|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3961
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 17.11.2020, 00:34 | Сообщение # 5501 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Karina, Карина, ты осторожнее за рулем, особенно после химии, у меня голова кружилась, заторможенность была, я не водила машину после процедур. Хорошо, что у тебя есть возможность остановиться в Питере и что живешь ты не очень далеко, ночь езды ты написала. Буду ждать твои сообщения, надеюсь, что с хорошими новостями ! Про помощь - я тебе серьезно написала. Если действительно будет трудно, напиши.
Спокойной ночи!
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 00:34 | Сообщение # 5502 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina (  ) Хороший коктельчик. Держись, Светланка, наше дело не пропадало. Всю жизнь терпим, а что делать. Главное результат.И Вера в победу.
Карина, спасибо!
Ты тоже давай, решай с направлением, и в Питер! Все получится!Мы за тебя тут все переживаем!!!
|
| |
| |
| Алена | Дата: 17.11.2020, 00:37 | Сообщение # 5503 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, хорошо, что у тебя контакт с терапевтом и она к тебе с участием, не всегда так бывает. У девочки этой вообще какой-то случайный терапевт был, кто принял.
У меня онколог тоже хороший и форму мне без проблем давал.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 00:40 | Сообщение # 5504 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Спасибо всем за советы и за поддержку
А то и посоветоваться не с кем.
Буду держать в курсе.
Всем скорейшего выздоровления и вечной ремиссии.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 17.11.2020, 09:39 | Сообщение # 5505 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Karina, Карина удачи! Переживаю за тебя! Выбивай направления любыми правдами , неправдами. Конверты помогают решить много проблем, пробуй. Тут все средства хороши. Мне тоже приходилось терапевту в Блошке давать, а то к ним не пробьёшься, а для нас время очень дорого. Поезжай в Питер, к себе всегда вернешься, никуда они не денутся. Удачи!!!
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 17.11.2020, 13:17 | Сообщение # 5506 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Karina, отличная новость, на карбоплатине она уменьшится и прооперируют!!!! Наконец то нормальное лечение, а то не положено, да не положено...
Марина
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 16:11 | Сообщение # 5507 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, привет, дорогая! Всю переписку прочла еще утром, но вчера вышла на работу после долгого отпуска, полный завал, вот только добралась написать.
Карина, мой совет заключается в том, что лечиться надо там, куда быстрее берут и где предлагают наиболее подходящую и полную схему лечения. Бери у своих докторов направления и приезжай к нам.
Будет очень хорошо собрать в кратчайшие сроки несколько мнений врачей. Наше здоровье действительно в наших руках и зона ответственности это тоже наша! Очень за тебя переживаю, пиши и держи в курсе, как будет складываться! Жду хороших новостей от тебя. Карина, если что-то понадобится, у тебя есть мой номер)))
А еще мой совет будет заключаться в следующем, проси,чтобы озвучили все возможные схемы лечения, буквально с подробным описанием того что и для чего тебе назначают, какого эффекта от препарата ждут, это важно!
К сожалению, врачи, как и мы с вами живем в нашей нынешней действительности ,когда условия диктует настоящее время, хорошо,ни там,где говорят,что "у нас хорошо", хорошо-где помогут и предлагают адекватные варианты.
Уже несколько лет в бесплатной медицине (а медицина в нашей стране условно бесплатная)есть такое понятие, "годовой отчет по финансам", а именно это цифра, которую заработало медицинское учреждение за прошедший год. Финансирование больниц и пр. сокращается с каждым годом, а работать все хотят.
Это было маленькое предисловие к тому, как я сходила на консультацию в Гранова, где мне ПРОФИЛАКТИЧЕСКИ предложили пройти ЛТ, далее следуют ряд цитат "когда надумаю", "можно в следующий понедельник, а можно и после новогодних праздников", ничего себе +-3 месяца туда -сюда... Так же мне показали "как чисто на отделении, пруд во дворе с утками, на первом этаже кафе и отличное трехразовое питание", а вот на мой вопрос о плюсах и пользе конкретно для меня,как для пациентки , данной ,мягко говоря не безобидной профилактики мне не ответили. Потомучто квоты, потомучто все мед. учреждения ( а это и оборот койки, и койко-день, и стандарты и выполнение гос.задания, от которого зависят ежемесячные стимулирующие выплаты сотрудникам) пострадали из-за ковида, потомучто вторая волна ковида и например, в моем городе , сроки этой волны, в отличии от первой никто не озвучивает, и есть еще масса всяких медицинских нюансов о которых можно рассказать. Консультировалась я у зав.отделением, кандидатом мед.наук, наверняка у уважаемого доктора с большим стажем, опытом, но то ли глаз у нее "замылился", то ли работа наскучила, то ли профдеформация одолела, поэтому , девочки, помним о том, что при выборе врача и тактики лечения необходимо, чтобы отнеслись к вам, как к людям,которые заболели, а не просто как к очередному "клиническому случаю".
