|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:29 | Сообщение # 5451 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Цитата Либо персонал мудрил с дозировками и препаратами, ведь в Петрова паклетаксел влили почувствовала эффект
Кстати, мне первый паклитаксел влили 180 мг, когда в Петрова была, химик три раза пересчитала и мне показывала расчет, что мне надо 160 мг, столько и влили в Питере. Смотрела третью выписку, мой докторишка исправился и тоже 160 мг стал вливать. Может эта ударная доза дала кратковременное улучшение?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 18:34 | Сообщение # 5452 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina (  ) А наши мне карбоплатину не назначат без должных на то оснований:
Карина, основанием для карбоплатины является G3 и высокий Ki.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 18:36 | Сообщение # 5453 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) lowesha,
Цитата
Либо персонал мудрил с дозировками и препаратами, ведь в Петрова паклетаксел влили почувствовала эффект
Кстати, мне первый паклитаксел влили 180 мг, когда в Петрова была, химик три раза пересчитала и мне показывала расчет, что мне надо 160 мг, столько и влили в Питере. Смотрела третью выписку, мой докторишка исправился и тоже 160 мг стал вливать. Может эта ударная доза дала кратковременное улучшение?
Мне первый раз тоже сказали, что вольют ударную дозу. Типа "нагрузочная доза" это называется. Не знаю, у всех так или нет.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 18:37 | Сообщение # 5454 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, Кариш,врачи тоже люди, но и врачи не все одинаковые.Сейчас очень важно,чтобы тебе подобрали полноценную схему лечения.
Девочки между строк советуют тебе звонить во все колокола и я их полностью поддерживаю! Ищи варианты,где возьмутся и правильно всё сделают! Удачи тебе,дорогая! Пиши обязательно.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 18:39 | Сообщение # 5455 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| sveta155, у меня и G и кi, мне не назначили ,и даже речь об этом не заводили.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:40 | Сообщение # 5456 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| sveta155, Цитата Мне первый раз тоже сказали, что вольют ударную дозу
Мне ничего об этом не говорили, если бы не химик из Петрова, я бы не знала.
Цитата основанием для карбоплатины является G3 и высокий Ki.
К сожалению для наших это не показатель.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:56 | Сообщение # 5457 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| 9281037318, Цитата иду напролом вперед, ни на что не обращаю внимания.
Так держать, продолжай в том же духе!!!
Я летала на все химии с одной мыслю, что этот названный гость скоро покинет меня навсегда. Я и сейчас в это не перестаю верить не смотря ни на что,!!!
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.11.2020, 19:05 | Сообщение # 5458 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) Я и сейчас в это не перестаю верить не смотря ни на что,!!!
Кариночка, умница! Цитата Mariya ( ) но и врачи не все одинаковые. Сейчас очень важно, чтобы тебе подобрали полноценную схему лечения.
Абсолютно согласна с Марией, это самое важное!!! Цитата Elenazz ( ) Mariya, к сожалению, нет врачей, которые относятся к нам как к людям.
Леночка, мне наоборот очень везло с врачами, за исключением одного химиотерапевта. Но потом я просто попросила поменять мне врача. И у меня наоборот огромное количество позитивных примеров.Цитата Elenazz ( ) Вот почему мне одни ужасные примеры попадаются.
Лена, я все-таки думаю потому, что у тебя больше негативных мыслей. Вот ты и притягиваешь вот такие примеры. Цитата Karina ( ) Но если будет заключение от ООО Медси, я думаю наши и смотреть его не будут
Карина, заключение должно быть от ведущего онкологического учреждения страны. И у них не будет другого варианта!Цитата Mariya ( ) Леночка,моё предложение старо как мир))) Силы,позитив, всё хорошее,что есть жизнь необходимо брать в себе! Это у тебя непременно есть, надо только сосредоточиться и как следует поискать)
Цитата 9281037318 ( ) lowesha, иду напролом вперед, ни на что не обращаю внимания.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 19:15 | Сообщение # 5459 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лена, привет
Цитата заключение должно быть от ведущего онкологического учреждения страны.
Я тоже про это думала. Но когда была в Петрова, они сказали, что лечение назначено правильно. А то, что опухоль не реагирует на лечение, это бывает и довольно часто. Просто может на нашем форуме нет таких примеров.
Цитата Но потом я просто попросила поменять мне врача.
А у нас не на кого менять, да и лечение они назначают по международным протоколам.
А на счёт полноценной схемы лечения, так пока не попробуешь ее на себе, разве узнаешь, что она полноценная и будет эффект?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.11.2020, 19:20 | Сообщение # 5460 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) А то, что опухоль не реагирует на лечение
Если опухоль не реагируют, то меняют схему. К сожалению, только опытным путем можно проверить подходит ли схема.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 19:30 | Сообщение # 5461 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Victoria, Цитата К сожалению, только опытным путем можно проверить подходит ли схема.
