это фэйк?
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Margo88 | Дата: 07.08.2020, 19:45 | Сообщение # 3239 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| Victoria, это классная задумка. В интернете очень мало положительных историй, особенно со сложными типами рмж.
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 07.08.2020, 22:04 | Сообщение # 3240 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Милана, тоже смотрю Женю, позитивчик еще тот!! Модель красавица, умница, общительная и рмж, зная, что наследник гена проверялась, и все равно не уловили, нашла сама-3ст.уже в ремиссии все ок, очень заряжает хорошим настроем и надеждой. Действительно хороших историй очень мало в интернете, один ужас, какой то, а ведь на деле очень много людей вылечившихся, ушедших в долгую ремиссию, только такие молчат, а кто не лечился или поздно обнаружил, вот они уже и пишут, что не лечится все это.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 07.08.2020, 22:23 | Сообщение # 3241 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| lowesha, только позитив!
Хороших примеров очень много!
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Karina | Дата: 07.08.2020, 23:22 | Сообщение # 3242 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| У меня у мамы коллеги 20 лет назад был диагностирован рак (ей было лет 40). Грудь удалили полностью, ходит с протезом. Какой рак был, не скажу, не знаю. У нее до сих пор все хорошо, работает до сих пор.
Девочки, нам всем такой ремиссии желаю. Ну можно и в два-три раза больше.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.08.2020, 00:29 | Сообщение # 3243 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Ой, девочки, я такая радая за всех вас, и за тех, что соперировались, и за тех, что облучились! Здоровья, здоровья, ремиссии нам всем. И да, пускай нам всем повезет! Поможет нам всем Бог.
Теперь по пунктам:
1. Когда я приехала с лучевой, то выяснилось, что аптеку на углу моего дома переделали в винный магазин. Ну Вы поняли все дальше про технеций, изотопы и красное вино. Очень нравится красное сладкое и полусладкое, ЮАР и Аргентина.
В связи с этим понятно, тамоксифен пью с утра)
2. Оля, после операции под мышкой валик у тебя, может, лимфа собирается, может, откачивать надо? У нас всем почти откачивали, кроме мене, повезло. В перевязочной стоял ноутбук-узи, вместо мышки - датчик, сразу смотрели шов и подмышку, сколько жидкости и лимфы скопилось, критично или нет, если что - пунктировали. Говорят, не больно, тем более там все онемевшее.
3. Ната, я все же думаю, что ремиссия отсчитывается после первого удачного контроля. Кстати, у Вас так серьезно в Москве, у нас похожи ИГХ с тобой, и возраст и тип, но мне удалили только сигнальный, золадекс не назначили, и никакого пэт. Сказали, КТ и сцинти раз в год, иначе вредно, и еще маммограф. А раз в три месяца узи груди, л/у, брюшной полости и малого таза. Если что не понравится, то тогда КТ уже. Первый год раз в 3 месяца, второй раз в 6 месяцев. Вот так все по-разному, или Питер лайтовей лечит.
|
| |
| |
| Elina | Дата: 08.08.2020, 14:19 | Сообщение # 3244 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Девочки подскажите что такое PD-L1 тестирование?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.08.2020, 14:33 | Сообщение # 3245 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата 9281037318 ( ) PD-L1
Это иммунодиагностический маркер злокачественной опухоли. Анализ экспрессии PD-L1 в зависимости от планируемой к назначению терапии рекомендуют пациентам с метастатическим триплом.
Экспрессия PD-L1 ≥1% у пациентов с триплом является основанием для назначения иммунной терапии. По данным клинических исследований экспрессия PD-L1 ассоциирована с увеличением общей выживаемости, выживаемости без прогрессирования и частоты объективного ответа на иммунную терапию. Это по данным Российского общества клинической онкологии RUSSCO.
Цитата lowesha ( ) тоже смотрю Женю,
Я посмотрела ролик, где она впервые говорит о том, что у нее РМЖ. Меня очень удивило то, что после того, когда она узнала о мутации, тщательно обследовалась каждые полгода!!! и опухоль нашла сама, когда она уже была размером 6 см!!! Вот тебе и самая лучшая израильская медицина!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 08.08.2020, 15:25 | Сообщение # 3246 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Ага, самая лучшая, самая лучшая а пропустили, аж 6 см не досмотрели. Сейчас одинаково везде лечат, единственное у нас препараты дженейрики , там оригинал:( была у нас в больнице девочка , живет в штатах, самое лучшее лечение выбирала, в Израиле делала химию , операцию не успела границы закрыли, а она в россии оказалась на тот момент, в итоге приехала в Петрова, делала операцию, говорила, что в Израиле лечат точно так же, протоколы лечения одинаковые
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.08.2020, 15:32 | Сообщение # 3247 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| lowesha, абсолютно верно, везде одинаковые протоколы. Что качается дженериков, то не всегда это менее качественное лечение. Все-таки, чтобы дженерик появился на рынке, он проходит рандомизированное исследование.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Elina | Дата: 08.08.2020, 15:43 | Сообщение # 3248 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Victoria, мне просто его тоже будут делать. Его всем делают при ТНРМЖ?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.08.2020, 15:46 | Сообщение # 3249 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Элина, это хорошо, что будут делать. Пока это делают не всем, потому что это не введено в стандарт.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Ляля_РУ | Дата: 08.08.2020, 17:15 | Сообщение # 3250 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 94
Статус: Оффлайн
| Девочки-красоточка, как вы думаете... Во время химии ещё, можно сделать татуаж бровей? Пишут, что для татуаж онкология в противопоказания. Но блииин, так бровки подлатать хочется! Что, и после лечения нельзя будет?
|
| |
| |