Сообщение отредактировал Mariya - Вт, 17.11.2020, 16:16 |
| |
| |
| Elina | Дата: 17.11.2020, 16:23 | Сообщение # 5508 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет! Как давно я не заходила на наш форум. На сегодняшний день прошла уже 4 ХТ, завтра иду на 5-ю и заключительную красненькую. И останутся у меня 3 ХТ с таксанами. (Одни таксаны мне делали между красной). Жду кансилиум,по поводу мастэткомии.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 17.11.2020, 17:09 | Сообщение # 5509 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, Карина, знаешь, не дает покоя почему на тебя не подействовала химия, красная, белая, не уменьшилось , а на фоне лечения только росло. Либо персонал мудрил с дозировками и препаратами, ведь в Петрова паклетаксел влили почувствовала эффект, а у себя уже два раза купленный влила и результата никакого. Не правильной гистология быть не может ваша лаборатория и Петрова все сошлось, но вот опухоль мультилокалтная, их несколько а гистология взята из одной, может у них тип разный, так тоже бывает, и тогда уже не хватает платины, транстузумабаили чего то еще, млин, но все равно же на паклитаксел реагируют ведь все! Или так все по разному и на одного из миллиона химия не действует?:( Еще клиника СМТ,все как в МЕДСИ тоже берут по омс лечить, есть координаты , могу дать тел. врача расскажет объяснит сроки по тел.проконсультирует, в ват сап проконсультирует ответит на вопросы, это если в медси затянут, если загружен хт, там правда по быстрому, но мало ли, сейчас главноене затянуть
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 17.11.2020, 17:11 | Сообщение # 5510 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| 9281037318, привет!:) как состояние, настроение, очучения после сиих милых процедур?:)) я уже држдаться не могу, когда это прекрасное оечение уже закончится 
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 17.11.2020, 17:11 | Сообщение # 5511 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Mariya, к сожалению, нет врачей, которые относятся к нам как к людям. У нас в диспансер вообще не пускают, если не записан. Женщина рассказывала, пришла к врачу задать вопрос по лечению. Так ее не пускали. Записывайтесь. А запись на месяц вперёд. Так она сказала, я сейчас тут лягу и никуда не уйду. Про изменение схем лечения речи нет совсем. Вы хотите лечиться или нет? Вот такой разговор.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 17.11.2020, 17:19 | Сообщение # 5512 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Девочки, где взять сил на эту борьбу, где взять этот позитив, когда вокруг один негатив. Вот почему мне одни ужасные примеры попадаются. Сегодня очередной пример рассказали. Трясет весь день, именно трясет, крутит внутри. Как с этим бороться то?!
|
| |
| |
| Алена | Дата: 17.11.2020, 17:29 | Сообщение # 5513 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Цитата lowesha ( ) ибо персонал мудрил с дозировками и препаратами, ведь в Петрова паклетаксел влили почувствовала эффект, а у себя уже два раза купленный влила и результата никакого. Не правильной гистология быть не может ваша лаборатория и Петрова все сошлось, но вот опухоль мультилокалтная, их несколько а гистология взята из одной, может у них тип разный,
тоже про это думаю, может все вместе, и опухоль с приветом, и в ОД мудрят с химией.
|
| |
| |
| Elina | Дата: 17.11.2020, 18:00 | Сообщение # 5514 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| lowesha, иду напролом вперед, ни на что не обращаю внимания. Иногда конечно хреновато,то тошнит,то где нибудь кольнет, ноги болят. Но выхода нет держу себя в руках.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 18:11 | Сообщение # 5515 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| 9281037318, привет! Умничка! Так и надо) lowesha, Алёнка,обязательно закончится!
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 18:16 | Сообщение # 5516 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Elenazz, Леночка,моё предложение старо как мир))) Силы,позитив, всё хорошее,что есть в жизни необходимо брать в себе! Это у тебя непременно есть, надо только сосредоточиться и как следует поискать) "Ты даже не догадывалась,какая ты сильная,пока быть сильной не будет твоим единственным выбором".
Конечно же,всё это сложно, это долгий и трудный путь на любом из этапов активного лечения, поддерживающей терапии или во время восстановления. Но,есть форум,есть на нем есть женщины,которые готовы откликнуться и советом,и поддержкой! Не слушай примеров! Примеры-это мы здесь!
Сообщение отредактировал Mariya - Вт, 17.11.2020, 21:26 |
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:17 | Сообщение # 5517 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Маша, привет. Спасибо за столь длинное сообщение. Но я соглашусь с Elenazz,
Мы никому в регионах не нужны. У нас химики -детсад какой то, мой вообще до 30 лет, только анализы смотрит и говорит-они хорошие идите капайтесь. Анализы я и сама читать умею. К зав.отделением не попасть, писала о своей попытке.