Вот и чувствуешь себя подопытным кроликом. Ещё и на вопросы никто не отвечает
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Anastasiya | Дата: 17.11.2020, 20:40 | Сообщение # 5462 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Karina, держу за тебя кулачки!
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 20:42 | Сообщение # 5463 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Anastasiya, 
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 17.11.2020, 21:41 | Сообщение # 5464 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| sveta155, нет, ки и g мало для платины, нужна мутация, если ее петрова не нашли в своем анализе ее не будет, да и возраст уже не тот, она в молодом лезет, если и расширенно искать, можно чего то другое найти, а потом думать, что с этим делать.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 22:09 | Сообщение # 5465 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата lowesha ( ) sveta155, нет, ки и g мало для платины, нужна мутация, если ее петрова не нашли в своем анализе ее не будет, да и возраст уже не тот, она в молодом лезет, если и расширенно искать, можно чего то другое найти, а потом думать, что с этим делать.
У меня нет мутации, мне назначили. Я сама попросила. Врач согласилась. Сказала, что для уверенности, что максимально возможное назначили, можно назначить.
|
| |
| |
| Anastasiya | Дата: 17.11.2020, 22:12 | Сообщение # 5466 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Мне тоже назначили карбоплатину,мутации нет, но трижды негативный
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 17.11.2020, 22:21 | Сообщение # 5467 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, доцетаксел это тот же паклетаксел только дороже намного, а карбоплатин в Петрова капают, стоит вроди не дорого, но не знаю какая дозировка должна быть, может один флакон не дорого, а на курс может их 10:) надо. Да и пока врачи не назначат платину капать ее никто не будет. А менять лечение указанное в протоколе могут только федеральные центры, местные од не берутся это делать, со страховой потом у них проблемы. Не дадут 057у, тогда только прикрепляться к поликлиннике во всеволожске и капаться в медси, прикрепляют сразу, прописка не нужна, только полис и желание. Но за ранее нужно с хт решить этот вопрос возьмут не возьмут, схему сменят нет, направление на химию будешь брать во всеволожке, ну а анализы или платно или у тебя может прокатит, у нас девочки так делали прикреплены были в городе, потом перекрепилась чтобы взяли в медси-взяли химию делала там, а анализы сдавала в городе в поликлинике где раньше была прикреплена, карта осталась данные остались, а то что в другой больничке прикреплена и не заметили. Так что вариантов много, выбирай, что тебе подходит и удачи тебе!  терпения и сил все это пережить и выстоять.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 22:21 | Сообщение # 5468 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| У меня Her+++
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 17.11.2020, 22:30 | Сообщение # 5469 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| sveta155, при трижды негативном, при мутации, при her+++ назначают, если мутация отсутсвует, хер негатив, и вроди трижды негатив, но pr3, хоть и er 0, и her 0, платину не назначают, хотя это же можно считать, что почти трижды негатив, малые балы прогестерона роли не играют, но нет, не хотят считать негативом и платину назначать тоже не хотят.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 22:49 | Сообщение # 5470 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата lowesha ( ) sveta155, при трижды негативном, при мутации, при her+++ назначают, если мутация отсутсвует, хер негатив, и вроди трижды негатив, но pr3, хоть и er 0, и her 0, платину не назначают, хотя это же можно считать, что почти трижды негатив, малые балы прогестерона роли не играют, но нет, не хотят считать негативом и платину назначать тоже не хотят.
Там еще у врачей есть таблицы с возможными комбинациями всех Her, гормонов, G, Ki и пр. что входит в ОМС, а что нет.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 17.11.2020, 23:05 | Сообщение # 5471 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| вообще есть же клинические рекомендации по лечению рмж в РФ, есть 2018 год, есть 2020 год.
Сообщение отредактировал Алена - Вт, 17.11.2020, 23:06 |
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 23:17 | Сообщение # 5472 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Алена ( ) вообще есть же клинические рекомендации по лечению рмж в РФ, есть 2018 год, есть 2020 год.
Есть. Но одного РМЖ более 200 вариантов.
Например, мой тип можно лечить минимум 4 вариантами, и все будет верно. Но есть минимально необходимый и максимально желательный вариант. Плюс бюджеты, наличие лекарств и пр. вещи
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 18.11.2020, 13:57 | Сообщение # 5473 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Девочки, завтра прямой эфир с доктором Скворцовым. Тема "Антигормональная эндокринотерапия". Эфир в 21:00 по московскому времени. Эфир сохраню. Жду вас на эфире.)))
Мое видео с анонсом:
https://www.instagram.com/p/CHuq1KjJG-j/
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 18.11.2020, 16:14 | Сообщение # 5474 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Девочки привет.Как я соскучилась по Вам  У меня наконец разрешилась ситуация с портом.Вчера была на плановом осмотре где проходила лечение,через 2 недели ждут со всеми обследованиями на консилиум на госпитализацию по удалению бесплатно порта
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 18.11.2020, 16:33 | Сообщение # 5475 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Olga19081983, Олечка, здравствуй! Долго этот вопрос решали.
|
| |
| |