На онкоконсилиуме рта не дали раскрыть, а пока одевалась все мои врачи свалили и меня выпроводили в коридор, сказав только что мне поменяли лекарство.
lowesha, по поводу трепан биопсии. Я конечно лежала с закрытыми глазами, но шуровали они там внутри хорошо, медсестра жала грудь и давала указания доктору, откуда брать, причем несколько раз. Потом меня спросив, не больно ли мне было, после их экзекуции. Вот после этого грудь и отекла, синяк был. Больше она в первоначальное состояние не вернулась.
Сегодня дозвонилась до зав.поликлиникой ОД, она сказала, что меня на онкоконсилиум должен направить мой лечащий врач.
Сегодня отписался наш доктор Скворцов, сказал, что мне направление на ХТ в Питер не дадут, как вариант брать заключение с лечением в Питере и везти нашим и капаться у себя. Но если будет заключение от ООО Медси, я думаю наши и смотреть его не будут. А наши мне карбоплатину не назначат без должных на то оснований:может мутации действительно ещё поискать? Хотя уже несколько докторов говорит, что у меня их не будет, возраст (обычно в более молодом возрасте при мутации рак выползает)
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:29 | Сообщение # 5518 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, Цитата Либо персонал мудрил с дозировками и препаратами, ведь в Петрова паклетаксел влили почувствовала эффект
Кстати, мне первый паклитаксел влили 180 мг, когда в Петрова была, химик три раза пересчитала и мне показывала расчет, что мне надо 160 мг, столько и влили в Питере. Смотрела третью выписку, мой докторишка исправился и тоже 160 мг стал вливать. Может эта ударная доза дала кратковременное улучшение?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 18:34 | Сообщение # 5519 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) А наши мне карбоплатину не назначат без должных на то оснований:
Карина, основанием для карбоплатины является G3 и высокий Ki.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 17.11.2020, 18:36 | Сообщение # 5520 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) lowesha,
Цитата
Либо персонал мудрил с дозировками и препаратами, ведь в Петрова паклетаксел влили почувствовала эффект
Кстати, мне первый паклитаксел влили 180 мг, когда в Петрова была, химик три раза пересчитала и мне показывала расчет, что мне надо 160 мг, столько и влили в Питере. Смотрела третью выписку, мой докторишка исправился и тоже 160 мг стал вливать. Может эта ударная доза дала кратковременное улучшение?
Мне первый раз тоже сказали, что вольют ударную дозу. Типа "нагрузочная доза" это называется. Не знаю, у всех так или нет.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 18:37 | Сообщение # 5521 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, Кариш,врачи тоже люди, но и врачи не все одинаковые.Сейчас очень важно,чтобы тебе подобрали полноценную схему лечения.
Девочки между строк советуют тебе звонить во все колокола и я их полностью поддерживаю! Ищи варианты,где возьмутся и правильно всё сделают! Удачи тебе,дорогая! Пиши обязательно.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 17.11.2020, 18:39 | Сообщение # 5522 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| sveta155, у меня и G и кi, мне не назначили ,и даже речь об этом не заводили.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:40 | Сообщение # 5523 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| sveta155, Цитата Мне первый раз тоже сказали, что вольют ударную дозу
Мне ничего об этом не говорили, если бы не химик из Петрова, я бы не знала.
Цитата основанием для карбоплатины является G3 и высокий Ki.
К сожалению для наших это не показатель.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 17.11.2020, 18:56 | Сообщение # 5524 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| 9281037318, Цитата иду напролом вперед, ни на что не обращаю внимания.
Так держать, продолжай в том же духе!!!
Я летала на все химии с одной мыслю, что этот названный гость скоро покинет меня навсегда. Я и сейчас в это не перестаю верить не смотря ни на что,!!!
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.11.2020, 19:05 | Сообщение # 5525 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3961
Статус: Оффлайн
| Цитата Karina ( ) Я и сейчас в это не перестаю верить не смотря ни на что,!!!
Кариночка, умница! Цитата Mariya ( ) но и врачи не все одинаковые. Сейчас очень важно, чтобы тебе подобрали полноценную схему лечения.
Абсолютно согласна с Марией, это самое важное!!! Цитата Elenazz ( ) Mariya, к сожалению, нет врачей, которые относятся к нам как к людям.
Леночка, мне наоборот очень везло с врачами, за исключением одного химиотерапевта. Но потом я просто попросила поменять мне врача. И у меня наоборот огромное количество позитивных примеров.Цитата Elenazz ( ) Вот почему мне одни ужасные примеры попадаются.
Лена, я все-таки думаю потому, что у тебя больше негативных мыслей. Вот ты и притягиваешь вот такие примеры. Цитата Karina ( ) Но если будет заключение от ООО Медси, я думаю наши и смотреть его не будут
Карина, заключение должно быть от ведущего онкологического учреждения страны. И у них не будет другого варианта!Цитата Mariya ( ) Леночка,моё предложение старо как мир))) Силы,позитив, всё хорошее,что есть жизнь необходимо брать в себе! Это у тебя непременно есть, надо только сосредоточиться и как следует поискать)
Цитата 9281037318 ( ) lowesha, иду напролом вперед, ни на что не обращаю внимания.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
